Padaczka jest chyba najbardziej stygmatyzującą spośród chorób przewlekłych. Wciąż większość społeczeństwa nie zna jej istoty, kompletnie nie rozumie tej choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego GUMed, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
– Padaczka – to choroba na całe życie. Jest powodem wielu obaw i lęków. Do tego ogranicza m.in. zdobywanie wykształcenia, rozwijanie zainteresowań, spełnianie funkcji społecznych oraz wpływa na zatrudnienie i utrzymanie pracy.
Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – Stwierdzenie, ze padaczka jest chorobą na całe życie, nie jest prawdziwe. Wiele rodzajów padaczki bardzo dobrze się leczy, co najmniej 70 proc. może być zaleczonych lub wyleczonych. Po pięciu latach bez napadów i leków możemy uznać problem epilepsji za rozwiązany. Po spełnieniu tych kryteriów pacjent jest uważany za wyleczonego. Przez zaleczenie rozumiemy, że chory nie ma napadów, ale musi brać leki. Jednak 30 proc. chorych na padaczkę słabo reaguje na leczenie. Mówimy wtedy o padaczce lekoopornej. Chorzy wymagają wówczas częstych hospitalizacji i zmian leczenia. Ich ograniczenia dotyczące życia codziennego są znacznie większe. Ostatecznie wszystko, a więc zarówno terapia, jak i określone przeciwwskazania, zależą zawsze od konkretnego przypadku danego pacjenta. Generalizowanie czegokolwiek, co dotyczy padaczki, może być bardzo krzywdząca dla wielu pacjentów, zarówno w jedną, jak i w drugą stronę.
Chcę zauważyć, że padaczkę jako chorobę przewlekłą leczy się lepiej niż cukrzycę czy schizofrenię. Chorzy na nią mają prawo do tego, żeby normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie. Jeśli padaczka jest dobrze kontrolowana, mogą wykonywać wszystkie zawody, może oprócz zawodu pilota samolotów albo pracy na wysokości. To też trochę zależy od tego, jakie były napady padaczki w przeszłości, jaka jest wrażliwość tych osób na różne czynniki aktywacyjne, takie jak hiperwentylacja, czy migające światło albo deprywacja snu, jeśli mówimy o pracy w godzinach nocnych.
Natomiast jeśli chodzi o uprawianie sportu to chorzy na padaczkę mogą uprawiać właściwie wszystkie sporty ogólnie uznane za nieekstremalne. Nie zalecamy nurkowania, wspinaczek wysokościowych, a więc tych bardzo ekstremalnych aktywności. Co nie znaczy, że jeśli padaczka przestanie być ich problemem, pewnych rzeczy robić nie będą mogli.
– Badania przeprowadzone wśród chorych na padaczkę pokazują, oni chcą normalnie pracować. Czy jako neurolog potwierdza pani, że rzeczywiście mogą być wartościowymi pracownikami? Jakie warunki muszą być spełnione, żeby tak było?
– Warunkiem koniecznym do pracy zawodowej osób chorych na epilepsję jest dobra kontrola choroby, odpowiedni dobór wykonywanej pracy oraz regularne przyjmowanie leków. Mamy dostępnych dużo nowych leków przeciwpadaczkowych, mamy dobre narzędzia diagnostyczne i potrzeba często tylko woli obu stron, czyli zrozumienia intencji lekarza przez pacjenta i potrzeb pacjenta przez lekarza, żeby doprowadzić do prawidłowej kontroli choroby.
Osiągnięciem farmakoterapii jest możliwość indywidualnego doboru leczenia do potrzeb każdego chorego. Nie ma jednego leku na padaczkę. Każdy lek, o nowym mechanizmie działania i profilu, to ogromna szansa dla pacjentów.
Chorzy na padaczką mogą wykonywać wiele zawodów, może poza tymi, o których wspomniałam wcześniej. Jednak w dalszym ciągu trudno jest im znaleźć swoje miejsce na rynku pracy. Dostosowanie rynku pracy do potrzeb osób chorych, w tym chorych na epilepsję, mogłoby zmienić ich sytuację.
– Jakie obawy związane z aktywnością zawodową najczęściej zgłaszają chorzy na padaczkę?
