„W mojej dziedzinie potrzebne byłyby rozwiązania pozwalające na realizację domowego leczenia enzymatycznego, które na ten moment jest podstawową ofertą terapeutyczną dla pacjentów z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Teraz, żeby ci chorzy byli leczeni optymalnie, przyjeżdżają co 7 albo co 14 dni (w zależności od choroby) do szpitala na kilkugodzinne czasami wlewy dożylne” – mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej.
– Czy koncepcja Flexcare, czyli opieki elastycznej, jest Pani zdaniem sposobem na rozwiązanie co najmniej kilku problemów naszego systemu ochrony zdrowia, takich choćby jak braki kadrowe, kolejki, przepełnienie szpitali?
Jolanta Sykut-Cegielska – Zdecydowanie tak. Elastyczność w opiece nad pacjentem jest bardzo ważna. Szczególnie teraz, kiedy tak dużo mówimy o medycynie spersonalizowanej, która wydaje się być przyszłością medycyny. Dlatego tak ważne jest, żeby zaplanować opiekę nad pacjentem, zwłaszcza nad tym z rozpoznaniem choroby rzadkiej, a takimi się zajmuję – chorymi z wrodzonymi wadami metabolizmu, które są wręcz chorobami ultrarzadkimi. Opieka powinna być szyta na miarę. Myślę, że marzeniem nie tylko pacjentów, ale też lekarzy jest, byśmy mieli szansę na realizację takiej właśnie spersonalizowanej elastycznej opieki. Uważam, że Flexcare jest korzystna zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak również dla środowiska medycznego. Skromna liczebnie, a nierzadko przepracowana kadra lekarska, oczekiwanie na termin wizyty u specjalisty, które czasami trwa kilka lat, co jest absolutnie nieakceptowalne – to nadal bolączki naszego systemu ochrony zdrowia. Wydaje się, że koncepcja elastyczności miałaby szanse trochę zmniejszyć te problemy.
– W pierwszej kolejności elastyczną opieką byliby objęci chorzy uczestniczący w programach lekowych. Teoretycznie już teraz niektóre leki (w postaci tabletek, iniekcji podskórnych) mogą być podawane poza szpitalem. Pacjent nie musi przyjeżdżać do szpitala wyłącznie po to, żeby je otrzymać.
– Niestety nie jest tak dobrze, jak to Pani przedstawia. Są pewne sztywne zapisy w programach lekowych czy też warunki realizacji programów, ustalone przez NFZ, zgodnie z którymi pacjent musi przyjeżdżać po lek i to w określonych odstępach czasu. Z tego względu, choć monitorowanie terapii w programach lekowych przewidziane jest co sześć miesięcy, do ośrodka leczącego pacjent trafia częściej, bo leki dostaje w transzach. Jest to związane z aspektami finansowymi. Terapie stosowane w programach są bardzo drogie, a szpital dostaje zwrot poniesionych kosztów dopiero po zakupie leku, czyli najpierw musi wyłożyć niebagatelne kwoty, dlatego nie robi zapasów. W ten sposób pacjent przyjeżdża co trzy miesiące, żeby zapewnić sobie ciągłość leczenia. Co więcej, lek może odebrać tylko z apteki przyszpitalnej, która wydaje go na zlecenie lekarza prowadzącego.
– Pani leczy dzieci. Czy rodzic może przyjechać bez dziecka po odbiór leków, czy Pani musi widzieć małego pacjenta?
– W IMiD przyjmujemy nie tylko pacjentów pediatrycznych. W Polsce jeszcze nie jest do końca rozwiązany problem opieki nad dorosłymi z rzadkimi chorobami. Powstaje coraz więcej ośrodków dla chorób rzadkich, które nie stawiają granic wiekowych pacjentowi. W naszym instytucie mamy program lekowy dla tyrozynemii typu 1, który prowadzimy wyłącznie dla dorosłych. Ci pacjenci są leczeni i monitorowani w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Wiąże się to z pewnymi utrudnieniami, ale żeby zapewnić chorym odpowiednie leczenie, choć jesteśmy ośrodkiem pediatrycznym, to NFZ wyraża zgodę, żebyśmy w naszej poradni chorób metabolicznych przyjmowali także dorosłych pacjentów. Wracając do Pani pytania – po leki, w uzasadnionych przypadkach, może przyjechać rodzic, a nawet osoba upoważniona, ale staramy się tak zaplanować wizyty kontrolne, żeby były zgrane z terminem odbioru leków. Nie jest sprecyzowane w przepisach, czy wydanie leków bez obecności pacjenta jest prawidłowe. NFZ chyba niekoniecznie to akceptuje, a ośrodki realizujące programy lekowe obawiają się kontroli, żeby coś nie zostało zakwestionowane w rozliczaniu świadczeń.
– Jakie elementy programu lekowego można byłoby realizowaćpoza szpitalem?
– Realizowanie diagnostyki w AOS wydaje się całkiem możliwe i powiedziałabym, że wykonalne bez ponoszenia dodatkowych kosztów przez NFZ, a wręcz przeciwnie – odciążenie szpitali z tej części programów lekowych na pewno wiązałoby się z oszczędnościami. Przy czym warunkiem koniecznym jest realna wycena kosztów badań – w mojej dziedzinie chodzi o wysokospecjalistyczne badania laboratoryjne, z wyłączeniem genetyki. Takie badania są niezbędne nie tylko do diagnostyki, ale też do monitorowania przebiegu choroby i leczenia pacjenta z rzadką wrodzoną wadą metabolizmu. Szczęśliwie niedawno zostały one zakwalifikowane przez AOTMiT jako gwarantowane świadczenia opieki zdrowotnej w ramach AOS. Teraz czekamy na ich wdrożenie. Czekamy też na urealnienie wyceny świadczeń z zakresu medycyny metabolicznej, które wykonujemy w trybie szpitalnym, bo to też wymaga poprawy. AOTMiT dał nam nadzieję, że tak będzie.
