Odpowiednia diagnostyka u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, rehabilitacja, opieka koordynowana nad pacjentami – to główne potrzeby pacjentów i ich bliskich, a także środowiska neurologicznego. Kwiecień to miesiąc, w którym warto zwrócić szczególną uwagę na największe problemy tej grupy chorych i zwiększyć świadomość społeczną na temat tego schorzenia.
W Polsce na chorobę Parkinsona choruje ponad 90 tysięcy osób, co roku przybywa ponad 8 tysięcy zdiagnozowanych pacjentów. Na świecie chorych jest ponad 6 mln ludzi i szacuje się, że do 2040 roku liczba ta się podwoi.
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, spowodowaną zanikiem komórek nerwowych mózgowych, produkujących dopaminę, która odpowiada za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn komórki ulegają degeneracji i obumarciu, stężenie dopaminy jest niewystarczające i pojawiają się objawy choroby – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk. W miarę rozwoju choroby zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się także zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, a także trudności z wykonywaniem codziennych czynności.
Rozpoznanie choroby Parkinsona i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających, jak rasagilina czy amantadyna. Można stosować również chirurgiczną metodę leczenia jaką jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod, wyciszających pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiających funkcjonowanie osoby chorej.
Leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Eksperci wskazują, że poprawy wymaga opieka nad pacjentami ze stymulatorem DBS. Profesor Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówi: “Głęboka stymulacja mózgu – to najbardziej zaniedbana pod względem formalnym procedura. Jest kosztowna dla płatnika, a proces kwalifikacji, programowania stymulacji i leczenia farmakologicznego po zabiegu jest nieuporządkowany. Od wielu lat bezskutecznie zabiegamy o wprowadzenie modelu trójstopniowego, który polegałby na kwalifikacji w oddziale neurologii, zabiegu na neurochirurgii, a następnie na programowaniu i dopasowaniu leczenia na neurologii. Przydałyby się poradnie DBS, które mogłyby opiekować się pacjentem po wszczepieniu stymulatora i być odpowiedzialne za wymianę stymulatorów po 4-6 latach.”
Polskie Towarzystwo Neurologiczne rekomenduje także zmiany w organizacji leczenia, tak aby wprowadzić opiekę koordynowaną. Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. “Program koordynowanej opieki specjalistycznej byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona, również pod względem farmakoekonomicznym. Środowisko neurologiczne opracowało taki program i już w 2018 roku został on złożony do Ministerstwa Zdrowia. Program ten obejmuje wielodyscyplinarną opiekę nad pacjentem, w tym postawienie diagnozy, rozważenie włączenia do zaawansowanych terapii (DBS, Duodopa, Apomorfina), zmodyfikowanie leczenia lub poszerzenie o innych specjalistów” – podkreśla prof. Jarosław Sławek.
Apele o wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona, przedstawiane m.in. ministrowi zdrowia i przewodniczącemu senackiej komisji zdrowia, póki co nie zostały zrealizowane. Polskie Towarzystwo Neurologiczne od dawna zabiega również o wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych. W tym roku niestety znowu się na niej nie znalazła.
“Liczymy, że po okresie koncentracji na wyzwaniach związanych z pandemią COVID-19 powrócimy do rozpoczętych w ubiegłym roku rozmów z ministerstwem zdrowia dotyczących palących problemów polskiej neurologii. Brakuje kadr, szczególnie w szpitalach, potrzebne są zmiany w wycenach programów lekowych i modyfikacje procedur szpitalnych. Zmiany demograficzne i silnie z nimi związana narastająca liczba chorych ze schorzeniami neurologicznymi wymagają pochylenia się nad tematem i podjęcia konkretnych działań” – dodaje prof. Jarosław Sławek
Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie. Jest on także symbolem Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona i Fundacji Parkinson w Polsce.
© mZdrowie.pl