Osoby starsze cierpiące na choroby neurodegeneracyjne, w tym m.in. na chorobę Alzheimera, nadal nie mogą liczyć na kompleksową i skoordynowaną opiekę państwa, a ich opiekunowie na wsparcie – wynika z kontroli Najwyższej Izby Kontroli. Tymczasem liczba osób starszych będzie rosła, a tym samym wzrośnie liczba osób chorych.
NIK skontrolowała:
- Ministerstwo Zdrowia,
- Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
- trzy Urzędy Marszałkowskie,
- trzy placówki podstawowej opieki zdrowotnej,
- trzy ośrodki pomocy społecznej,
- trzy organizacje pozarządowe.
Okres objęty najnowszą kontrolą – to lata 2022-2024. NIK przeprowadziła również badania ankietowe, które objęły gminy, miejskie i powiatowe komendy Państwowej Straży Pożarnej oraz Policji z terenu trzech województw – wielkopolskiego, podkarpackiego i śląskiego. Na zlecenie NIK we wrześniu 2024 r. agencja Opinia24 przeprowadziła również badanie “Społeczna świadomość na temat ChND w tym choroby Alzheimera oraz ocena sytuacji chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów”, którego wyniki porównano z wynikami badania społecznego przeprowadzonego podczas kontroli NIK w 2016 r.
W Polsce, według różnych szacunków, żyje od 600 tys. do nawet ponad 700 tys. osób cierpiących na choroby otępienne. Ministerstwo Zdrowia prognozuje, że w 2038 r. choroby otępienne będą dotyczyć aż 1,2 mln Polaków. Dynamiczny wzrost liczby chorych wynika z przemian demograficznych i starzenia się społeczeństwa, w tym związanych z nim występowaniem chorób towarzyszących, ale też zanieczyszczenia środowiska, niezdrowej diety i braku aktywności fizycznej. Najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, na którą cierpi około 360 tys. Polaków. Jest ona głównie diagnozowana u osób powyżej 65. roku życia, ale zapadają na nią również osoby znacznie młodsze, około 40. roku życia.
Niezbędna jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia. Podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej, ale zdobyte w ten sposób informacje o zaburzeniach funkcji poznawczych wymagają potwierdzenia w oparciu o standaryzowane testy. Tymczasem niemal żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w trzech skontrolowanych przez NIK placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej), a także nie korzystał ze standaryzowanych testów.
„Dla pacjentów ważna jest możliwość uzyskania wczesnej diagnozy, a następnie szybkie otrzymanie leczenia, które łagodzi objawy i spowalnia ich narastanie. Pacjenci i ich opiekunowie pilnie wymagają także zbudowania systemowego wsparcia, w tym formalnego i finansowego. W perspektywie są też nowe terapie, dające nadzieje na dalsze ograniczanie rozwoju choroby. Z punktu widzenia neurologów istotne jest jak najszybsze wdrożenie ścieżki diagnostycznej od poziomu POZ do opieki wysoce specjalistycznej, tak aby jak najwięcej pacjentów i jak najszybciej mogło otrzymać właściwą pomoc i skorzystać z dostępnych opcji terapeutycznych. W bieżącym roku zostały sfinalizowane prace nad stworzeniem Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030, o który od dawna postulowaliśmy. Jednak prowadzenie efektywnych działań w ramach tego programu wymaga ich finansowania. Odpowiednia alokacja środków na ten cel jest sprawą niezbędną i pilną. Systemowego wsparcia wymaga jak najszybciej zarzadzanie opieką neurologiczną nad seniorami, co wynika bezpośrednio ze starzenia się społeczeństwa i rosnącej liczby starszych pacjentów z chorobami neurologicznymi, także otępieniem. Skutecznym rozwiązaniem w przypadku tych chorych mogłaby być koordynacja opieki i sieciowanie jednostek neurologicznych” – apeluje dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Szacuje się, że chorobę w pierwszym stadium klinicznym rozpoznaje się prawidłowo jedynie u ok. 20 proc. chorych. Tymczasem Minister Zdrowia zrezygnował z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych. Uzasadnił to koniecznością przeformułowania jego pierwotnych założeń – przypomina NIK.
„Polska została osamotniona, bo tylko w Polsce nie ma tak zwanego „Planu Alzheimerowskiego”. Inni już mają trzecie albo czwarte wydanie tego planu” – zauważa Zbigniew Tomczak z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W efekcie brak jest skoordynowanej opieki zdrowotnej i społecznej dla osób starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi.
