Jakie są doświadczenia pierwszych koordynatorów pacjenta onkologicznego, gdzie widzą słabe punkty i jakie zgłaszają uwagi – wskazuje badanie przeprowadzone przez dr Karolinę Osowiecką i Fundację Onkologia 2025.
Funkcja koordynatora pojawiła się formalnie w 2015 r. jako jeden z istotnych elementów pakietu onkologicznego. Na początku bieżącego roku dr Karolina Osowiecka wraz z Fundacją Onkologia 2025 podsumowała dotychczasowy okres funkcjonowania koordynatorów pacjenta onkologicznego. Celem ogólnopolskiego badania ankietowego było sprawdzenie, jak w praktyce realizowana była ta funkcja – jak osoby, które pełnią rolę koordynatora opisują swoją pracę, przygotowanie do niej, jak postrzegają najważniejsze wyzwania i problemy.
W projekcie wzięło udział 95 respondentów z całej Polski, pracujących w 75 szpitalach.
Według założeń NFZ zakres obowiązków przedstawicieli nowego zawodu obejmuje: obecność na posiedzeniach konsylium, koordynowanie planu leczenia pacjenta ustalonego przez konsylium, dbanie o kompletność dokumentacji związanej z kartą diagnostyki i leczenia (DiLO), udzielanie pacjentowi informacji związanych z leczeniem onkologicznym i w końcu współpraca z personelem medycznym oraz pozostałymi komórkami organizacyjnymi w wyznaczonym zakresie. Badani koordynatorzy określili w jakim zakresie rzeczywiście zajmują się poszczególnymi zadaniami. Najwięcej pozytywnych odpowiedzi pojawiło się w obszarze administracyjnych, czyli zgodnie z założeniami NFZ:
98 proc. – współpraca z personelem medycznym oraz pozostałymi komórkami organizacyjnymi szpitala,
95 proc. – dbanie o kompletność dokumentacji związanej z kartą diagnostyki i leczenia pacjenta,
91 proc. – współpraca z działem Statystyki Medycznej/RUM w celu prawidłowego rozliczania świadczeń onkologicznych,
89 proc. – koordynowanie planu leczenia pacjenta ustalonego przez konsylium (ustalanie wizyt, badań, zawiadamianie pacjenta o terminach),
83 proc. – udzielanie pacjentowi informacji związanych z leczeniem onkologicznym,
82 proc. – obecność na posiedzeniach konsylium,
81 proc. – zakładanie kart DiLO,
77 proc. – odnotowanie przebiegu konsylium do dokumentacji elektronicznej szpitala,
77 proc. – odnotowanie decyzji konsylium i ewentualnie „rozpoczęcie leczenia” w elektronicznym systemie SZOI,
59 proc. – odsyłanie zamkniętych kart DiLO do lekarzy POZ wskazanych przez pacjentów.
– Dbanie o kompletność dokumentacji związanej z kartą DiLO ma ogromne znaczenie – komentuje Anna Andrzejczak, prezes zarządu Fundacji Onkologia 2025. – To od osoby, która zawiaduje kartą DiLO zależy rozliczenie świadczeń, to czy ośrodek otrzyma pieniądze za świadczenia udzielone pacjentowi. W związku z tym funkcja administracyjna jest szczególnie ważna dla ośrodka z punktu widzenia finansowego.
Według badania 80 proc. koordynatorów bierze udział w posiedzeniach konsylium i konsekwentnie współpracuje z pacjentem powiadamiając go o terminach i angażując się od strony organizacyjnej w ścieżki dalszego przebiegu leczenia.
– Z głosów, które do nas docierały wiedzieliśmy, że funkcja administracyjna jest bardzo szeroka. W związku z tym, zapytaliśmy czy koordynatorzy w ogóle mają kontakt z pacjentem i czy go znają – pyta Anna Andrzejczak. 97 proc. respondentów odpowiedziało twierdząco:
81 proc. – informowanie o ustalonych terminach badań/leczenia,
71 proc. – udzielanie praktycznych wskazówek dotyczących badań/leczenia,
62 proc. – informowanie o istocie badań/leczenia,
51 proc. – informowanie o możliwości uzyskania wsparcia (np. ze strony pracownika socjalnego),
51 proc. – samodzielne udzielanie wsparcia pozamedycznego pacjentowi.
