Nadchodzą zmiany w opiece nad osobami z chorobami otępiennymi

Nasz system ochrony zdrowia przez lata nie miał wiele do zaoferowania chorym z zespołami otępiennymi i im opiekunom. Jest szansa, że wkrótce to się zmieni. Na finiszu są prace nad Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. Ma on usystematyzować i skoordynować działania prowadzone na rzecz osób z chorobami otępiennymi i ich bliskich, co spowoduje poprawę jakości ich życia.

Środowiska eksperckie i pacjenckie przez lata zabiegały o stworzenie kompleksowego planu działań wobec osób z chorobami otępiennymi. Na początku mowa była o Polskim Planie Alzheimerowskim, ale ponieważ otępienie nie jest związane tylko z tą chorobą, dlatego nazwa programu ewoluowała. Na finiszu są prace nad Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. Poinformowała o tym Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego MZ podczas Forum Organizacji Pacjentów.

Zgodnie z zaleceniami WHO, a także Parlamentu Europejskiego, każdy kraj powinien mieć narodowy program alzheimerowski. My na razie należymy do szóstki krajów europejskich, które takiego planu nie mają. Prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego, podkreśla, że ten plan nie rozwiąże wszystkich problemów jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, ale od czegoś trzeba zacząć. Na początek od zmian systemowych, które spowodują poprawę zarówno rozpoznawania, leczenia jak i opieki nad chorymi z otępieniem.

Przed 20 laty zostały zarejestrowane pierwsze leki w chorobie Alzheimera, które jedynie łagodzą objawy, nie działając na przyczynę choroby. Polscy chorzy mają do nich dostęp, dużo gorzej jest z dostępem do lekarza, który taki lek przepisze, a później będzie monitorował terapię. Specjalistów zajmujących się rozpoznawaniem i leczeniem choroby Alzheimera, jest w naszym kraju jak na lekarstwo. Prof. Gabryelewicz mówi, że poradnie zajmujące się diagnostyką i leczeniem chorób otępiennych można policzyć na palcach jednej ręki – „Jesteśmy w przededniu rejestracji nowych leków działających przyczynowo. To ogromny postęp w leczeniu choroby Alzheimera. Na razie jest to pierwsze przeciwciało monoklonalne, ale liczymy, że wniosek dotyczący drugiego też spotka się z pozytywną opinią. Niestety na razie jesteśmy zupełnie nieprzygotowani do stosowania tych leków, a to dlatego że kwalifikacja pacjentów opiera się o bardzo nowoczesne procedury. Trzeba stwierdzić obecność procesu alzheimerowskiego, a do tego potrzebne są badania w kierunku markerów tej choroby obecnych w płynie mózgowo-rdzeniowym i badania tomografii pozytonowej”.

Ponieważ wprowadzenie tych leków w Polsce to jest kwestia nie kilku miesięcy, ale najbliższych lat, jest szansa, że do tego czasu sytuacja w diagnostyce się poprawi za sprawą Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych. Dyrektor Dagmara Korbasińska-Chwedczuk zapewniła, że pozostała „kwestia ostatecznych ustaleń i plan będzie gotowy” – „Ministerstwo Zdrowia wystąpiło o wpisanie tego programu do planu prac Rady Ministrów. Zostaliśmy zobowiązani jeszcze do dodatkowych uzgodnień międzyresortowych. Mam nadzieję, że po nich dostaniemy zgodę na rozpoczęcie już formalnych prac, żeby ostatecznie ten dokument przyjąć i móc rozpocząć jego realizację”.

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych ma bazować na współpracy resortów zdrowia oraz rodziny, pracy i polityki społecznej. „To są tak naprawdę te same działania, co we wszystkich innych chorobach. Natomiast jednym z pierwszych celów tego programu jest podniesienie świadomości społecznej na temat zdrowia mózgu, na temat chorób otępiennych, barier, z jakimi się spotykają osoby dotknięte nimi. Planowane jest przygotowanie informacji dla służb: straży pożarnej, policji, straży miejskich. One stykają się z nieracjonalnym zachowaniem takich osób, czy np. z problemem ich zaginięć, dlatego potrzebują wiedzy o tym, jakie działania powinny podejmować, jak mogą pomóc chorym” – wyjaśniała przedstawicielka MZ.