Wnioski z kontroli NIK wskazują wiele zaniedbań. W latach 2022-2024 kolejni ministrowie zdrowia – poza rezygnacją z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniobiorców po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych – nie wdrożyli także szeregu innych rozwiązań (przewidzianych m.in. w dokumentach strategicznych) służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób, tj.:
- nie włączono świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych w Dziennych Domach Opieki Medycznej do koszyka świadczeń gwarantowanych,
- nie opracowano standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi (w tym opieki domowej),
- nie włączono opiekunów medycznych do personelu udzielającego świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach domowych,
- nie opracowano standardu Dziennych Centrów Wsparcia Pamięci,
- nie opracowano kompleksowej informacji na temat systemu wsparcia zdrowotnego dla osób starszych i ich opiekunów oraz systemu jej aktualizacji,
- w 2024 r. nie powołano Krajowej Rady do Spraw Opieki Geriatrycznej, wskazanej w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej.
Minister Zdrowia nie zapewnił także realizacji działań edukacyjnych oraz informacyjnych podnoszących świadomość przedstawicieli zawodów medycznych, jak również służb publicznych oraz zawodów niemedycznych w zakresie zaspokojenia potrzeb i zapewnienia bezpieczeństwa osobom starszym i osobom z ChND.
Z przeprowadzonego badania wynikało także, że na 100 jednostek straży gminnej/miejskiej, funkcjonujących w ankietowanych gminach, jedynie w pięciu część zatrudnionych tam strażników było przeszkolonych w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND oraz udzielania im pomocy – 73 na 227 pracowników, czyli ok. 32 proc. W pozostałych 95 jednostkach żaden z 1 635 funkcjonariuszy nie przeszedł takiego przeszkolenia. Z kolei spośród 70 komend Policji i Państwowej Straży Pożarnej biorących udział w ankiecie, funkcjonariusze jedynie 13 (ok.19%) z nich byli przeszkoleni w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND i udzielania im pomocy.
Istotnym wsparciem dla osób starszych z ChND i ich opiekunów jest aktywność organizacji pozarządowych. Niemniej z uwagi na skalę potrzeb pomoc udzielana przez takie organizacje nie zastąpi działań instytucji publicznych. NIK skontrolowała trzy organizacje pozarządowe, które udzielały wsparcia m.in. osobom starszym, niesamodzielnym, w tym także z ChND oraz ich opiekunom. W przypadku jednego kontrolowanego stowarzyszenia Izba stwierdziła nieprawidłowości dotyczące realizacji zadań, a także niewłaściwego wykorzystania przyznanych na ten cel środków publicznych na łączną kwotę w wysokości niemal 609 tys. zł (w tym kwot nienależnie uzyskanych w wysokości ponad 102 tys. zł oraz kwot wydatkowanych z naruszeniem prawa – ponad 506 tys. zł). Nieprawidłowości dotyczyły głównie działań realizowanych w ramach programów „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” (AOOzN) i „Opieka wytchnieniowa” (OW). Przykładowo – rozliczając środki w ramach AOOzN i OW (edycja 2022), stowarzyszenie wskazało wydatki za czynności, które nie zostały zrealizowanie – na kwotę w sumie ponad 36 tys. zł. W ramach programów sfinansowano także świadczenia specjalistyczne, w łącznej wysokości niemal 43 tys. zł, które były wydatkami niekwalifikowanymi (niepodlegającymi refundacji), ponadto nie zostały ujęte w ofercie złożonej na realizację programu OW (edycja 2022) i nie były związane z realizacją programu AOOzN (edycja 2022).
Zlecono także wykonanie części zadań fundacji, która nie była stroną umowy i wypłacono jej w sumie 436 tys. zł, co było niezgodne z obowiązującymi przepisami w zakresie programu AOOzN (edycja 2022) oraz treścią ogłoszenia o konkursie oraz programu AOOzN i OW (edycja 2023). W sprawozdaniu z realizacji programu OW (edycja 2022) stowarzyszenie wykazało kwotę wyższą o 59 tys. zł, niż wynikało to z dokumentów źródłowych. Z kolei w sumie niemal 88 tys. zł wydało z pominięciem rachunków bankowych przeznaczonych dla środków programów AOOzN i OW (edycja 2022-2023), a także kolejnego realizowanego projektu, którego celem było dostarczenie usług asystenckich i opiekuńczych m.in. osobom z chorobami otępiennymi, czy chorobą Alzheimera.
Łączne, roczne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera w przypadku Polski wynoszą ponad 11 miliardów złotych. W kosztach tych 5,4 mld zł to koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów oraz 5,7 mld zł suma kosztów pośrednich związanych z utraconą produktywnością.
