„Dogonić Europę – zdrowie kobiet w Polsce, perspektywa onkologiczna” – raport Koalicji Onkozdrowia Kobiet przedstawia diagnozę oraz rekomendacje, co należy zrobić, aby poprawić opiekę onkologiczną nad kobietami i zbliżyć ją do standardów europejskich. Wymienione zostało w nim 10 kluczowych działań – od szybszej diagnostyki po centralizację leczenia – które mają zwiększyć skuteczność i bezpieczeństwo leczenia nowotworów ginekologicznych.
Z raportu wynika, że Polki częściej niż wynosi średnia w Unii Europejskiej zapadają na nowotwory ginekologiczne. Na raka trzonu macicy choruje 38/100 tys. kobiet (UE – 27), na raka jajnika – 23/100 tys. (UE – 16), na raka szyjki macicy – 19/100 tys. (UE – 12). Jednocześnie system ma mniejsze możliwości działania, ponieważ Polska przeznacza tylko 2 proc. wydatków na profilaktykę.
„W naszym raporcie jest mnóstwo liczb, a każda z nich dotyczy prawdziwej kobiety – mamy, żony, córki, siostry, przyjaciółki. Dane pokazują, jak daleko jesteśmy za Europą. Za liczbami kryją się lata życia, które można było uratować, miesiące, których pacjentkom nikt nie odda. Polki chorują częściej, a przeżywają rzadziej i to jest fakt, za który jako państwo musimy wziąć odpowiedzialność. Nasze pacjentki nie proszą o przywileje. One proszą o to samo, co mają kobiety w innych krajach UE: dobrą i szybką diagnostykę, jasną ścieżkę leczenia i równy dostęp do nowoczesnych terapii. To naprawdę nie są wygórowane oczekiwania” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe i liderka Koalicji Onkozdrowia Kobiet.
Autorzy raportu stawiają tezę, że głównym naszym problemem jest brak predykcyjnych badań diagnostycznych u pacjentek ze zdiagnozowanymi nowotworami ginekologicznymi. W efekcie część Polek nie otrzymuje nowych leków na etapie, na którym w Europie Zachodniej są już one standardem postępowania. Dr hab. Radosław Mądry, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Instytutu Onkologii UM w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, zwraca uwagę, że ocena profilu molekularnego guza powinna być dokonana jak najwcześniej, najlepiej już na etapie biopsji guza. „Gdyby już wtedy można było wykonać pełne badania molekularne, czas oczekiwania na diagnozę by się skrócił, a proces terapeutyczny mógłby być planowany szybciej i przede wszystkim bardziej precyzyjnie. W praktyce oznacza to, że jeszcze przed podjęciem decyzji o leczeniu, onkolodzy dysponowaliby pełnym profilem choroby, dzięki połączeniu oceny klinicznej, radiologicznej i molekularnej. To znacząco poprawiłoby bezpieczeństwo i jakość leczenia. Teraz, niestety, refundacja diagnostyki molekularnej dopiero w trakcie hospitalizacji sprawia, że pacjentki czekają dłużej niż powinny, a my tracimy czas, który w onkologii ma ogromne znaczenie” – podkreśla dr Mądry.
W raporcie Koalicji Onkozdrowia Kobiet podkreślono, że priorytetem musi być wsparcie organizacyjne i finansowe dla wysokiej jakości diagnostyki na każdym etapie ścieżki pacjentki.