– Na trzy ostatnie punkty chciałabym zwrócić uwagę – kontynuuje Agnieszka Andrzejczak. – To są rzeczy, których system absolutnie od koordynatorów nie oczekuje i nie wymaga. Intuicyjnie spodziewamy się, że koordynator będzie to robił, ale przepisy tego nie mówią. Ponad połowa koordynatorów deklaruje, że realnie udziela pomocy pacjentowi!
Kim są koordynatorzy pacjenta onkologicznego?
Spośród 95 respondentów, 52 proc. to osoby, których jedynym zadaniem jest praca koordynatora. Natomiast pozostała część badanych łączy te zadania z innymi obowiązkami: 39 proc. – pielęgniarki, 35 proc. – pracownika administracyjnego i 24 proc. – sekretarki medycznej. W badaniu pojawił się również jeden lekarz.
W raporcie z badania czytamy, że „liczba godzin poświęcanych na obsługę karty DiLO, kontakty z pacjentami oraz udział w konsyliach zależy przede wszystkim od liczby pacjentów onkologicznych w danym ośrodku. W około połowie przypadków liczba godzin pracy koordynatora odpowiada pracy pełnoetatowej albo nawet ją przekracza. W komentarzach do pytania, koordynatorzy dodatkowo zwracali uwagę na nadgodziny oraz zacieranie się granicy między czasem zawodowym a prywatnym”.
Liczby mówią same za siebie, a czas poświęcony w tygodniu na pracę koordynatora jest bardzo różny – od 2 do 51 godzin (średnia: 26,4 godzin ±13,9, mediana: 35,9 godzin). Konsylia odbywają się średnio 2 razy w tygodniu i trwają nieco ponad 2 godziny. Oczywiście zdarzały się przypadki ekstremalne, gdzie koordynator uczestniczył w 6 spotkaniach tygodniowo lub takich, które trwały nawet 7 godzin.
Jedynie 34 proc. ankietowanych otrzymuje premię do wynagrodzenia za wykonywanie obowiązków koordynatora. Należy tu jednak oddzielnie przyjrzeć się grupie osób, dla których zadania koordynatora są dodatkiem do codziennych obowiązków oraz pracownikom pełnoetatowym. W pierwszym przypadku jedynie 43 proc. badanych przyznało, że otrzymuje dodatkowe wynagrodzenie za poszerzony zakres zadań. Natomiast w drugiej grupie premiowana jest niecała jedna czwarta respondentów.
Pozostawieni sami sobie
Skoro powstała nowa funkcja, która w tak wielu przypadkach jest osobnym stanowiskiem, istotnym pytaniem jest skąd koordynatorzy pacjenta onkologicznego czerpią wiedzę do poszerzania kompetencji. Blisko połowa badanych stwierdziła, że edukowała się metodą prób i błędów, a 43 proc. otrzymało wskazówki od innych koordynatorów. Jedna trzecia respondentów miała zapewnione przez pracodawcę szkolenie wewnętrzne, 23 proc. brało udział w szkoleniu organizowanym przez NFZ, a 18 proc. przez firmy zewnętrzne.
Okazuje się, jak twierdzi Anna Andrzejczak, że podmiotów prywatnych, organizujących szkolenia dla koordynatorów jest niewiele. Wyłowione z rynku dwie firmy oferowały jedynie kilkugodzinne szkolenia w cenie kilkuset złotych. Niektórzy badani twierdzili, że była możliwość skorzystania z takiego programu, ale spotkali się z odmową kierownictwa placówki z powodów finansowych.
– Koordynatorzy z warmińsko-mazurskiego mówili, że na początkowym etapie bardzo dużą pomocą służyli im pracownicy NFZ. Do dyspozycji była też specjalna infolinia. Niestety to się skończyło w momencie wejścia w życie przepisów RODO – dodaje Anna Andrzejczak.