– Tego, czego się boją, to oczywiście przede wszystkim napadu padaczkowego w miejscu pracy, ale boją się również, żeby inni nie dowiedzieli się o ich chorobie, bo padaczka jest chyba najbardziej stygmatyzującą spośród chorób przewlekłych. To skutek narosłych przez wieki mitów związanych z epilepsją uznawaną za chorobę szaleńców. Wciąż większość społeczeństwa nie zna istoty, kompletnie nie rozumie tej choroby, chociaż przez ostatnie 20 lat nastąpił ogromny postęp w zrozumieniu padaczki. Myślę, że głównie dzięki kampaniom medialnym, społecznym, które uświadamiają, że padaczki nie należy się bać, nie należy spychać na margines osób zmagających się z tą chorobą.
– 36 proc. chorych na epilepsję nie pracuje, w tym 32 proc. z nich przebywa na rencie. Padaczka jest jedną z 20 chorób, na którą ZUS wydaje najwięcej pieniędzy. Czy może pani powiedzieć, jak mają się koszty związane z brakiem aktywności zawodowej tej grupy chorych do kosztów leczenia padaczki?
– Koszty leczenia nie są aż tak wysokie. Leki przeciwpadaczkowe są refundowane, jak w większości chorób przewlekłych, i nie są dramatycznie drogie. Natomiast koszty pośrednie spowodowane tą chorobą, takie jak absencje w pracy, pobyty w szpitalu, rehabilitacja, zasiłki rehabilitacyjne, zasiłki zdrowotne, renty, są bardzo duże. Jest wiele do zrobienia, żeby te pośrednie koszty obniżyć. Pomógłby dostęp do poradnictwa zawodowego, szkolnego, ale także lepsze zrozumienie chorych na padaczkę. Nie tylko przez lekarzy.
– Warunkiem koniecznym do podjęcia pracy zawodowej przez osoby chore na padaczkę jest dobra kontrola choroby, odpowiedni dobór wykonywanej pracy oraz regularne przyjmowanie leków. Jak obecnie wygląda w Polsce dostęp do opcji terapeutycznych w epilepsji?
– Nasi pacjenci są dość nowocześnie leczeni, choć nie wszystkie leki są dostępne. Nie ma refundacji najnowszych leków przeciwpadaczkowych, które stosuje się w dość rzadkich zespołach padaczkowych. Wykorzystuje się w nich leki, które są już zarejestrowane w Europie, ale u nas jeszcze nierefundowane. W uzasadnionych przypadkach można je sprowadzić na zasadach importu docelowego. Uważam zatem, że nasi pacjenci są leczeni w sumie dość nowocześnie, przynajmniej mają taką możliwość. To, co kuleje – to diagnostyka przedoperacyjna i operacyjne leczenie padaczki.
– Czy należałoby jeszcze coś zmienić, poprawić w opiece nad tymi chorymi?
– Myślę, że jeszcze jest dużo do zrobienia. Przede wszystkim należy poprawić dostęp do lekarza. Padaczka jest przewlekłą chorobą, która charakteryzuje się nagłymi napadami, często powtarzalnymi, jeśli pacjent nie jest dobrze leczony. Łatwy, szybki kontakt z lekarzem prowadzącym jest tu niebywale istotny. Paradoksalnie pandemia COVID-19 trochę w tym pomogła dzięki upowszechnieniu telemedycyny. Nie mówię, żeby leczyć padaczkę przez telefon, jeśli wcześniej nie mieliśmy kontaktu z chorym, natomiast jeśli chory jest pod naszą opieką od jakiegoś czasu, wtedy telemedycyna jest pomocna, bo mamy częstszy kontakt z pacjentem, a on z nami.
Trzeba poprawić podejście ogólnospołeczne do padaczki, żeby społeczeństwo przestało się bać dziecka z epilepsją w przedszkolu, szkole, żeby przestało się bać pracownika z padaczką, bo nie ma się czego obawiać.
Ważne jest też, żebyśmy my lekarze, jeżeli decydujemy, że chcemy wykorzystać jakąś opcje terapeutyczną, nie musieli pokonywać mnóstwa formalności. Jako neurolog dziecięcy życzyłabym sobie jeszcze pełnej refundacji jednego z nowszych leków przeciwpadaczkowych, który jest już refundowany dla dorosłych, a dla dzieci, u których również istnieją wskazania do jego stosowania – jeszcze nie.
***
Materiał powstał w ramach kampanii informacyjnej pt. „Burza mózgów. Na pomoc chorym z padaczką”, której realizację wspiera firma UCB.
