Zwrócenie uwagi na potrzeby kadrowe w zakresie specjalistów hematologii oraz diagnostyki laboratoryjnej, edukacja zdrowotna od najmłodszych lat, a także dostęp do nowoczesnych terapii. Zdaniem ekspertek uczestniczących w panelu pt. „Opieka nad pacjentami z nowotworami krwi” podczas Kongresu Rzecznicy Zdrowia 2023 – to warunki, które trzeba spełnić, aby poprawić poziom opieki.
Jednym z tematów Kongresu Rzecznicy Zdrowia 2023 były wyzwania w obszarze hematoonkologii. W trakcie panelu dyskusyjnego poświęconego temu zagadnieniu, uczestniczki zwróciły uwagę m.in. na rosnące problemy kadrowe, które przekładają się na utrudniony dostęp do leczenia. “Jest to po prostu specjalizacja trudna. To są chorzy nowotwory, często diagnostyka jest bardzo skomplikowana, często chorzy przychodzą w zaawansowanym stanie, często mają oprócz samych chorób hematologicznych dużo obciążeń. (…) Lekarzy hematologów brakuje bardzo, to generuje kolejki do poradni hematologicznych” – powiedziała prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów – “Mówimy lekarzach, ale właściwie diagnostów też jest bardzo mało, a my bez diagnostów hematologicznych, mówiąc szczerze nie jesteśmy w stanie pracować. Wiem, że o lepsze finansowanie tej pracy też toczą się boje i to też powinno być traktowane priorytetowo”.
W przypadku hematologii badania laboratoryjne są nieodłącznym elementem procesu leczenia. O tym, jaką rolę do odegrania w systemie opieki nad pacjentami z nowotworami krwi mają diagności, mówiła dr Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych – “Mam wrażenie, że na dziś nasze kompetencje nie są w pełni wykorzystywane. Diagnosta jest w stanie na podstawie rozmazu naprawdę dużo powiedzieć. Mógłby zlecać badania w ramach diagnostyki, mógłby skrócić ścieżkę diagnostyczną pacjenta. Pacjent wracałby do lekarza z pewnym pakietem badań. Tak sobie wyobrażamy poszerzenie naszych kompetencji, które mogłyby się przydać pacjentowi“.
W trakcie dyskusji poruszono również m.in. kwestię planowanego utworzenia sieci hematoonkologicznej, zapowiadaną przez Ministra Zdrowia. O oczekiwaniach wobec tego rozwiązania mówiła przedstawicielka organizacji pacjentów Katarzyna Lisowska, prezes Stowarzyszenia Hematoonkologiczni – “Mamy nadzieję, że jeżeli wejdzie w życie cały ten system, to nasi pacjenci po pierwsze dostaną koordynatora. Dzisiaj, tak na dobrą sprawę, taką osobą prowadzącą pacjenta przez system, są nasze grupy wsparcia. (…) Koordynatorzy czy personel pomocniczy też przydałby się lekarzom, bo my możemy tylko ewentualnie podpowiedzieć pacjentowi, gdzie ma się udać, ale cała praca jest w rękach lekarzy. Dużo się zmieniło, ale my naprawdę czekamy, jeśli chodzi o hematologię i hematoonkologię, na więcej”.
Aby opieka nad pacjentem z nowotworem krwi miała charakter kompleksowy, konieczna jest nie tylko szybka i pełna diagnostyka oraz dostęp do specjalisty. Niezwykle ważne jest również zapewnienie możliwości stosowania nowoczesnych, skutecznych metod leczenia, w krótkim czasie od ich rejestracji. W tym kontekście uczestniczki panelu wspomniały brak odpowiednich terapii na opublikowanym pod koniec marca przez AOTMiT wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.
“Na szerokiej liście znalazło się kilka terapii hematologicznych, rzeczywiście innowacyjnych, np. terapia CAR-T w innych wskazaniach niż dotychczas, przeciwciało bispecyficzne dla chorych na chłoniaka grudkowego, więc to były rzeczywiście nowoczesne terapie, które pacjentom są potrzebne. Było ich kilka na tej liście. Natomiast niestety, żadna z nich nie trafiła na wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, to jest dla nas bardzo duże rozczarowanie. To nie są duże grupy chorych, np. to przeciwciało bispecyficzne, mosunetuzumab, to byłby lek dla grupy maksymalnie 150 chorych rocznie” – powiedziała prof. Iwona Hus.
“Nowotwory krwi są chorobami rzadkimi. U nas nie ma dużej populacji. Więc jesteśmy zawiedzeni, że nasi pacjenci nie mogą znaleźć się na liście, gdzie otrzymają pomoc z Funduszu Medycznego tymi nowymi technologiami. Mi się wydaje, że jesteśmy tak wąską grupą chorych, że nie ma kto o nas zawalczyć. Jesteśmy trochę w tym funduszu na marginesie” – podsumowała Katarzyna Lisowska.
***
Panel dyskusyjny „Opieka nad pacjentami z nowotworami krwi” został zorganizowany w ramach Kongresu Rzecznicy Zdrowia 2023, który w dniach 18-19 kwietnia 2023 r. odbył się w Warszawie. Uczestniczkami dyskusji były prof. dr hab. n. med. Iwona Hus – prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, dr n. med. Karolina Bukowska-Strakova, przewodnicząca Krajowego Związku Zawodowego Pracowników Medycznych Laboratoriów Diagnostycznych i Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. Dyskusję moderowała Marta Markiewicz – prezes zarządu Fundacji Rzecznicy Zdrowia.