Niedokrwienny udar mózgu: brakuje wsparcia pacjentów po ostrej fazie

Udar mózgu jest drugą najczęstszą przyczyną zgonów, oraz jest na pierwszym miejscu jeżeli chodzi o powód niepełnosprawności w Polsce. Leczenie tej grupy pacjentów przebiega sprawnie w najostrzejszym okresie choroby, natomiast po tym okresie wyzwaniem staje się dostęp do rehabilitacji czy długotrwałej opieki.

Udar mózgu – to zjawisko śmierci komórek nerwowych w skutek niewydolności procesu krążenia krwi w naczyniach mózgu. 87 proc. z nich – to udary niedokrwienne spowodowane ograniczeniem przepływu krwi do mózgu wskutek zamknięcia tętnicy. Pozostałe to udary krwotoczne, w których brak przepływu krwi do tkanek mózgu spowodowane jest rozerwaniem naczynia. Dane NFZ wskazują, że w 2023 roku odnotowano w Polsce 74,4 tys. przypadków udaru niedokrwiennego. Gdy minie bezpośredni stan zagrożenia życia z którym polski system opieki medycznej radzi sobie dobrze, następuje czas, gdy pacjent potrzebuje wciąż trudno dostępnej rehabilitacji. Bez niej wzrasta ryzyko m.in. trwałego wypadnięcia z rynku pracy. Wsparcia po ostrej fazie udaru wymaga co roku ponad 70 tys. osób.

Fundacja Udaru Mózgu we współpracy z gronem ekspertów opracowała raport ukazujący problemy i potrzeby osób po przebytym udarze mózgu oraz ich opiekunów. „Przede wszystkim chcemy zwrócić uwagę na trudną sytuację pacjentów już po udarze, jak również ich bliskich, którym w jednej chwili zawala się cały świat. Od 15 lat, dzięki funkcjonowaniu specjalnej infolinii, nieustannie słyszymy te same postulaty, z których większość nie doczekała się wciąż systemowych rozwiązań” – podkreśla dr Włodzimierz Dłużyński, prezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.

„Warto bazować na danych, a te nie napawają entuzjazmem, zwłaszcza w zestawieniu z innymi krajami europejskimi. Zgodnie z danymi Eurostatu Polska w 2021 roku odnotowała 110 zgonów mężczyzn i 80 zgonów kobiet na 100 tys. mieszkańców, podczas gdy średnia UE wynosiła odpowiednio: 80 i 64. Na tle poszczególnych państw Wspólnoty ta różnica jest jeszcze wyraźniejsza: w Austrii to 50 zgonów wśród mężczyzn i 45 wśród kobiet, a we Francji: kolejno 45 i 34″ – mówił dr Jakub Gierczyński w czasie debaty poświęconej raportowi. W 2023 roku udar niedokrwienny mózgu dotknął 72 tys. osób, przy czym u 90 proc. z nich był to pierwszy udar w życiu. Do tygodnia po wystąpieniu udaru śmiertelność wynosiła 6,5 proc., natomiast po roku wyniosła 29 proc. „Problem będzie narastać, ponieważ prognozy UE wskazują, że do 2047 roku nastąpi 30 proc. wzrost liczby udarów mózgu. Oznacza to niestety coraz więcej zgonów, ale również rosnącą rzeszę ozdrowieńców wymagających kompleksowej, długotrwałej, profesjonalnej opieki” – zaznaczył dr Gierczyński.

