70 proc. rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane leczenie za nieskuteczne – wynika z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Rodziny dotknięte ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia muszą korzystać z pożyczek. Tę sytuację może zmienić refundacja nowoczesnych terapii biologicznych. “Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu” – mówią przedstawiciele organizacji pacjentów.
Wyniki ankiety Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych wskazują, że AZS mocno odciska się na całej rodzinie, w której żyje chore dziecko. 87 proc. rodziców biorących udział zwróciło uwagę na problemy ze snem dzieci i ch rodziców. “ Aż 98 proc. odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie” – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS. 65 proc. osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40 proc. musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15 proc. w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.
“Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64 proc. ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 proc. przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46 proc. ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19 proc. do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie. To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100 proc. rodziców dzieci z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia” – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.
“AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry. Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy “– podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus.
“Spośród tysięcy małoletnich pacjentów, ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku 6-11 lat. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
“Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry – to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2” – zwraca uwagę prof. Maciej Kupczyk, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.
“W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem” – dodaje Hubert Godziątkowski.
Atopowe zapalenie skóry – to przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.
