Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich został wysłany przez Ministerstwo Zdrowia do konsultacji 10 czerwca. Jak mówi wiceminister zdrowia Zbigniew J. Król, po zebraniu uwag “Chcemy w miarę szybko przedstawić dokument na poziomie rządu, jako uchwałę Rady Ministrów”.
Priorytety planu zostały zebrane w cztery obszary:
- rozpoznanie i leczenie
- akceptacja i wsparcie
- rehabilitacja
- edukacja, nauka, informacja i świadomość społeczna.
Plan, jak akcentuje resort zdrowia, ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Najważniejszym założeniem jest zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18 lat.
Plan przewiduje m.in. ustanowienie tzw. paszportu chorego na schorzenie rzadkie, który umożliwi specjalną opiekę nad taką osobą. Będzie zawierać m.in. informacje na temat diagnozy, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych opiekujących się pacjentem. W modelu docelowym kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te zostaną wytypowane przez ministra zdrowia.
Zadania wskazanych osrodków obejmą m.in.:
- ostateczne ustalenie diagnozy
- opracowanie planu postępowania medycznego
- koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia
- wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności
- wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki “NPCR”
- powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania osoby z chorobą rzadką lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką
- prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.
/ mzdrowie