„Jeśli chodzi o dostęp do leczenia, to naprawdę mamy w Polsce bardzo dobry. Tak mi się wydaje, porównując nasz kraj z możliwościami refundowanymi w krajach Europy Zachodniej, bo my naprawdę mamy szersze możliwości leczenia, chociażby raka jajnika, niż na przykład Dania – tam nie ma pełnej refundacji. W Szwajcarii, Holandii, Stanach Zjednoczonych też nie mają wszystkich możliwości terapii dostępnych, tak jak my mamy” – oceniła dr Anna Dańska-Bidzińska, zastępca kierownika Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
W leczeniu raka piersi w ostatnich latach odnotowaliśmy największy postęp w dostępie do nowoczesnych terapii. Polskie chore mogą z nich często skorzystać szybciej niż mieszkanki krajów Europy Zachodniej. „Mamy często dostęp do takich terapii, których nie mają dużo bogatsze państwa Europy. Koledzy z Francji nie mają pewnych terapii w leczeniu uzupełniającym, z Holandii też i to jest naprawdę niesamowite. W Kanadzie można zastosować tylko jeden koniugat u pacjentki z chorobą przerzutową, my w ostatnim roku mieliśmy sześć zrefundowanych terapii. Nasze panie nawet w chorobie przerzutowej żyją długie lata. Dawniej były to 2-3 lata” – powiedziała dr Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej NIO, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Jednocześnie podkreśliła, że profilaktyka pozostaje niezmiennie naszą najsłabszą stroną – „Kluczowym zadaniem na najbliższe lata będzie więc połączenie tych dwóch elementów: dalszej poprawy dostępu do skutecznego leczenia z równoczesnym wzmocnieniem profilaktyki i edukacji zdrowotnej. Tylko wtedy potencjał nowoczesnych terapii będzie w pełni wykorzystany, a Polki zyskają szansę na rokowania porównywalne z pacjentkami w najlepszych systemach opieki onkologicznej w Europie”.
Leczenie zabiegowe jest rozproszone
Raport pokazuje, że operacje w ginekologii onkologicznej w Polsce wykonywane są w zbyt wielu miejscach. Chore często trafiają do szpitali, gdzie takie procedury są wykonywane sporadycznie. „Rozproszenie leczenia jest widoczne zwłaszcza w raku jajnika, gdzie doświadczenie zespołu i ośrodka ma wyjątkowy wpływ na wyniki terapii. W Holandii i krajach skandynawskich już lata temu skupiono operacje w najlepszych centrach, co istotnie wpłynęło na poprawę skuteczności leczenia. W Polsce dążmy do mądrej koncentracji leczenia zabiegowego – w ośrodkach z największym doświadczeniem i w stałych, wyszkolonych zespołach, ale ten proces dopiero się zaczyna. Musimy go konsekwentnie rozwijać” – podkreśla dr Radosław Mądry.
Rak jajnika w większości przypadków rozpoznawany jest w stadium zaawansowanym, dlatego jakość pierwszego zabiegu operacyjnego w dużej mierze decyduje o rokowaniu. Mimo to w Polsce zabiegi wykonywane są w dziesiątkach małych szpitali, nierzadko z niewielkim doświadczeniem. W przypadku raka jajnika tylko 18 proc. placówek w Polsce ma wystarczające doświadczenie, żeby operować jakościowo te nowotwory. W nowotworze złośliwym macicy jest jeszcze gorzej, bo zaledwie 15 proc. – mówi dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. Choć nowoczesna aparatura diagnostyczna jest ważna, to nie zastąpi kompetentnych specjalistów – „Z całą pewnością sprzętowo odstajemy od Europy Zachodniej, natomiast jak wiemy, sam sprzęt nie diagnozuje, nie leczy – potrzebni są ludzie z odpowiednimi kompetencjami” – dodaje dr Chrobot.
Wyniki ankiety – trzeba wyrównać szanse
Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej przeprowadziła ankietę wśród pacjentek z rakiem trzonu macicy. Anna Kupiecka zauważyła, że kobiety z nowotworami ginekologicznymi nie są tak chętne jak pacjentki z rakiem piersi do tego, żeby dzielić się swoimi odczuciami – „Dlatego jesteśmy niezmiernie dumne, że udało nam się tego dokonać. I choć wiemy, że są to zawsze subiektywne opinie, jednak one są istotne i mogą dużo wnieść, bo tylko z dołu widać dobrze to, co nie działa po drodze i na górze”.
Bardzo alarmujące są wyniki ankiety dotyczące diagnostyki molekularnej. Prawie 60 proc. pacjentek nie otrzymało od lekarza informacji o możliwości wykonania badań genetycznych czy molekularnych, ani o tym, że od takich badań może zależeć dostęp do nowoczesnego, celowanego leczenia. To pokazuje poważne braki nie tylko w samym dostępie do badań, ale przede wszystkim w komunikacji, bo pacjentki nawet nie wiedzą, co powinny mieć wykonane, jak powinna wyglądać ścieżka diagnostyczna.