Wadliwe oprogramowanie
W odpowiedzi na pytanie o najbardziej trudne i uciążliwe obszary pracy koordynatora pacjenta onkologicznego zdecydowana większość odpowiedzi dotyczyła problemów z administrowaniem kartą DiLO. AP-DILO – aplikacja stworzona przez NFZ do prowadzenia dokumentacji jest pełna dziur i niefunkcjonalna. Wiele zastrzeżeń budzi konstrukcja oprogramowania.
– Nie można wprowadzić korekty bez anulowania całej karty – tłumaczy Anna Andrzejczak. – Brak kompatybilności z innymi systemami, prozaiczne problemy techniczne, takie jak spowolnione działanie czy częste przerwy serwisowe. Aplikacja DiLO nie pozwala śledzić ścieżki pacjenta. Oznacza to, że jeśli przychodzi on do ośrodka i ma kontakt z koordynatorem, a jego karta została wystawiona wcześniej, to koordynator tej karty nie widzi. Żeby w ogóle dowiedzieć się, czy pacjent ma kartę, należy podjąć próbę założenia jej. Wtedy dopiero okazuje się, że karta już jest. Człowiek odpowiedzialny za koordynację pacjenta absolutnie nie ma możliwość podglądu jak ta ścieżka wygląda. To w jaki sposób ma on cokolwiek koordynować między ośrodkami?
Koordynatorzy zwracali również uwagę na trudne relacje z POZ i innymi ośrodkami, z lekarzami, którzy wystawiają kartę DiLO. Jeśli okazuje się, że dokumentacja powstała, lecz zawiera błędy, wówczas koordynator rozpoczyna żmudną drogę przypominającą detektywistyczne śledztwo, by znaleźć osobę, która tę kartę wystawiła i skłonić ją do naniesienia poprawek. Czasem dochodzenie wiedzie przez NFZ. To ogromna strata czasu nie tylko koordynatora ale i wszystkich zaangażowanych osób i instytucji.
Anna Andrzejczak podkreśla również, że minęło 5 lat od powstania aplikacji AP-DILO. Tworzona była w biegu i na szybko. Do tej pory nie udało się naprawić kluczowych błędów. Koordynatorzy muszą mieć podgląd karty DiLO i trudno zrozumieć, że osoba która ma koordynować pacjenta onkologicznego nie posiada sprawnego podstawowego narzędzia do wykonywania najważniejszych czynności.
– 26 proc. ankietowanych zgłaszało problem trudnych relacji zewnętrznych – mówi Anna Andrzejczak. – Bardzo mocno wynika z naszego badania pewien rodzaj osamotnienia koordynatora. Oni są często jedynymi osobami, które rozumieją pakiet onkologiczny. Zrzucono na nich ten garb i tak z tym garbem biegają za lekarzami, żeby coś uzupełnić lub zmienić i nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem. Wszystko pod presją czasu, przy niedostatku szkoleń i stale rosnącej liczbie pacjentów. Polscy koordynatorzy zdają egzamin. Wzięli na siebie więcej niż system od nich oczekiwał.
Nowy zawód medyczny
W Narodowej Strategii Onkologicznej wskazano koordynatorów, jako jeden z zawodów wymagających wsparcia edukacyjnego: „Do 2023 r. opracujemy program kształcenia podyplomowego dla psychoonkologów, koordynatorów opieki onkologicznej, specjalistów fizyki medycznej, techników elektroradiologii oraz rozpoczniemy kształcenie w formie studiów podyplomowych ww. specjalistów”.
– Wydaje nam się, że ten rozkład akcentów w Narodowej Strategii Onkologicznej powinien być zmieniony – podsumowuje Anna Andrzejczak. – Jak najszybciej wykształćmy koordynatorów. Ich rola jest bezdyskusyjnie ogromna. Tutaj mamy klucz do poprawy współpracy między lekarzem a pacjentem. Szanujmy pracę koordynatorów. To osoby które, decydują o komforcie psychicznym pacjenta, co przekłada się na komfort pracy lekarza, który nie musi zajmować się wszystkim. Jeśli chcemy prawdziwej koordynacji opieki onkologicznej, wzmacniajmy koordynatorów. Jest to też pora, żeby ten nowy zawód medyczny zyskał swój głos i być może reprezentację.
