Opieka nad osobami z chorobą Parkinsona wymaga pilnych zmian

W Polsce żyje ok. 80 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Parkinsona, a prognozy są alarmistyczne. „Jest to choroba neurologiczna z najszybszym przyrostem zachorowań. Problem ten będzie narastał i powinniśmy umieć go rozwiązać systemowo. Przewidzieć dla niego finansowanie, które teraz jest dziesięciokrotnie, czy nawet piętnastokrotnie niższe niż dla stwardnienia rozsianego” – powiedział podczas konferencji w Światowym Dniu Parkinsona prof. Jarosław Sławek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Co roku w naszym kraju diagnozę choroba Parkinsona słyszy nawet 8 tys. osób. Średnia wieku zachorowania wynosi 58-60 lat, ale chorobę diagnozuje się nawet u ludzi przed 30. rokiem życia. Choroba Parkinsona jest wręcz modelową do leczenia interdyscyplinarnego – konieczna jest współpraca wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta, a nawet dermatologa.

Osoba z chorobą Parkinsona musi przyjmować leki nawet pięć-sześć razy dziennie, czasami kilka preparatów jednocześnie. Po pierwszym okresie, tzw. miodowym miesiącu, który może trwać nawet 5 lat, kiedy chory dobrze reaguje na leki, pojawiają się fluktuacje ruchowe, zmiany stanu sprawności. I wtedy zaczynają się ograniczenia w dostępie do leczenia. Wraz z postępem choroby farmakoterapia doustna jest coraz mniej skuteczna, coraz trudniej jest osiągnąć lekami doustnymi ciągłą stymulację dopaminergiczną, konieczną do tego, żeby chory mógł optymalnie funkcjonować. Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi ok. 15 tys. osób. Mają one dostęp do terapii infuzyjnych, tj. dojelitowej formy oraz podskórnego wlewu (program lekowy B.90. Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona). Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego programu spełnia 250 nowo zdiagnozowanych chorych rocznie, jednak po siedmiu latach funkcjonowania programu leczonych jest w nim tylko ok. 540 osób.

Zalecaną metodą leczenia neurochirurgicznego w chorobie Parkinsona jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce takie zabiegi wykonuje się od 20 lat, około 150-200 rocznie. DBS przede wszystkim wpływa na poprawę funkcjonowania ruchowego chorego, zmniejsza niektóre objawy pozaruchowe, poprawia samodzielność i jakość życia. Terapia DBS nie powoduje jednak wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie dawek.

Dostęp do terapii jest, ale szwankuje organizacja

„Z grubsza można powiedzieć, że mamy dostęp do najnowszych metod leczenia. W niepowikłanym okresie choroby jest to przede wszystkim farmakoterapia. Zazwyczaj stosujemy lewodopę, ale też inne leki – agonistów receptora dopaminergicznego, leki działające na metabolizm lewodopy oraz działające w innych mechanizmach. Jest naprawdę sporo różnych możliwości. W większości te leki są refundowane” – wyjaśnia prof. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii, Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM, przewodniczący zespołu koordynacyjnego ds. leczenia zaburzeń motorycznych w przebiegu Choroby Parkinsona. I dodaje – “Oczywiście chcielibyśmy trochę więcej, ale podstawowe leki są przez płatnika refundowane. Jeśli chodzi o terapie zaawansowane, dostępność jest też całkiem niezła. Głęboka stymulacji mózgu, czyli leczenie neurochirurgiczne, jest refundowane, a do terapii infuzyjnych, które są inną ścieżką leczenia pacjenta z zaawansowaną chorobą Parkinsona, mamy dedykowany program B.90. Problem leży gdzie indziej, a mianowicie w dostępie do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Poradnie specjalistyczne parkinsonowskie, nazywane też poradniami zaburzeń ruchowych, czy poradniami chorób pozapiramidowych, działają tylko w kilku ośrodkach akademickich. Przypomnę, że płatność NFZ za wizytę, czy to jest poradnia parkinsonowska, czy poradnia neurologiczna, jest dokładnie taka sama. Więc tu pojawia się kwestia wyboru osoby kierującej szpitalem albo inną jednostką leczniczą – czy chce prowadzić tego typu poradnie i szukać specjalistów, którzy wybitnie znają się na wspomnianych jednostkach chorobowych, jeżeli tak naprawdę wycena w poradni ogólnej neurologicznej jest identyczna”.

