Pacjenci będą wspierać ABM i prezentować swoje potrzeby

Prezes ABM Radosław Sierpiński powołał grupę roboczą do spraw potrzeb pacjentów, działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego. Głównym celem grupy jest wsparcie agencji w działaniach dążących do poprawy jakości życia pacjentów, reprezentowania ich potrzeb, zwiększenia rekrutacji do badań klinicznych oraz podnoszenia jakości oferowanej opieki w badaniach klinicznych.  

„Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent” – podkreśla dr Radosław Sierpiński. Utworzona grupa będzie pełnić funkcję doradczą w ramach obszarów aktywności ABM. Ponadto swoje działania będzie skupiać na wyrażaniu najpilniejszych potrzeb środowiska oraz budowaniu świadomości pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych. 

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez prezesa ABM. Dbałość o potrzeby pacjentów jest nadrzędną kwestią na etapie projektowania, organizacji i przebiegu każdego badania klinicznego. Grupa ds. potrzeb pacjentów ma pomóc w zrozumieniu potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, stanowiących szczególną grupę chorych, których potrzeby medyczne nie są zaspokojone przez zarejestrowane terapie.

„Zaproszenie przez prezesa ABM do Grupy Roboczej ds. Potrzeb Pacjentów jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem i wyzwaniem, ale również czymś, co nieoderwanie wiąże się z serwisem internetowym pacjent w badaniach, który nasza Fundacja od początku współtworzy. Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta” – podkreśla Urszula Jaworska, która została przewodnicząca nowoutworzonej grupy.

W skład grupy weszli następujący przedstawiciele instytucji i organizacji działających na rzecz pacjentów:

1. Urszula Jaworska – wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca
2. dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID – kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakład Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
3. Sabina Białek – członek zarządu oraz dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali
4. ks. dr Arkadiusz Nowak – prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
5. Marta Bednarek – Fundacja Rak n’Roll – Wygraj życie

Celem działania grupy ds. potrzeb pacjentów jest przede wszystkim wskazywanie kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałanie ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzenie szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, monitorowanie wpływu systemowych zmian wprowadzanych przez ABM w obszarze badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych.