Pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi potrzebują szybkiej diagnostyki oraz skoordynowanej opieki różnych specjalistów. Diagnoza i leczenie chorób autoimmunologicznych to nadal nierozwiązany problem systemowy.
Choroby autoimmunologiczne to przewlekłe schorzenia, w których układ odpornościowy błędnie atakuje zdrowe komórki organizmu, co prowadzi do stanów zapalnych i uszkodzenia narządów. Znanych jest ponad 80 takich chorób. Należą do nich m. in. Hashimoto, cukrzyca typu 1, RZS, stwardnienie rozsiane ,nieswoiste choroby zapalne jelit (choroba Leśniowskiego Crohna, wrzodziejące zapalnie jelita grubego). Szacuje się, że dotykają co 10.-12. osobę. W Polsce na nieswoiste choroby jelit choruje 100-150 tys. osób, RZS ma ok. 300-350 tys. osób, a cukrzycę typu 1 – ok. 230 tys.
„Jest pilotażowy program kompleksowej opieki nad osobami z wczesnym zapaleniem stawów – KOS-WZS. To nowoczesne rozwiązanie dotyczące diagnostyki i opieki koordynowanej. Osoby chorujące na choroby autoimmunologiczne, potrzebują jej, ponieważ sami nie są w stanie połączyć objawów. Jaka byłaby to ulga dla nich, gdyby pilotaż stał się rozwiązaniem systemowym” – mówi Małgorzata Ufnal, założycielka i prezes Fundacji Rheuma Active. Z kolei Agata Młynarska, żyjąca od 2014 r. z diagnozą choroby Leśniowskiego-Crohna, założycielka Fundacji Zdrowie bez Tabu zwraca uwagę, że w ostatnich latach wyraźnie zmieniła się społeczna świadomość chorób autoimmunologicznych i zapalnych. Choroby autoimmunologiczne często współistnieją ze sobą, mają podłoże genetyczne i środowiskowe. Na szczęście coraz więcej mówi się o zdrowym stylu życia, roli diety, stresu czy negatywnym wpływie wysoko przetworzonej żywności.
Prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii, podkreśla jak bardzo ważne w chorobach reumatycznych jest interdyscyplinarne podejście – „Do chorób reumatycznych może dołączyć zapalenie tarczycy, bielactwo, pokrzywka, atopowe zapalenie skóry, astma, polipy nosa, będące manifestacją zapalenia naczyń. Przy spondyloartopatiach współwystępują nieswoiste zapalenia jelit. W toczniu układowym czy twardzinie układowej mogą się pojawić zmiany śródmiąższowe w płucach z postępującym włóknieniem. Dlatego konieczne jest interdyscyplinarne podejście oraz szybkie i wczesne wykrywanie pierwotnej choroby. Zastosowanie właściwego leczenia może zmniejszyć ryzyko rozwoju kolejnych chorób”.
Prof. Kwiatkowska dodaje, że ponieważ system ochrony zdrowia w Polsce nie zapewnia opieki koordynowanej w tym obszarze, reumatolodzy dzwonią do lekarzy rożnych specjalności i umawiają swoim pacjentom wizyty u endokrynologa, dermatologa, gastroenterologa, nefrologa, pulmonologa, psychiatry czy onkologa. Tylko dzięki temu ci chorzy nie czekają w długich kolejkach.
Podobnie jest w przypadku nieswoistych chorób jelit. „Działamy tylko na zasadzie telefonu do przyjaciela, a przecież opieka skoordynowana powinna być dostępna dla pacjentów z chorobą autoimmunologiczną systemowo. Ich nie może leczyć jeden specjalista” – przekonuje prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA. I dodaje – “W wielu krajach funkcjonuje model opieki kompleksowej – w jednym ośrodku są dostępni: dermatolog, reumatolog, okulista, dietetyk, psycholog. Opieka kompleksowa załatwiłaby problemy wielochorobowości autoimmunologicznej, poprawiłaby dostępność leczenia, bo niestety programami lekowymi objętych jest tylko ok. 10 proc. chorych, pozostałe 90 proc. nie ma dostępu do dobrego leczenia z różnych powodów”.
Leczenie musi być kompleksowe i obejmować wszystkie narządy i układy. „Ponadto w onkologii stosuje się leki wpływające na układ immunologiczny, które wyzwalają choroby reumatyczne. Powstały już nawet rekomendacje, jak leczyć chorobę reumatyczną będącą skutkiem leczenia choroby nowotworowej” – mówi prof. Kwiatkowska.
Małgorzata Ufnal mówi, że pacjenci z wydawałoby się dość oczywistymi symptomami choroby krążą między lekarzami. To wynika z niewiedzy, ale też charakterystyki tych chorób, ponieważ one często dają bardzo niespecyficzne i zmienne objawy, mogą imitować inne choroby, wymagają badań i konsultacji specjalistycznych. Na przykład przy zapaleniu stawów często objawy zaczynają się od skóry albo od zapalenia tęczówki. Zdarza się, że na wizytę do reumatologa trzeba czekać około dwóch lat, a są miejsca w Polsce, gdzie jeszcze dłużej.
Leczenie chorób autoimmunologicznych koncentruje się na osiągnięciu i utrzymaniu remisji, czyli wyciszeniu aktywności choroby, zmniejszeniu dolegliwości i ochronie narządów przed trwałym uszkodzeniem. Oprócz klasycznych leków coraz większą rolę odgrywają terapie celowane i biologiczne, które potrafią całkowicie zmienić codzienne funkcjonowanie chorego, doprowadzić do trwałej remisji choroby. W chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego mamy już terapie ukierunkowane na szlak interleukiny 23 (IL-23) – cytokiny biorącej udział w podtrzymywaniu przewlekłego stanu zapalnego. Leki blokujące IL-23 pomagają wygaszać proces zapalny i osiągać remisję u wielu chorych.
Zgodnie z wytycznymi klinicznymi w większości chorób zapalnych leczenie biologiczne nie znajduje się w pierwszej linii leczenia – zazwyczaj pacjent rozpoczyna terapię od klasycznych leków. Lek biologiczny stanowi dopiero kolejną linię terapii. Niestety w niektórych chorobach autoimmunologicznych z leczenia biologicznego korzysta w Polsce zaledwie kilka procent chorych. Tymczasem w Unii Europejskiej odsetek pacjentów leczonych lekami biologicznymi wynosi 25-30 proc.
Niedostateczne upowszechnienie leczenia biologicznego wynika raczej z błędów systemowych niż przyczyn finansowych. Od kilkunastu lat mamy bowiem do czynienia z systematycznym wygaszaniem wyłączności rynkowej dla leków biologicznych i pojawianiem się biosymilarów. Europejska Agencja Leków zatwierdziła ponad 90 leków biologicznych biopodobnych, stosowanych nie tylko w schorzeniach autoimmunologicznych, ale także w onkologii, hematoonkologii, neurologii. Poprawa dostępu do leczenia biologicznego jest potrzebna, aby poprawić skuteczność opieki nad pacjentami z chorobami autoimmunologicznymi.
