Aby skutecznie leczyć stwardnienie rozsiane, trzeba rozpoznać chorobę i rozpocząć terapię najpóźniej 4 miesiące od wystąpienia pierwszych objawów. Czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż w istotnym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia.
Skrócenie czasu do diagnozy i rozpoczęcia leczenia stwardnienia rozsianego poprzez lepsze zaprojektowanie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej SM – to kluczowy cel wskazywany przez ekspertów, którego dotyczą trzy nowe dokumenty dotyczące organizacji opieki nad chorymi ze stwardnieniem rozsianym zostały opublikowane jednocześnie:
- raport Narodowego Funduszu Zdrowia „NFZ o zdrowiu. Stwardnienie rozsiane”
- przygotowany w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego raport „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”
- interaktywny portal wiedzy o SM stworzony przez Ministerstwo Zdrowia.
Wspólnym wnioskiem z tych opracowań jest pilna konieczność optymalizacji ścieżki diagnostycznej w SM. Jak wynika z analiz, diagnozowanie stwardnienia rozsianego w naszym kraju potrafi trwać nawet do 2 lat, a mediana czasu od pierwszych objawów SM do rozpoznania wynosi ponad 7 miesięcy. Przyczynami opóźnień są przede wszystkim czas oczekiwania na konsultację neurologiczną i na badania specjalistyczne, trudności w analizie klinicznej objawów przez lekarzy, prowadzenie diagnostyki w kierunku innych schorzeń, a także niska świadomości społeczna o objawach SM i konieczności szybkiego rozpoczęcia leczenia. Barierami są również limitowanie świadczeń i niska wycena. Tymczasem każdy dzień zwłoki w rozpoczęciu leczenia jest stratą nie do odrobienia. Wiąże się z mniejszą szansą na zahamowanie rozwoju choroby i samodzielne funkcjonowanie.
Potrzebne jest usprawnienie działań w ramach ścieżki opieki nad pacjentem. Podejrzenie SM powinno być sygnałem do uruchomienia priorytetowej procedury, obejmującej pilne konsultacje neurologiczne oraz niezbędne badania specjalistyczne w dedykowanych tej chorobie poradniach leczenia SM. Sprawnie funkcjonująca ścieżka opieki spowoduje optymalizację wydatków i usprawnienie kontroli kosztów terapii.
Konsensus Hobarta po polsku
W 2018 roku grono międzynarodowych ekspertów pod przewodnictwem brytyjskiego neurologa-klinicysty prof. Jeremiego Hobarta opublikowało zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym. Jednocześnie wskazano rekomendowane przedziały czasowe dla poszczególnych etapów na drodze pacjenta. Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa – to 2 miesiące, cel pośredni – to 4 tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do 2 tygodni.
W odniesieniu do tych wytycznych powstał raport Uczelni Łazarskiego. Zawiera on propozycje usprawnień i wskazuje konkretne rozwiązania, które pozwolą systematycznie skracać czas do postawienia diagnozy i rozpoczęcia terapii SM.
Optymalizacja ścieżki opieki nad pacjentem z SM podzielona jest w raporcie na 4 podstawowe etapy:
- fazę pierwszych objawów;
- fazę diagnostyki;
- fazę potwierdzenia diagnozy i rozpoczęcia leczenia;
- fazę leczenia i monitorowania leczenia.
Eksperci rekomendują, aby okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia był nie dłuższy niż 4 miesiące w wariancie osiągalnym, czyli takim, który powinien dotyczyć zdecydowanej większości chorych na SM, dążąc do ograniczenia tego czasu do 2 miesięcy.
„Nie ma wątpliwości, że wczesne rozpoznanie stwardnienia rozsianego i niezwłoczne rozpoczęcie leczenia podnosi efektywność terapii SM i jakość życia pacjentów. W Polsce nadal zbyt długo czeka się na potwierdzenie rozpoznania choroby i wdrożenie leczenia, dlatego należy jak najszybciej podjąć zdecydowane kroki w kierunku skrócenia ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. Realnym do spełnienia standardem w polskich warunkach powinno się stać włączenie do leczenia pacjenta w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia u niego pierwszych objawów. Z pogłębionych analiz wynika, że można to osiągnąć na drodze wprowadzenia stosunkowo niewielkich zmian w organizacji ścieżki opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym, dlatego kluczowe dla zarządzania chorobą jest, aby ścieżka diagnostyczna SM stała się optymalnym narzędziem w systemie ochrony zdrowia” – wyjaśnia prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa ds. neurologii.
Rekomendacje ekspertów
Do skrócenia ścieżki diagnostycznej i skutecznego leczenia SM konieczne jest:
- nadanie poradniom leczenia SM kluczowej roli w skróceniu czasu do diagnozy i rozpoczęcia leczenia stwardnienia rozsianego;
- opracowanie oraz wdrożenie elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiL SM) – na wzór funkcjonującej w onkologii karty DiLO – która jako dodatkowe narzędzie w rękach neurologa może przyspieszyć proces diagnostyczny;
- uwzględnienie wszystkich określonych w Raporcie zalecanych przedziałów czasowych na poszczególnych etapach ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta SM;
- w dłuższej perspektywie czasowej – wprowadzenie Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia SM, po ich uprzednim dostosowaniu do realiów i możliwości polskiego systemu ochrony zdrowia.
„Optymalizowanie ścieżki pacjenta SM w systemie połączone z inwestycjami w szpitalnictwo ambulatoryjne pomoże zoptymalizować wykorzystanie zasobów ludzkich i infrastrukturalnych w neurologii oraz osiągnąć poprawę wyników zdrowotnych pacjentów” − mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia na Uczelni Łazarskiego.
Wszystkie dokumenty są efektem współpracy analityków z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia oraz Departamentu Analiz i Innowacji Narodowego Funduszu Zdrowia, a także ekspertów klinicznych:
- prof. dr hab. n. med. Agnieszki Słowik, konsultant krajowej w dziedzinie neurologii,
- prof. dr. n. med. Jarosława Sławka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,
- prof. dr. n. med. Konrada Rejdaka, prezesa – elekta PTN
- przedstawicieli Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN, reprezentowanej przez: prof. dr hab. n. med. Alinę Kułakowską, prof. dr hab. n. med. Halinę Bartosik-Psujek oraz prof. dr hab. n. med. Monikę Adamczyk-Sowę.
© mZdrowie.pl
