Duńczycy dzielą się doświadczeniami w leczeniu hemofilii

Ambasada Danii zorganizowała spotkanie ekspertów – przedstawicieli systemu ochrony zdrowia z Polski i Danii, którzy dyskutowali o sposobach leczenia chorych na hemofilię. Eksperci wymienili się doświadczeniami w obszarze skoordynowanej opieki nad pacjentami i metodach jej usprawniania.

„Duński system ochrony zdrowia jest fascynujący. Najbliżej nam do wdrożonych tam rozwiązań i chcemy je wprowadzać w Polsce – mówił uczestniczący w debacie wiceminister Maciej Miłkowski. Dyskusja dotyczyła doświadczeń w leczenia hemofilii w Polsce i Danii, organizacji opieki, roli poszczególnych instytucji, efektywności finansowania. Wśród poruszonych tematów znalazły się także koordynacja planowania zakupów, kryteria kwalifikacji pacjentów do leczenia czy też koszty terapii.

„Dania jest jednym z najlepszych przykładów i stanowi inspirację w zakresie organizacji ochrony zdrowia. Choć jest o wiele mniejsza niż Polska, to warto przyglądać się procedurom i systemom, jakie wprowadziła i wymieniać się doświadczeniami, które są kluczem do efektywnej współpracy. Przed nami wiele wyzwań związanych z leczeniem hemofilii i jego nadzorem w warunkach domowych. Leczenie domowe wymaga odpowiedniej współpracy lekarza i pacjenta oraz kontroli, czy terapia przebiega poprawnie” – mówi Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Polskie NCK jest państwową jednostką budżetową podległą Ministrowi Zdrowia i realizuje zadania o publicznej służbie krwi, związane z koordynacją zaopatrzenia w krew, jej składniki i produkty krwiopochodne.

System opieki nad chorymi z hemofilią w Danii

Opieka nad pacjentami z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi w Danii jest skoordynowana i oparta na odpowiedzialności finansowej państwa. Chorzy są leczeni w dwóch krajowych ośrodkach – oddziałach hematologicznych w Rigshospitalet w Kopenhadze (Klinika Chorób Krwi) oraz w Centrum Hemofilii i Zakrzepicy Szpitala Uniwersyteckiego w Aarhus (Departament Biochemii Klinicznej). Do głównych zadań tych ośrodków należy:

Określanie charakteru i nasilenia zaburzeń oraz dostarczanie instrukcji i wskazówek dotyczących opieki domowej, a także środków ostrożności, które należy podjąć.
Kontrola i ocena leczenia, zmierzająca do wdrażania rozwiązań umożliwiających zachowanie pacjenta w sprawności.
Prowadzenie edukacji pacjentów i ich środowiska przez pracę personel lekarski i pielęgniarski.
Przeprowadzanie diagnostyki prenatalnej (badanie płodu przed urodzeniem pod kątem chorób krwi), w ścisłej współpracy z innymi specjalistycznymi departamentami.

Za zakup leków do szpitali w Danii odpowiedzialna jest jedna instytucja – Amgros, powołana w drodze porozumienia władz wszystkich regionów kraju. Organizuje i przeprowadza procedury przetargowe i zamówienia dla szpitali w imieniu swoich właścicieli – duńskich regionów. Ideą jej działania jest stworzenie ekonomii skali i oszczędności administracyjne dzięki konsolidacji procesów zakupowych. Najważniejszym zadaniem Amgrosu jest, w oparciu o dialog ze środowiskiem medycznym, „zapewnienie, aby duńskie szpitale publiczne posiadały odpowiednie leki i wyroby medyczne oraz aby były one dostępne w odpowiedniej cenie, we właściwym miejscu, we właściwym czasie i odpowiedniej jakości”.

Lekarze i pacjenci mają dostęp do nowoczesnych leków, w tym o przedłużonym działaniu. Producenci nie uzyskują monopolu na dostarczane leki. To pozwala płatnikowi osiągnąć niższe ceny za terapię, a lekarzowi leczyć pacjenta według najnowszej wiedzy medycznej i potrzeb chorego. Lekarz uwzględniając preferencje pacjenta ma możliwość leczenia go czynnikami, które stanowią dla chorego optymalną opcję terapeutyczną. Leczenie skupione jest na zapewnieniu dostępu do spersonalizowanej, skoordynowanej opieki, gdzie lekarz proponując najlepsze rozwiązania, pozostawia pacjentowi możliwość akceptacji oferowanego schematu terapeutycznego.

Opieka nad pacjentem prowadzona jest długofalowo, a kontrola leczenia opiera się o rzetelne raportowanie poprzez aplikację, z której dane widoczne są dla pacjenta i lekarza prowadzącego. Dane są zbierane z obu ośrodków na jednym serwerze, co pozwala je agregować, wyciągać wnioski i na ich podstawie podejmować dalsze decyzje.

Partnerski system opieki nad pacjentami

W krajach skandynawskich istnieje zasada oferowania osobom z ciężką hemofilią A i B całożyciowego leczenia profilaktycznego z zastosowaniem długodziałających czynników krzepnięcia. Leki są dostarczane bezpłatnie z krajowych ośrodków hemofilii bezpośrednio do domu chorego lub przygotowane do odbioru w przyszpitalnej aptece. Ośrodki hemofilii oferują również konsultacje dotyczące wyboru pracy przez młode osoby z ciężką hemofilią. Współpracują one również blisko z niektórymi oddziałami położniczymi, aby asystować przyszłym matkom, które są nosicielkami hemofilii. Wszystkie osoby cierpiące na skazę krwotoczną posiadają kartę z informacją o diagnozie, nasileniu choroby, podtypie, z instrukcją awaryjnego leczenia krwawienia, a także numerem telefonu do krajowego centrum hemofilii, pod którego opieką się znajdują.