Ważną częścią programu będzie ograniczanie czynników ryzyka zachorowania na choroby otępienne, a także wczesna diagnostyka, do której mają zostać włączeni lekarze POZ. „W tym zakresie pracujemy nad narzędziami dla POZ i nad dalszą ścieżką diagnostyczną po to, żeby można było szybko wyodrębnić pacjentów, którzy będą potrzebowali specjalistycznego wsparcia” – mówiła dyr. Korbasińska-Chwedczuk. Program zakłada również wsparcie dla opiekunów, którzy muszą się mierzyć z określonym przebiegiem choroby otępiennej u osoby bliskiej, co jest bardzo trudne emocjonalnie. Przewidziana jest pomoc w domu chorego, ale także dzięki funduszom z KPO tworzenie ośrodków opieki długoterminowej.

Choroby otępienne należą do największych wyzwań w neurologii

„Ten program jest swego rodzaju mapą drogową. Główny cel jest dosyć odległy, ale musimy zrobić pierwszy krok, a to jest przede wszystkim diagnostyka. Mamy w Polsce liczną grupę niezdiagnozowanych osób z chorobami otępiennymi. Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną otępienia, odpowiada za ponad 70 proc. przypadków, 30 proc. stanowią inne choroby otępienne. Dlatego potrzebna jest ścieżka diagnostyczna, której pierwszym etapem będą lekarze POZ. Jeśli podejmą podejrzenie otępienia, muszą wiedzieć, gdzie dalej skierować chorego, czyli do ośrodków specjalistycznych, będących kolejnym szczeblem referencyjnym, bo diagnostyka jest coraz bardziej wyrafinowana, coraz bardziej specjalistyczna” – powiedział prof. Gabryelewicz.

W Polsce żyje ok. 600 tys. osób z chorobami otępiennymi. Drugie tyle stanowią ich opiekunowie. Będzie przybywać jednych i drugich ze względu na starzenie się społeczeństwa. Dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Związku Stowarzyszeń Alzheimer Polska powiedziała, że reprezentowana przez nią organizacja opiekuje się tymi osobami, próbuje zorganizować im pomoc, ponieważ są bardzo zagubione w systemie – „Społeczeństwo bardzo mało wie o tym, że nawet te nieidealne, ale dostępne leki objawowe pomagają choremu dłużej pozostać w zespole otępiennym o stopniu lekkim i umiarkowanym i skrócić okres znacznego i głębokiego otępienia, który potrafi trwać kilka lat. Jeśli chodzi o Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, to z pewnością nie rozwiąże on wszystkich problemów obecnych pacjentów, ale pomoże tym, którzy dopiero zaczynają zapominać, da im nadzieję na wczesną diagnostykę i ewentualne leczenie”.

Zdaniem prof. Bartosza Karaszewskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii, Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych będzie wielkim przedsięwzięciem logistycznym i edukacyjnym. Celem będzie uświadamianie pacjentów, ale także podniesienie poziomu wiedzy personelu medycznego, tak aby potrafił identyfikować pacjentów na wczesnym etapie zespołów otępiennych. „Wydaje mi się, patrząc na szereg programów lekowych, w tworzeniu których uczestniczę, że to będzie jedno z największych wyzwań, jeśli nie największe, również w kontekście potrzeb kadrowych, tworzenia know-how neurologów i nie tylko neurologów, bo też lekarzy POZ w zakresie identyfikacji ogromnej grupy chorych tak, żebyśmy z tego leczenia, które będziemy za chwilę mieli, mogli jak najwięcej potencjału wykorzystać” – podsumował prof. Karaszewski.