Największym problemem w opiece nad osobami z chorobą Parkinsona jest brak koordynowanej opieki i zespołów multidyscyplinarnych. Przygotowany kilka lat temu projekt opieki koordynowanej, który miał integrować leczenie neurologiczne, rehabilitację i dostęp do terapii zaawansowanych, trafił do szuflady.
Choroba Parkinsona obecnie definiowana jest jako schorzenie wieloukładowe, w którym zmiany neurologiczne są tylko jednym z elementów szerszego procesu patologicznego. Złożoność jej patofizjologii powoduje, że może się ona znacznie różnić u poszczególnych osób i przybierać różne formy.
W terapii choroby Parkinsona stosuje się wiele leków działających na różne receptory, nie tylko dopaminergiczne, które na początku są bardzo skuteczne. Trwają intensywne badania nad terapiami farmakologicznymi, które mogą spowolnić przebieg choroby, tzw. terapiami neuroprotekcyjnymi, a także dedykowanymi pacjentom będącym nosicielami mutacji zwiększających ryzyko wystąpienia choroby Parkinsona takim jak np. mutacja genu glukocerebrozydazy. Dostępne w Polsce leczenie umożliwia funkcjonowanie z chorobą przez wiele lat. Jednak dla osób z chorobą Parkinsona farmakoterapia to za mało. Ważna jest także edukacja, rehabilitacja, odpowiednie odżywianie, a także wsparcie bliskiej osoby, która początkowo pomoże w akceptacji choroby, a w okresie zaawansowanym stanie się opiekunem.
Choroba Parkinsona to nie tylko drżenie i spowolnienie ruchowe. „My mamy też zaburzenia mowy i komunikacji, objawy neurowegetatywne ze strony przewodu pokarmowego, układu oddechowego i moczowo-płciowego. Mamy problemy z połykaniem, gryzieniem, zachłystujemy się. Nękają nas zaburzenia psychiczne, depresja, lęk. Powinniśmy mieć wsparcie dietetyczne. I koniecznie wsparcie w zakresie opieki społecznej. Cały czas czekamy na kompleksową opiekę – specjalistyczną i koordynowaną. Jej projekt już kilkanaście lat leży w szufladzie któregoś z ministerialnych biurek” – wyliczała dr Urszula Wyrwińska, prezes Stowarzyszenia Park On, pediatra, która choruje na Parkinsona, podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Choroby Parkinsona (11 kwietnia).
Program lekowy jest dla chorych z zaawansowaną postacią choroby, którzy stanowią zaledwie 5 proc. wszystkich osób z chorobą Parkinsona. W zaawansowanych stadiach leczenie staje się szczególnie wymagające, ponieważ chorzy bardzo często muszą przyjmować leki, nawet 10-12 razy na dobę. Dlatego stosuje się wtedy terapie infuzyjne. W ramach programu B.90 („Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona”) korzysta z nich obecnie ok. 700 pacjentów. Głęboka stymulacja mózgu (DBS, deep brain stimulation), czyli leczenie zabiegowe – to kolejna terapia dla chorych z zaawansowaną postacią. Jest w Polsce refundowana od 2008 r., jednak przez niemal dwie dekady funkcjonuje bez precyzyjnie opisanej ścieżki postępowania. Zastosowano ją dotąd u ok. 3,7 tys. osób z chorobą Parkinsona. „Leczenia zaawansowanego potrzebuje 10-15 proc. chorych, czyli nawet ok. 15 tys. Obecnie otrzymuje je 1/3 potrzebujących. Jest więc wiele do zrobienia, bo 2/3 chorych czeka na te terapie” – powiedział prof. Piotr Janik, prezesa Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.
Porządek w DBS od czerwca
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku, poinformował, że środowisko eksperckie wraz z Ministerstwem Zdrowia i Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pracowało nad dwoma projektami dotyczącymi choroby Parkinsona – „Ten dotyczący kompleksowej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona powędrował do szuflady. Wspólnie przygotowaliśmy również rozporządzenie dotyczące uregulowania procesu leczenia za pomocą głębokiej stymulacji mózgu. Obiecano nam w ministerstwie, że wejdzie w życie z pakietem innych rozporządzeń w czerwcu tego roku. Dzięki temu rozporządzeniu zasadniczo zmieni się obraz leczenia za pomocą DBS. Teraz mamy taką sytuację, że na przykład neurochirurg, który w ogóle nie zna się na leczeniu choroby Parkinsona, może dokonać kwalifikacji chorego do tej metody. Zdarza się, że robi to mimo przeciwwskazań. Później taki pacjent pozostaje pod naszą, neurologów, opieką. Rozporządzenie wprowadzi poradę, czy hospitalizację kwalifikacyjną na oddziale neurologii”.