W zakresie leczenia, wzorem innych państw, powinniśmy uruchomić opcję podawania leków, stosowanych przez pacjenta do końca życia, w jego domu. To zmniejszy i obciążenie terapią, i koszty pacjenta oraz jego rodziny, pozwoli zaoszczędzić czas, także personelu medycznego. Zmniejszy również ryzyko zakażeń – czas pandemii pokazał, że wymuszony wówczas tryb leczenia domowego w niektórych przypadkach bardzo dobrze może się sprawdzić. Do tego badania przeprowadzone w innych krajach wskazują, że liczba działań niepożądanych terapii enzymatycznych była mniejsza podczas leczenia domowego w porównaniu z leczeniem w szpitalu. Tak więc jest dużo możliwości, chociaż nie dla wszystkich to będzie dostępna opcja.
– Jakie warunki muszą być spełnione, żeby Flexcare nie pozostała kolejną koncepcją funkcjonującą tylko na papierze?
No tak, potrzebujemy wdrożenia, a nie tylko samej koncepcji, tak aby jej realizacja faktycznie przyniosła poprawę jakości opieki nad pacjentem. Ale aby to się wydarzyło, za chęcią funkcjonowania Flexcare musi iść pełna akceptacja konieczności dokonania kilku istotnych zmian legislacyjnych, np. w zapisach programu lekowego, które – jak już powiedziałam – są dość sztywne. Chodzi m.in. o możliwość dystrybucji leków, które zwykle są bardzo kosztowne i stosowane w infuzjach dożylnych, do domów pacjentów lub aptek w pobliżu miejsca zamieszkania. To wymaga sporych zmian w przepisach. W mojej dziedzinie, tj. w pediatrii (a w zasadzie w medycynie) metabolicznej, potrzebne byłyby rozwiązania pozwalające na realizację domowego leczenia enzymatycznego, które na ten moment jest jedyną – poza nielicznymi opcjami doustnych terapii farmakologicznymi czaperonami – ofertą terapeutyczną dla pacjentów z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Teraz, żeby byli leczeni optymalnie, przyjeżdżają co 7 albo co 14 dni (w zależności od choroby) do szpitala na kilkugodzinne czasami wlewy dożylne. Przeniesienie procedury do leczenia domowego w wielu krajach bardzo dobrze się udało, ale w Polsce wymaga to odpowiednich zmian w przepisach legislacyjnych.
– Jak zostało to zorganizowane w innych krajach?
W Holandii już od 2008 r. pacjenci z chorobą Pompego są leczeni domowo. W tej chorobie są objawy ze strony układu oddechowego i serca, więc każde zakażenie jest niebezpieczne. Chorzy często wymagają wentylacji za pomocą respiratorów domowych, a każda wizyta w szpitalu celem podania leku może stanowić dla nich zagrożenie. We Francji, Włoszech, Austrii, Szwajcarii, Izraelu, a nawet Czechach chorzy mają możliwość przyjmowania terapii enzymatycznej w warunkach domowych. Powstały mobilne zespoły pielęgniarskie, które jeżdżą do pacjentów. Pielęgniarki są odpowiednio przeszkolone, muszą znać specyfikę enzymatycznej terapii zastępczej, mają doświadczenie w jej prowadzeniu. W zespole łatwiej pomóc choremu, gdyby doszło do ostrej reakcji alergicznej. To wszystko wydaje się proste, ale pewne nakłady są niezbędne.
– Gdyby płatnik teraz zainwestował, potem miałby oszczędności.
Tak uważam. Koncepcja elastycznej opieki wiąże się z pewnymi kosztami ze strony płatnika, choćby w związku z koniecznością zatrudnienia mobilnych zespołów pielęgniarskich. Jednak w ostatecznym rozrachunku taki tryb sprawowania opieki nad pacjentami stanowiłby ewidentnie odciążenie budżetu, bo hospitalizacje są drogie. W mojej opinii przyniósłby płatnikowi oszczędności, o ile byłby dobrze zorganizowany.
***
Flexcare, czyli opieka elastyczna
Flexcare jest autorskim pomysłem zaproponowanym przez Koalicję na Rzecz Opieki Pozaszpitalnej, wpisującym się w reformę Ministerstwa Zdrowia określaną jako odwrócenie piramidy świadczeń. To po prostu opieka elastyczna, dopasowana do potrzeb pacjenta leczonego w programie lekowym. Wyglądałaby ona tak, że wtedy, kiedy stan chorego by na to pozwalał, świadczenia udzielane byłyby jak najbliżej jego miejsca zamieszkania, czy wręcz w domu. W sytuacji, gdy potrzeby chorego są większe ze względu na gorszy stan jego zdrowia, opieka byłaby świadczona w pobliskim szpitalu czy placówce specjalistycznej. A więc Flexcare nie jest zawężeniem miejsca opieki, tylko stworzeniem wachlarza możliwości z sugestią, że świadczenie powinno być realizowane w miejscu najbliższym pacjentowi i w sposób najprostszy systemowo, ale z zachowaniem najwyższej jakości i bezpieczeństwa.