Program B.90 zapewnia pacjentowi ciągłość leczenia, ale w przypadku DBS już tak nie jest – NFZ płaci tylko za świadczenie neurochirurgiczne, nie gwarantując dostępu do poradni stymulacyjnej, bo takich brak. „Pacjent po zakończeniu leczenia neurochirurgicznego potencjalnie po czterech tygodniach trafia ponownie do neurologa, który programuje stymulator. Zwykle ten stymulator jest programowany czy kontrolowany w początkowym okresie co miesiąc, dwa, następnie średnio co pół roku, rok i wreszcie mniej więcej co cztery-pięć lat” – tłumaczy prof. Tomasz Mandat, neurochirurg, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Jak podkreśla, problemem jest również brak identyfikacji przez płatnika procesu kwalifikacyjnego do wszczepienia systemu DBS, choć rozpoznaje głęboką stymulację mózgu jako metodę leczenia i – co więcej – refunduje ją. „W ostatnich miesiącach pojawił się kolejny problem. AOTMiT zaproponował dosyć znaczną redukcję wyceny procedur implantacji de novo głębokich stymulatorów mózgu i o ponad 30 proc. poziom refundacji stymulatorów, które wymieniamy, co niestety w przyszłości może się odbić negatywnie na dostępności do tej technologii” – mówi prof. Mandat.

Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego alarmuje, że na podpis minister Izabeli Leszczyny czeka już propozycja obniżenia wyceny procedur, przygotowana po analizie AOTMiT. Według niego proponowana retaryfikacja jest kompletnie niezrozumiała, zważywszy na inflację i to, że nowoczesne stymulatory stają sie coraz droższe. „To, że nie mamy poradni stymulatorowych, to naprawdę wstyd. Minęło już prawie 20 lat od wprowadzenia w naszym kraju głębokiej stymulacji mózgu, a do tej pory ten problem nie został rozwiązany. Fatalnym pomysłem jest rozwiązywanie go poprzez obniżenie wyceny wszczepienia czy też wymiany stymulatora. Myślę, że program dotyczący DBS wymaga stworzenia oddzielnie finansowanych poradni stymulatorowych” – mówi prof. Koziorowski.

Prof. Andrzej Friedman, kierownik Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie przypomina, że jeszcze kilka lat temu w Warszawie było kilka poradni przy ośrodku uniwersyteckim, które zajmowały się pacjentami z chorobą Parkinsona. W tej chwili istnieje tylko jedna w Szpitalu Bródnowskim. Powodem jest brak odpowiedniego finansowania, a co za tym idzie braki kadrowe – „Za wizytę pacjenta w poradni wysokospecjalistycznej, poradni parkinsonowskiej lekarz otrzymuje 17,80 zł za pacjenta i to niezależnie od tego, czy jest to wizyta stymulatorowa, w celu korekty leczenia farmakologicznego, czy rozpoczęcia procedury kwalifikacyjnej. Nie dziwi, że chętnych do wykonywania tej pracy jest stanowczo coraz mniej”.

Projekt pilotażu od lat leży w ministerialnej szufladzie

Neurolodzy podkreślają, że potrzebny jest model opieki kompleksowej nad osobami z chorobą Parkinsona. „Cztery lata temu opublikowaliśmy Białą Księgę, w której zawarliśmy strategię dla polskiej neurologii. Choroba Parkinsona była jednym z sześciu najważniejszych obszarów. Postulowaliśmy stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, specjalistycznych, które by zapewniały kompleksową, inaczej koordynowaną opiekę dla osób z chorobą Parkinsona. Można powiedzieć, że sprawy potoczyły się dobrze, bo Ministerstwo Zdrowia zleciło Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dwa lata temu wykonanie planu pilotażu opieki koordynowanej. My ze swojej strony, jako eksperci, poświęciliśmy na to sporo czasu. Program został przygotowany i powędrował do Ministerstwa Zdrowia, ale niestety – do szuflady i to nie wiadomo czyjej. Jako środowisko nieustannie apelujemy do ministerstwa, żeby wróciło do naszego projektu pilotażu opieki koordynowanej nad chorymi na chorobę Parkinsona” – podkreśla prof. Jarosław Sławek. Zwłaszcza że – jak mówi – dla państwa jest opłacalne ograniczanie komplikacji związanych z chorobą Parkinsona – „Wszystkie komplikacje związane z upadkami, zapaleniami płuc, złamaniami kosztują państwo nieporównywalnie więcej niż kosztowałoby wprowadzenie odpowiedniej taryfikacji świadczeń udzielanych osobom z chorobą Parkinsona”.