„Z ankiety wynika, że pacjentki najbardziej potrzebują silnej struktury systemu – jednego zespołu i jednej, dobrze opisanej drogi diagnostyki i leczenia. Kiedy brakuje przepływu informacji – a tak jest dziś, bo chore często zostają same w poszukiwaniu informacji o leczeniu i badaniach lub otrzymują je za późno – płacą za to niepokojem i czasem. Ośrodki, które działają w modelu stałych, wyspecjalizowanych zespołów, udowadniają w Europie, że połączenie wiedzy, organizacji i komunikacji po prostu działa lepiej. My musimy taki model w Polsce budować szybciej i mądrzej niż dotąd” – przekonywała dr Dańska-Bidzińska.
„Zapytaliśmy też pacjentki, czego najbardziej brakowało im w całym procesie diagnostyki i leczenia. Najczęściej wymieniały właśnie lepszą komunikację z lekarzami, wsparcie psychologiczne, rehabilitację oraz konkretną, uporządkowaną ścieżkę opieki z jednym zespołem medycznym, który koordynuje cały proces. Wiele kobiet mówiło, że po operacji czy radioterapii czuły się zostawione same sobie, bez planu dalszego postępowania, bez edukacji” – dodała Anna Kupiecka,
Eksperci podkreślili, że wprowadzanie zmian powinno być planowane i zsynchronizowane w całym kraju. „Środowisko medyczne potrzebuje większego wsparcia w procesie koordynacji ścieżki pacjenta tak, żeby skupić się przede wszystkim na jakości realizowanych świadczeń medycznych zgodnie ze standardami postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, Wszystkie zgłoszone w raporcie postulaty są ujęte jako kluczowe zadania w ustawie o KSO. Wierzymy, że nasze wspólne działania pozwolą dogonić Europę – podsumowuje wnioski z raportu prof. dr hab. Renata Duchnowska.
W raporcie znalazły się następujące rekomendacje:
- Przeprowadzenie audytu przyczyn niewielkiego zainteresowania absolwentów studiów lekarskich podjęciem specjalizacji związanych z diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych.
- Nawiązanie współpracy z organizacjami zrzeszającymi studentów medycyny oraz absolwentów tych kierunków w celu wypracowania zmian niezbędnych dla zwiększenia liczby osób kształcących się w dziedzinach związanych z diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych.
- Wprowadzenie narzędzi informatycznych oraz kontrolnych umożliwiających analizę zgodności schematu postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w poszczególnych ośrodkach z wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
- Rozbudowanie programu Zdrowe Dane o informacje dotyczące kompletności diagnostyki onkologicznej, w tym badań predykcyjnych oraz diagnostyki genetycznej i molekularnej.
- Realizacja przepisów prawa powszechnie obowiązującego odnoszących się do monitorowania jakości oraz efektywności opieki onkologicznej wraz z zapewnieniem publicznej dostępności tych informacji.
- Wdrożenie powszechnego systemu monitorowania opinii pacjentów onkologicznych jako elementu oceny jakości opieki onkologicznej w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia.
- Podjęcie zdecydowanych działań prowadzących do koncentracji leczenia zabiegowego, w tym poprzez wprowadzenie okresu przejściowego, po upływie którego ośrodek nieposiadający odpowiedniego doświadczenia oraz odpowiednio doświadczonej kadry nie mógłby przeprowadzać planowych zabiegów chirurgicznych.
- Opracowanie przez Ministerstwo Zdrowia, towarzystwa naukowe oraz konsultantów krajowych cyklicznie aktualizowanej mapy drogowej w celu zapewnienia zbieżności schematu leczenia refundowanego z wytycznymi międzynarodowych towarzystw naukowych.
- Uregulowanie statusu koordynatorów opieki onkologicznej poprzez wskazanie zaszeregowania tej grupy w regulacjach płacowych oraz stworzenie stabilnych warunków kształcenia i rozwoju zawodowego personelu.
- Przywrócenie stabilności finansowej systemu ochrony zdrowia w części związanej z finansowaniem świadczeń z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego w celu zapewnienia faktycznie bezlimitowego charakteru tego rodzaju świadczeń.