„Taki sposób organizacji leczenia gwarantuje pacjentom opiekę na wysokim poziomie, a także poczucie bezpieczeństwa. Chorzy są w stałym kontakcie z kadrą medyczną i mogą zawsze zwrócić się z prośbą o pomoc do dedykowanych im opiekunów” – mówi Eva Funding z Centrum Hemofilii w Rigshospitalet w Kopenhadze. „Współpraca między pacjentami a lekarzami w Danii jest bardzo dobra. Lekarze wspierają nas i edukują – dzięki nim wiemy, jak, kiedy i dlaczego mamy brać leki. Mamy także dostęp do specjalnej aplikacji, dzięki której lekarze widzą cały czas, czy prawidłowo stosujemy się do zaleceń terapeutycznych. Daje nam to poczucie bezpieczeństwa” – dodaje Morten Skovhus Eriksen, Członek Zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie pacjent z hemofilią.

W Polsce nie ma jeszcze ośrodków, które zajmowałyby się chorymi kompleksowo, ale planowane jest ich utworzenie. Proponowany model organizacji opieki – to sieć współpracujących ze sobą wyspecjalizowanych poradni, klinik, oddziałów szpitalnych o profilu hematologii oraz onkologii i hematologii dziecięcej z wyodrębnionymi dwoma ośrodkami krajowymi (dla dorosłych oraz dla dzieci). Realizację tego modelu zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Specjalistyczne ośrodki leczenia hemofilii będą miały zapewnić odpowiednią bazę laboratoryjną, ponieważ niektóre testy są dedykowane tylko i wyłącznie diagnostyce i monitorowaniu skaz krwotocznych. Wyspecjalizowane ośrodki muszą dysponować doświadczoną kadrą lekarsko-pielęgniarską, a także współpracować ze specjalistami z innych dziedzin.

Perspektywy wykorzystania duńskich doświadczeń w Polsce

Podczas spotkania zarówno przedstawiciele Polski, jak i Danii zadeklarowali gotowość do dalszych rozmów i wzajemnego czerpania pozytywnych wzorców rozwiązań, oferowanych pacjentom z hemofilią. „Hemofilia to dziedzina nieodkryta, którą trzeba monitorować i wymieniać się wiedzą o niej, bo tylko tak można polepszyć sytuację pacjentów. Spotkania takie jak to, pozwalają na wzajemną inspirację, która przekłada się na opracowywanie skuteczniejszych rozwiązań. To niezmiernie ważne, aby porównywać się do innych krajów i wyciągać wnioski” – podsumowuje min. Maciej Miłkowski.

W spotkaniu wzięli udział: ambasador Danii w Polsce – Ole Toft, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, Małgorzata Lorek (dyrektor Narodowego Centrum Krwi), Sebastian Twaróg (zastępca dyrektora NCK), dr Magdalena Wysocka (zastępca dyrektora Instytutu Matki i Dziecka), dr Eva Funding z Centrum Hemofilii w Kopenhadze, dyrektor Trine Maria Roed z Amgros, Karen Binger Holm i Morten Skovhus Eriksen z duńskiego Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu.

Hemofilia – co wiemy o tej chorobie? Jak wygląda życie pacjentów?

Na hemofilię A i B choruje w Polsce ok. 3 000 osób, a w Danii ok. 480. Chorzy ze względu na częstość krwawień muszą korzystać z dużej liczby wielospecjalistycznych porad lekarskich i hospitalizacji, co generuje wysokie koszty leczenia. Z tych powodów, opieka nad tą stosunkowo nieliczną grupą pacjentów jest poważnym wyzwaniem społecznym. Wielu chorych, jeśli nie są prawidłowo leczeni, bardzo wcześnie przechodzi na rentę z powodu inwalidztwa narządu ruchu. Aby temu zapobiec, potrzebny jest dostęp do skoordynowanego, spersonalizowanego leczenia.

Hemofilia jest chorobą genetyczną, w której występują zaburzenia krzepnięcia krwi. To dziedziczna choroba sprzężona z płcią – w przypadku hemofilii A i B chorują mężczyźni, a kobiety są nosicielkami, natomiast w przypadku hemofilii C chorują zarówno mężczyźni, jak i kobiety. Chorzy mają niedobór lub brak jednego z czynników krzepnięcia – czynnika VIII w hemofilii A, czynnika IX w hemofilii B, czynnika XI w hemofilii C. Z tego powodu hemofilia objawia się bolesnymi wylewami do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Bardzo niebezpieczne są samoistne krwawienia do narządów wewnętrznych i jam ciała, np. śródczaszkowe wylewy krwi, czy krwotoki z przewodu pokarmowego. Równie niebezpieczne są wylewy krwi w następstwie urazów. Operacje chirurgiczne nie mogą być bezpiecznie przeprowadzone u osób z hemofilią bez uzupełnienia czynnika krzepnięcia krwi, którego brakuje w organizmie.