Lepszy dostęp do badań genetycznych oraz nowych leków, a także kompleksowa opieka nad pacjentkami – to główne rekomendacje zmian, które mogą poprawić sytuację kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce, zawarte w raporcie„Chcemy Cię usłyszeć”. Raport został przygotowany przez organizacje pacjentów oraz ekspertki – dr Katarzynę Pogodę z Narodowego Instytutu Onkologii oraz dr Joannę Kufel-Grabowską z Kliniki Onkologii i Radioterapii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Jak wynika z Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet – stanowi on aż 23 proc. wszystkich nowotworów w tej grupie chorych. Najczęściej jest on diagnozowany na wczesnym etapie, jednak nawet u tych pacjentek po pewnym czasie nawraca. Z danych wynika, że ok. 30 proc. chorych zdiagnozowanych we wczesnym stadium będzie miało nawrót choroby w ciągu 10 lat od diagnozy. I choć rak piersi w stadium zaawansowanym wciąż pozostaje nieuleczalny, to coraz częściej mówi się o nim jako o chorobie przewlekłej. W Polsce pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi napotykają jednak wiele problemów, które zostały przedstawione w najnowszym raporcie.
Jego twórcy odnoszą się przy tym do wyników wywiadów z ponad 150 kobietami z całej Polski, na temat różnych aspektów życia z zaawansowanym rakiem piersi. Istotnym problemem jest wciąż niewykonywanie badań genetycznych u wszystkich pacjentek z rakiem piersi. Rozwój medycyny sprawił, że wiele nowotworów, także zaawansowanego raka piersi, można skutecznie leczyć dzięki terapiom celowanym. Warunkiem ich skuteczności jest właściwa diagnostyka genetyczna, która umożliwi wdrożenie spersonalizowanego leczenia – wskazują autorzy raportu. Ich zdaniem przygotowanie jednolitych wytycznych postępowania diagnostycznego, a następnie pilne wdrożenie ich w życie, powinno być pierwszą rekomendacją zmian w zakresie poprawy sytuacji pacjentek. Pacjentka powinna wiedzieć trzy podstawowe rzeczy o swojej chorobie: rozpoznanie histopatologiczne, stopień zaawansowania choroby oraz wynik badania w kierunku obecności mutacji genetycznych.
„Z podziwem obserwuję pojawianie się coraz lepszych, innowacyjnych leków, które dają możliwość leczenia celowanego, dlatego diagnostyka pod kątem zaburzeń genetycznych jest tak istotna. Wykonywanie badań genetycznych ma ogromny sens także z punktu widzenia rodziny pacjentki, która – w przypadku stwierdzenia mutacji u chorej – powinna zostać objęta odpowiednią opieką profilaktyczną” – powiedziała Krystyna Wechmann z Federacji Stowarzyszeń Amazonki. Dlatego organizacje pacjentów i eksperci chcą dążyć do tego, aby po pierwsze więcej kobiet z rakiem piersi miało dostęp do badań genetycznych, które często pomimo refundacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia nie są zlecane.
Drugą, niemniej ważną rekomendacją przygotowaną przez autorów raportu jest poprawa dostępu do najskuteczniejszych nowych leków na zaawansowanego raka piersi. Chodzi między innymi o bardzo skuteczne leki z grupy koniugatów. Jest to tyle istotne, że jak wskazują autorzy raportu, dobra kontrola choroby daje pacjentkom możliwość kontynuowania pracy zawodowej czy życia towarzyskiego. Tymczasem z badań przeprowadzonych wśród pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi aż 47 proc. przyznało, że ze względu na chorobę musiało zrezygnować z pracy lub ograniczyć jej wymiar, a prawie połowa badanych odczuła wpływ choroby na ograniczenie życia towarzyskiego.
Ponadto pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi powinny być objęte kompleksową opieką, a kontrolę nad prawidłowym przebiegiem procesu diagnostyczno-terapeutycznego powinien sprawować koordynator. „Koordynator opieki powinien być wsparciem dla pacjenta w przeprowadzaniu go przez cały proces diagnostyczno-terapeutyczny, już od momentu wyjścia pacjenta z gabinetu z podejrzeniem choroby. To on ustawia terminy badań, przekazuje informacje, prowadzi przez etapy leczenia i rehabilitację (…)” – oceniła Elżbieta Majewska z organizacji Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
Tymczasem, jak wynika z raportu, tylko 31 proc. pacjentek jest pod opieką koordynatora. Dodatkowo, najczęściej są to kobiety leczone w dużych ośrodkach miejskich. Z tego powodu eksperci kampanii zarekomendowali przygotowanie – we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Koordynatorów Opieki Onkologicznej – wytycznych dotyczących tworzenia komórek koordynatorów opieki na oddziałach onkologicznych, a następnie pilne wdrożenie ich w życie.
Kolejnym postulatem autorów raportu jest stworzenie przez onkologów we współpracy z partnerskimi organizacjami pacjentów zwięzłej i zrozumiałej informacji nt. choroby i procesu diagnostyczno-terapeutycznego, jaką pacjentki powinny pozyskać od swojego lekarza prowadzącego. Ta swego rodzaju „check-lista” byłaby dystrybuowana przez onkologów i organizacje pacjentów. Jest to o tyle ważne, że blisko połowa badanych kobiet (47 proc.) uważa, że informacje przekazywane przez lekarza na temat choroby są niewystarczające. Może to wynikać z mocno ograniczonego czasu, jaki lekarz ma przeznaczony na wizytę. „Pierwsze wizyty w ośrodku onkologicznym są wyjątkowo trudne dla pacjentek. To dla nich zupełnie nowe miejsce, inna rzeczywistość. Opowiadamy o planowanym leczeniu, podajemy coraz więcej szczegółowych informacji. Dostosowujemy ilość przekazanych treści do potrzeb pacjentki. Często wiedza ta ułoży się dopiero po kilku wizytach” – podsumowała dr Katarzyna Pogoda, współautorka raportu.