Sam zabieg wszczepienia elektrod do DBS jest procedurą neurochirurgiczną, natomiast kwalifikację i później prowadzenie pacjentów powinno pozostawać w gestii neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona. Do dziś, mimo że w trakcie tej terapii jest już znacznie ponad 3 tys. chorych, dostęp do niej jest problematyczny, a kwestie dotyczące jej prowadzenia nie zostały rozwiązane. „Nie mamy poradni stymulatorowych i pacjent z implantowanym DBS wymaga czasem godzinnej wizyty, a neurolodzy nie zajmują się tylko i wyłącznie tymi osobami, poza tym taka wizyta nie jest odpowiednio wyceniona” – wyjaśniła dr Joanna Siuda, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
W przypadku dostępu do terapii infuzyjnych problem jest wydolność ośrodków. Tymi terapiami zajmuje się 26 placówek, z czego 5-7 jest aktywnych, reszta kwalifikuje pojedynczych chorych, co nie zapewnia ośrodkom poziomu eksperckiego. „W tych ośrodkach, które mają dużo pacjentów, osiągnęliśmy stopień przesycenia i zderzamy się z tym, że dyrektorzy, prezesi szpitali nie chcą zatrudniać nowych osób do naszego programu lekowego B.90, bo jego wycena jest bardzo niska. W innych programach lekowych na ich obsługę przeznaczanych jest ok. 15 proc. całkowitej kwoty przypisanej jednemu pacjentowi, a w tym przypadku zaledwie ok. 3 proc., czyli zupełnie nieadekwatnie do bardzo dużego nakładu pracy” – powiedział prof. Sławek.
Program kompleksowej opieki leży w szufladzie
Do problemów w opiece nad osobami z chorobą Parkinsona należą również m.in. edukacja lekarzy rodzinnych i neurologów ogólnych, a także transfer pacjenta z ośrodka, gdzie przyjmuje lekarz neurolog ogólny do ośrodka specjalistycznego, ponieważ ci chorzy wymagają wstępnej hospitalizacji. „Ta hospitalizacja jest w celu wstępnej kwalifikacji, potem oceny przez komisję, następnie odbywa się kolejna hospitalizacja. Przy naszej bazie łóżkowej i obciążeniu pacjentami z udałem mózgu w fazie ostrej, z innymi problemami, jest to po prostu bardzo trudne. Dlatego proponujemy stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, specjalistycznych dla różnych chorób, nie tylko dla choroby Parkinsona. Po to, żeby skrócić ścieżkę pacjenta do takiego ośrodka” – tłumaczy prof. Sławek.
Prof. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Szpitalu Bródnowskim, przypomniał, że wiele lat temu padł pomysł stworzenia programu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, który miał integrować różne środowiska – „Osią miał być neurolog, ale poza tym bardzo ważnym elementem miała być rehabilitacja. W tej osi różnych specjalności mieli się znaleźć m.in. neurochirurg, psychiatra, urolog. I taki program został stworzony, który trafił do szuflady. Bardzo szkoda, bo to był duży wysiłek różnych środowisk, wielu osób. Dziś pewnie wymagałby pewnego odświeżenia, przejrzenia i być może jakichś tam delikatnych zmian. Ale przede wszystkim wymagałby tego, aby decydenci spojrzeli na ten program przychylnie. I myślę, że on naprawdę bardzo dużo dobrego dałby naszym chorym”.
Jedna na 15 osób w pewnym okresie życia rozwinie chorobę Parkinsona – jest drugą co do częstości chorobą neurodegeneracyjną po chorobie Alzheimera. W Polsce ma ją ok. 100 tys. osób. Do 2031 r. liczba ta wzrośnie o 18 tys., a do 2060 r. o 42 tys. Choroba Parkinsona dotyczy nie tylko osób w wieku podeszłym, choruje coraz więcej młodych ludzi nawet przed 40. rokiem życia. Z tych powodów bardzo ważne jest wprowadzenie nowych terapii mających na celu wydłużenie funkcjonowania społecznego i zawodowego chorych oraz odciążenie rodzin i społeczeństwa od czasochłonnej i kosztownej opieki długoterminowej. Choroba rozwija się w całym organizmie, a nie tylko w określonych fragmentach mózgu, wiele lat przed tym nim chory trafi do lekarza. Nieprawidłowości typowe dla choroby Parkinsona w postaci ciał Lewy’ego, zawierające charakterystyczny marker choroby – białka alfa-synukleiny, można znaleźć w jelitach, sercu czy skórze.
