Cztery organizacje pacjentów wystosowały list do wiceministra Macieja Miłkowskiego, pytając z niepokojem o obiecane zmiany w programach lekowych dotyczących leczenia nieswoistych zapaleń jelit, a także o refundację nowej terapii.
Organizacje pacjentów monitorują przygotowywanie zmian w programach leczenia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Głównym celem jest zniesienie limitów czasowych w terapii lekami biologicznymi. tego typu limity, nakazująca przerwanie leczenia po czasie wyznaczonym w zapisach programów lekowych zostały już zniesione w obszarze dermatologii i reumatologii. Nadal jednak utrzymują się w leczeniu chorób jelit.
Propozycję zniesienia limitów poparła we wrześniu Rada Przejrzystości przy prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Pozytywne rekomendacje oznaczały uznanie, że wprowadzenie wnioskowanych zmian w obu programach jest uzasadnione. „Niestety, do tej pory w/w zmiany nie zostały wprowadzone, co nas niezwykle martwi. Podczas licznych rozmów, również z udziałem Pana Ministra, mogliśmy nabrać przekonania, że te tak oczywiste i konieczne zmiany zostaną wprowadzone w trybie pilnym, likwidując między innymi nieakceptowalne różnice w traktowaniu pacjentów gastrologicznych w porównaniu z pacjentami dermatologicznymi i reumatologicznymi” – piszą organizacje pacjenckie.
W piśmie do wiceministra zdrowia organizacje pacjentów przypominają, że zniesienie limitu czasu leczenia oraz wprowadzenie nowych terapii, szczególnie dla pacjentów, którzy nie odpowiadają na dotychczasowe leczenie są od dawna postulowane zarówno przez pacjentów, jak również przez lekarzy i ekspertów systemu ochrony zdrowia.
Nowa terapia, o których mowa w liście pacjentów – to kolejny lek biologiczny, który uzyskał już pozytywną opinię Rady oraz rekomendację prezesa AOTMiT. „Udowodniona skuteczność tego leku w indukcji remisji klinicznej we WZJG, skłoniła nas do włączenia się w starania zmierzające do wdrożenia tej terapii w ramach programu lekowego. Z perspektywy pacjentów terapia ustekinumabem jest kolejną szansą na powrót do aktywnego życia i uniknięcie nieodwracalnych skutków interwencji chirurgicznych, w szczególności dla osób, które do tej pory nie odpowiadały na dotychczasowe inne formy leczenia” – piszą organizacje pacjentów.
Skierowany do wiceministra Macieja Miłkowskiego apel podpisali członkowie Koalicji Pacjentów z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit, czyli:
- Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
- Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska
- Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
- Justyna Dziomdziora, wiceprezes Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”