Osoby z zapalnymi chorobami stawów latami czekają na diagnozę. Opóźnienia diagnostyczne w tych chorobach są gigantyczne. Od pierwszych objawów do postawienia diagnozy może minąć nawet kilka lat. A po diagnozie tylko nieliczni otrzymują bardzo skuteczne terapie biologiczne dostępne w programach lekowych. Najwyższy czas na zmiany.
W Polsce na choroby zapalne stawów choruje ok. 1,3 mln osób, często młodych, bo 30-50-letnich, choć nie są rzadkością 20-latkowie. To choroby na całe życie, a stan zapalny obejmujący stawy, kości i mięśnie, jeśli nie będzie odpowiednio wcześniej leczony, może rozprzestrzenić się na inne tkanki i narządy. Podłoże zapalne mają bowiem także inne schorzenia, w tym choroby sercowo-naczyniowe i nowotwory. Z danych przedstawionych przez prof. Brygidę Kwiatkowską, krajową konsultant w dziedzinie reumatologii, podczas konferencji „Jak się czujesz z RZS?” wynika, że reumatoidalne zapalenie stawów aż o 660 proc. zwiększa ryzyko choroby wrzodowej żołądka i dwunastnicy, o 198 proc. – choroby wieńcowej, o 180 proc. – nowotworów, o 112 proc. – chorób układu oddechowego, takich jak astma i przewlekła choroba obturacyjna płuc (POChP).
Niezmiennym problemem są duże opóźnienia w diagnostyce. „Lekarz POZ jest lekarzem pierwszego kontaktu, teraz dość obarczonym przez system, mimo to musimy tych lekarzy wyciągnąć ze strefy komfortu, jakim jest podstawowa opieka zdrowotna i tylko wystawianie skierowań. Oni muszą wykonywać wstępną diagnostykę i mieć konkretne wytyczne, przy jakich bólach stawów, jakie badania należy wykonać” – zauważyła dr Agnieszka Gorgoń-Komor, senator RP, z zawodu kardiolog, która sama od 30 lat boryka się z chorobą reumatyczną. Senator dodała, że jej zdaniem w przypadku chorób reumatycznych potrzebna jest koordynacja, tak jak ma to miejsce w Krajowej Sieci Onkologicznej i Krajowej Sieci Kardiologicznej.
Pilotażem zainteresowane są nieliczne ośrodki
„W reumatoidalnym zapaleniu stawów tzw. okno terapeutyczne, czyli przedział czasu od pierwszych objawów choroby do włączenia leczenia, to 12 tygodni. Takie są międzynarodowe zalecenia. Bardzo ważne jest, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Dzięki temu nie dopuścimy do rozwoju powikłań. W tej chwili 30-40 proc. chorych mieści się w oknie terapeutycznym, dlatego że droga do reumatologa jest drogą krętą, drogą z przystankami u licznych specjalistów. Te 12 tygodni daje przede wszystkim szansę na remisję, czyli całkowite zahamowanie postępu choroby i szansę na to, że każdy lek, który włączymy, nawet najprostszy, będzie skuteczny” – wyjaśniła prof. Kwiatkowska.
Od 2023 r. trwa pilotaż kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym reumatoidalnym zapaleniem stawów, zainicjowany przez prof. Brygidę Kwiatkowską we współpracy z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym. Jego celem jest przede wszystkim skrócenie czasu do rozpoczęcia diagnostyki i terapii oraz kompleksowa opieka nad pacjentem. „Pilotaż daje szansę na wypracowanie standardów i stworzenie dla pacjentów z chorobami reumatycznymi opieki koordynowanej, czegoś w rodzaju KOS-Zawał w kardiologii, czyli szybkiego dostępu do reumatologa – powiedziała konsultant krajowa.
Doktor Jakub Gierczyński z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia powiedział, że według najnowszych map potrzeb zdrowotnych w Polsce funkcjonuje 595 poradni reumatologicznych, w których udzielanych jest rocznie około półtora miliona porad dla dorosłych pacjentów. Pracuje w nich 1,6 tys. reumatologów, czyli stanowią oni nieco ponad 1 proc. wszystkich lekarzy w Polsce. Tymczasem w POZ zatrudnionych jest ponad 40 tys. medyków. Pilotaż programu miał sprawić, że jeśli lekarz POZ ma podejrzenie choroby reumatycznej u pacjenta, to jak najszybciej przekieruje go do poradni reumatologicznej. Pacjenci bardzo wysoko oceniają opiekę koordynowaną w POZ, bo dzięki niej skończyło się kilkumiesięczne oczekiwanie na wizytę u specjalisty. Dlatego bardzo słuszny – zdaniem dr Gierczyńskiego – jest postulat prof. Kwiatkowskiej, żeby reumatologia również została objęta opieką koordynowaną – „Jeżeli się zastanowimy, gdzie jest problem, to jest on w przepływie pacjentów. Program pilotażowy, który pani profesor opracowała i wdrożyła w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów, miał to poprawić. Tylko że nie ma chętnych ośrodków do wzięcia w nim udziału (zdecydowało się na to zaledwie 17). Taki program pilotażowy powinien być później rozszerzony na cały kraj”.
