„Od dłuższego czasu otrzymujemy niepokojące informacje od pacjentów, ich opiekunów, a także lekarzy (neurologów, psychiatrów, z dziedziny rehabilitacji) i fizjoterapeutów. Sygnały te wskazują, że potrzeby w obszarach neurologicznych okazały się znacznie większe niż początkowo zakładano, a dotychczasowe działania rozwiązują jedynie doraźne problemy” – informuje Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
Prezes Wojciech Machajek zauważa, że mimo nadania neurologii priorytetowego statusu w 2023 r. , podejmowane działania mogą być postrzegane jako powierzchowne. Minister Izabela Leszczyna zapewniła 15 października, że NFZ ma pieniądze na kontynuację programów lekowych dla chorych na SM i SMA, podkreślając jednocześnie, że fundusze są także na leczenie nowych pacjentów. Kilka dni później potwierdził to wiceminister Wojciech Konieczny – „Zapewniamy ciągłość leczenia pacjentów już zakwalifikowanych, jak i nowych – jeśli będą tego wymagać”. Obiecał też, że jeśli ta kwota okaże się niewystarczająca, pieniędzy znajdzie się więcej, jeśli zajdzie taka potrzeba.
„Choć padła deklaracja o ciągłości programów, wiemy, że placówki medyczne nie otrzymają w tym roku zwrotu kosztów za opiekę nad pacjentami w programie lekowym. Problem ten dotyczy nie tylko chorych, na sytuację których media zwróciły uwagę w październiku. Występuje on również w przypadku innych jednostek chorobowych, gdzie leczenie jest niezbędne do utrzymania sprawności pacjenta i stanowi wsparcie dla jego opiekuna. Biorąc pod uwagę, że nie każdy pacjent przejdzie kwalifikację do programu lekowego, odbieranie mu nadziei na możliwość leczenia, które często jest jedyną szansą na dalszą walkę z chorobą, jest bardzo trudne do zaakceptowania” – stwierdza Wojciech Machajek.
Aktualna sytuacja wskazuje na konieczność przeorganizowania systemu opieki nad pacjentami neurologicznymi, które pozwoli uniknąć pogłębiającego się kryzysu. Fundacja Chorób Mózgu wystosowała pismo do prezesa NFZ Filipa Nowaka – „Jako organizacja pacjencka aktywnie zachęcająca do zmian o charakterze systemowym jesteśmy zaniepokojeni trudnościami, z jakimi muszą się mierzyć chorzy, często pozostawieni bez wsparcia. Sytuacja ta stwarza koszty społeczne, które obciążają ich opiekunów i całe rodziny. Trudno nam pozostawać obojętnymi, wiedząc, że są możliwości poprawy. Wymagają one jednak większej współpracy różnych środowisk. Ta z kolei cały czas jest odkładana w czasie. Biorąc pod uwagę rozwój neurologii, w tym neurologii dziecięcej na świecie, wierzymy, że polska służba zdrowia również będzie w stanie sprostać potrzebom społeczeństwa”.
