Przedstawiciele organizacji pacjenckich są zawiedzeni, że coraz krótsza jest propozycja wykazu innowacyjnych technologii, rekomendowanych przez kolejne instytucje, w tym Radę Przejrzystości na potrzeby Funduszu Medycznego. Ale wyrażają również zaufanie do wyników weryfikacji i analiz, dokonywanych przez państwowe instytucje. Pojawiają się także obawy, że wbrew oczekiwaniom utworzenie Funduszu Medycznego nie przyniesie w tym roku przełomu w dostępie do nowych terapii.
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz członek rady Funduszu Medycznego, z dystansem podchodzi do procesu tworzenia listy innowacyjnych technologii na potrzeby Funduszu Medycznego. Przypomina, że pierwotna rekomendacja prezesa AOTMiT, który zaproponował ministrowi umieszczenie 11 leków na liście została sformułowana być może bez udziału Rady Przejrzystości. Dlatego stanowisko RP, aby zarekomendować tylko 4 technologie, nie musi być zaskoczeniem. “Z punktu widzenia potrzeb i oczekiwań pacjentów” – podkreśla jednak Stanisław Maćkowiak – “każdy nowy lek, który spełnia ustawowe kryteria, powinien mieć szansę na zweryfikowanie i rozpatrzenie możliwości refundacji. Jednocześnie każdy powinien zostać wnikliwie zbadany i zweryfikowany, pod kątem skuteczności, bezpieczeństwa i efektywności kosztowej.”
Zwraca także uwagę, że wśród priorytetów dla Funduszu Medycznego miały się znaleźć leki do leczenia chorych na nowotwory i choroby rzadkie. Według prezesa FPP bardzo dobrą decyzją jest, że Rada Przejrzystości rekomenduje objęcie listą leku Zolgensma, mimo jego bardzo wysokiej ceny nominalnej – “Dobrze, że jest na liście, ponieważ spełnia kryteria ustawowe, czyli dotyczy niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych, charakteryzuje się wysoką innowacyjnością oraz wysoką efektywnością”. Podkreśla, że nawet przy wysokiej cenie nominalnej jednej dawki leku może on mieć wysoką efektywność kosztową w porównaniu z terapiami, których ceny za jedna dawkę są znacznie niższe, ale muszą być one stosowane przez wiele lat, czy nawet do końca życia pacjenta. “Jednorazowe podanie droższego leku może się w ostatecznym rozrachunku okazać opłacalne, a poza tym możemy zadbać o takie mechanizmy płatności, które uzależnia wydatki płatnika od efektów zdrowotnych. Z powodzeniem potrafią to robić na przykład Włosi” – mówi Stanisław Maćkowiak.
Z kolei Iga Rawicka, wiceprezes EuropaColon Polska, wyraża zdziwienie stanowiskiem Rady Przejrzystości – “Nasuwa mi się tylko jeden komentarz, że mamy do czynienie ze swoistą samocenzurą listy, którą Rada Przejrzystości wcześniej sama przygotowała, jako rekomendowane technologie medyczne. Biorąc pod uwagę, że brakuje tam również leków onkologicznych ratujących życie i braku jakiegokolwiek merytorycznego uzasadnienia wyboru, to pod znakiem zapytania jest transparentność i wiarygodność decyzji. A mówimy o najwyższej referencyjności urzędów w Polsce. Tam nie powinno być cienia wątpliwości. Można się nie zgadzać lub dyskutować z argumentacją, ale brak uzasadnienia w niczym nie pomaga.”
Decyzje Rady Przejrzystości komentuje również Anna Kupiecka, prezes Fundacji “Onkocafe – Razem Lepiej”. Jak mówi – “Z niepokojem zapoznaliśmy się z informacji o braku rekomendacji dla leków przeciwnowotworowych na wykazie leków o wysokim poziomie innowacyjności. Kiedy Prezydent kierował projekt do Sejmu wielokrotnie podkreślał, że na ustawie o Funduszu Medycznym skorzystają w szczególności pacjenci onkologiczni oraz z chorobami rzadkimi. Nie jestem w stanie zrozumieć co się w tej sprawie zmieniło, skoro pierwszy wykaz nie obejmie terapii wprost rekomendowanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe. W przypadku utrzymania tej decyzji albo, co gorsza, uczynienia z niej praktyki na kolejne lata, może okazać się, że Fundusz Medyczny przyniesie zdecydowanie więcej szkody niż korzyści dla pacjentów onkologicznych. Brak leków przeciwnowotworowych na pierwszym wykazie, brak dodatkowego finansowania ochrony zdrowia związany z ustawą, ograniczenie wysokości dotacji z budżetu państwa do NFZ na finansowanie diagnostyki oraz leczenia. Jeżeli od początku celem Funduszu Medycznego jest finansowanie inwestycji infrastrukturalnych, niepotrzebnie rozbudzano nadzieje pacjentów pozostających bez możliwości skutecznego leczenia. W innym przypadku dobrze byłoby zapytać projektodawcę czy rząd realizuje nie tylko zapisy, lecz również ducha ustawy.”
Większe zrozumienie deklaruje Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. Podkreśla, że “rok 2020 w onkologii nie przyniósł wielkich, przełomowych innowacji, więc nie powinno dziwić, że na liście wytypowanych leków nie znalazły się terapie onkologiczne. Zapewne według ocen niezależnych analityków, których zdanie często różni się od opinii firm farmaceutycznych, nie można było uznać przedstawionych propozycji. Myślę, że powinno nas cieszyć podejście agend rządowych. To instytucje, których zadaniem jest prowadzenie analiz i formułowanie rekomendacji w oparciu o dane realne wyników leczenia.”
© mZdrowie.pl