Po przeżyciu ostrej fazy udaru najwążniejsze jest skorzystanie z rehabilitacji neurologicznej. Choć nakłady na nią stale rosną, wciąż istnieje duża bariera dostępności. Według danych NFZ, w ubiegłym roku w ciągu dwóch tygodni od udaru, rehabilitację rozpoczęło zaledwie 22 proc. chorych. Tymczasem należy ją zacząć jak najwcześniej.„Dostęp do rehabilitacji, której jeszcze w warunkach szpitalnych wymaga do 40 proc. chorych, jest nie tylko niewystarczający, ale w ostatnich latach wręcz spadał. Odpowiadają za to m.in. niewystarczające finansowanie tego typu świadczeń, braki kadrowe, problemy organizacyjne. Wiele oddziałów, nawet jeśli realizują tzw. wczesną rehabilitację, to ogranicza ją do pacjentów z mniejszym deficytem neurologicznym, podczas gdy ci najcięższej dotknięci udarem pozostawieni są często sami sobie” – wyjaśnia dr Iwona Sarzyńska-Długosz z II Kliniki Neurologii, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Pacjenci po udarze mają dostęp do nowoczesnego leczenia trombolitycznego oraz zabiegów trombektomii. Niestety efekt tych działań bywa zaprzepaszczony przez brak odpowiednich działań na kolejnym etapie walki ze skutkami udaru. „Kolejnym krokiem jest standaryzacja procedur rehabilitacyjnych i promowanie holistycznego spojrzenia na potrzeby pacjentów po przebytym udarze. Tymczasem kondycja tego obszaru opieki nad pacjentem, odwrotnie niż dostępność do terapii leczniczych, stale się pogarsza” – zauważa dr Dariusz Bednarczyk z centrum rehabilitacyjnego Origin Polska. „Fizjoterapia powinna być dostępna na wszystkich etapach terapii poudarowej, tymczasem wciąż mierzymy się z podstawowymi trudnościami jak brak specjalistów w weekendy i święta czy brak sprecyzowanej dawki ćwiczeń ruchowych dla poszczególnych grup chorych” dodaje dr Maciej Krawczyk (Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie).

Poza kwestiami medycznymi, wyzwaniem dla chorego i jego bliskich jest również jego sytuacja prawna. Fundacja Udaru Mózgu wskazuje m.in. na konieczność ustanowienia specjalnego kuratora chorego. „Aktualne prawo nie uwzględnia niestety osoby mogącej reprezentować chorego od pierwszych chwil po wystąpieniu udaru, kiedy kontakt z nim pozostaje ograniczony bądź niemożliwy. Tymczasem może on dotknąć w każdej chwili każdego: również osobę w sile wieku, samotną lub pozostającą w związku nieformalnym. Warto zaznaczyć, że ustanowienie opiekuna nie oznacza ubezwłasnowolnienia pacjenta, który mógłby zrezygnować z jego wsparcia od razu po odzyskaniu zdolności do komunikowania się” – tłumaczy Zbigniew Bakalarczyk, adwokat w kancelarii SWB.

Kolejną osobą potrzebną w procesie powrotu chorego po udarze do zdrowia i społecznego funkcjonowania jest tzw. nawigator udarowy. „Odbieramy niezliczoną ilość telefonów od pacjentów, którzy opuszczają szpital i pytają: co robić dalej? Tym zadaniom dedykowanych jest kilka osobnych instytucji, od NFZ i ZUS, po KRUS i PFRON, ale brakuje koordynacji ich działań i przepływu informacji. Stąd pomysł na specjalnego nawigatora, pomagającego uzdrowieńcom odnaleźć się w tym labiryncie, wskazującego odpowiednie placówki czy rekomendującego dane świadczenia” – wyjaśnia Adam Siger, wiceprezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.

Okres po opuszczeniu szpitala – to czas, kiedy osoby po udarze próbują wrócić do dotychczasowego życia, do pełnionych ról. W przypadku młodszych pacjentów kluczowy jest powrót do pracy. Tymczasem trwale na rynek pracy, wraca w Polsce zaledwie 25 proc. osób po doświadczeniu udaru, a na przykład w Szwecji jest to aż 75 proc. „Warto korzystać z pozytywnych wzorców z innych krajów, chociażby Wielkiej Brytanii. Tam specjalni koordynatorzy wchodzą do szpitala już w początkowej fazie terapii, rozmawiają z najbliższymi chorego, prezentują proste broszury dotyczące rehabilitacji zawodowej. Na dalszym etapie ozdrowieńcom pomaga się wrócić albo do pracy zarobkowej, oczywiście w charakterze i wymiarze odpowiadających ich kondycji, lub też pozwala spełniać się w wolontariacie, aby nie zamknęli się na zawsze w ścianach swych domów” – podkreśla dr Dalia Woźnica, z Uniwersytetu WSB Merito w Gdańsku. I dodaje – „Optymalnym okresem na powrót do aktywności zawodowej dla ozdrowieńców udarowych jest sześć miesięcy. W Polsce, jeśli w ogóle występuje, trwa ok. 36 miesięcy. Tymczasem dane jasno wskazują, że po upływie pięciu lat istnieje ogromne ryzyko, że zostaną trwale bezrobotni”.