Tylko 7 proc. chorych na RZS w programie lekowym
Według rekomendacji EULAR (Europejski Sojusz Stowarzyszeń Reumatologicznych) ok. 20-30 proc. chorych na RZS powinno być leczonych w programie lekowym. W Polsce zarejestrowanych jest ok. 300 tys. chorych na RZS, ale tylko ok. 7 proc. dostało się do dedykowanego im programu lekowego. „To lepiej niż przed kilku laty, kiedy zaledwie 2 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów było leczonych w programie, ale daleko nam jeszcze do tych przynajmniej 20 proc. Dla przykładu, w stwardnieniu rozsianym 40 proc. chorych jest w programie lekowym. To też choroba autoimmunologiczna, też zaburzenia immunologiczne, natomiast dostępność do programów i do leczenia innowacyjnego jest dużo większa” – skomentowała prof. Kwiatkowska.
Według konsultant krajowej przyczyną takiej sytuacji jest po pierwsze to, że duża część chorych trafia do małych ośrodków, które nie prowadzą programów lekowych – „Mam pacjenta z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK), z tzw. objawem kija bambusowego. Tam, gdzie się zgłosił, usłyszał, że tylko rehabilitacja mu zostaje, żadne leczenie. Po drugie, w wielu ośrodkach są kolejki, dlatego że nie otrzymują systematycznych płatności z NFZ. Dyrektorzy boją się, że nie będą mieli zapłacone za leki”.
Refundowane leczenie biologiczne zapalnych chorób stawów włączone na odpowiednim etapie może zatrzymać postęp choroby i utrzymać pacjenta w aktywności. W praktyce jednak dostęp do nowoczesnych leków biologicznych jest ograniczony wymienionymi przez prof. Kwiatkowską barierami i dodatkowo kryteriami włączenia do programów lekowych. Dlatego eksperci apelują o wcześniejsze kwalifikowanie chorych do leczenia oraz uproszczenie kryteriów dostępu do programów lekowych. Leczenie biologiczne powinno być prowadzone u każdego pacjenta, który ma wskazania do niego.
Prof. Brygida Kwiatkowska zwróciła uwagę na fakt, że choroby reumatyczne – podobnie jak część chorób onkologicznych – należą do przewlekłych, rokowanie jest poważne, zwiększają one ryzyko zgonu. Jeśli proces zapalny jest niekontrolowany, dochodzą powikłania w postaci kolejnych schorzeń – „Wielu z nich można uniknąć, lecząc skutecznie główną chorobę. Pacjent z RZS, ZZSK powinien szybko trafić do leczenia, a ono powinno być dostosowane do jego potrzeb. Jeśli wymaga on terapii biologicznej, powinien ją otrzymać”. Polska ma jeden z najniższych wskaźników biopenetracji w leczeniu reumatologicznym w Europie. Biopenetracja odnosi się do stopnia, w jakim pacjenci mają dostęp do terapii biologicznych. Na Węgrzech czy w Czechach liczba pacjentów leczonych w ten sposób jest około 5 razy większa w przeliczeniu na milion mieszkańców niż w Polsce. Nawet kraje, które borykają się z wyzwaniami gospodarczymi, jak Bułgaria czy Rumunia, mają wyższy wskaźnik leczenia biologicznego.
Leki dostępne na papierze
Doktor Gierczyński zauważył, że system ochrony zdrowia powinien być zorientowany na wartość, czyli stosunek efektów zdrowotnych do ponoszonych kosztów – „Niestety, często jest to zbyt spłycane, bo liczy się koszt jednostkowej terapii, jednostkowej interwencji, a musimy liczyć koszty ponoszone przez całe życie chorego, czyli od momentu diagnozy do chwili jego odejścia z tego świata. Jeżeli mówimy o chorobach przewlekłych, to trzeba liczyć efekt zdrowotny, a więc wartość remisji, czyli ustąpienia objawów na pewien czas lub całkowicie. Czy my mierzymy w Polsce wartość remisji? Tak. Ze statystyk zespołu koordynacyjnego, widzimy, ilu pacjentów jest aktywnie leczonych, a u ilu zawieszono terapię, bo uzyskali remisję. Tylko niestety, mierzymy u zaledwie 7 proc. pacjentów z RZS, u 13 proc. z MIZS (idiopatyczne zapalenie stawów) i u 8 proc. z ZZSK. Czyli mamy narzędzia, w programach lekowych wszystkie nowoczesne leki – w programie B.33 – 14 leków, B.35 – 12 leków, B.36 – 10 leków. Czyli mamy dostęp do tych leków, ale jakby na papierze. Wartość remisji i zarządzanie chorobą polega na zwróceniu uwagi na to, jak długo pacjent może funkcjonować dzięki skutecznemu leczeniu. Natomiast jeżeli porównamy koszty, które ponosimy na pacjentów, i które mogą oni generować z powodu niezdolności do pracy, to rachunek jest na korzyść jak najszerszego włączania pacjentów do programów lekowych”.
