Minister Izabela Leszczyna podjęła decyzję o powołaniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Podczas obrad podkomisji ds. onkologii, wicedyrektor Dominika Janiszewska-Kajka z Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia zapewniła, że prace nad rejestrem już trwają. Jednakże w wyniku reorganizacji wewnętrznej w ministerstwie, gotowe rozporządzenie wciąż znajduje się w innym departamencie. Następnym etapem będzie jego skierowanie do publicznych konsultacji.
„Jest zgoda Pani Minister Leszczyny, żeby utworzyć rejestr. Rozporządzenie jest gotowe ze zgodą, więc decyzja zapadła i pozostaje tylko skierowanie rozporządzenia do konsultacji” – podkreśliła dyr. Janiszewska-Kajka.
Choroby nowotworowe nie omijają również najmłodszych. Wyróżnia się ponad 100 głównych typów dotykających pacjentów pediatrycznych, z czego najczęściej są to białaczki, guzy mózgu, oraz chłoniaki. Ta sama choroba onkologiczna często inaczej manifestuje się u dzieci niż w późniejszym wieku. Stąd bierze się potrzeba stworzenia odrębnego rejestru nowotworów dziecięcych, który poza tym, że będzie gwarantem najwyższej jakości terapii, również przysłuży się zwiększeniu liczby badań w tym obszarze.
Decyzja Minister Zdrowia spotkała się z pozytywnym przyjęciem ekspertów w dziedzinie hematologii i onkologii dziecięcej. Rejestr spe…ni nie tylko rolę bazy danych epidemiologicznych i klinicznych, lecz również będzie zbiorem dobrych praktyk. „Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej” – powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. I dodał – „Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce”.
Zapowiadany rejestr ma odpowiedzieć na potrzeby specjalistów leczących dzieci zmagające się z chorobą nowotworową, jak również ma się realnie przełożyć na poprawę sytuacji pacjentów. „Utworzenie rejestru przyniesie istotne korzyści społeczne” – zaznacza prof. Wojciech Młynarski, przewodniczący Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, tłumacząc – „Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują już w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, dzięki decyzji minister zdrowia, ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych odnośnie populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej”.
Eksperci zwracają uwagę na to, że już działa system dostosowany do charakteru nowotworów dziecięcych, a mianowicie „Hope for Children”. Jest on prowadzony przez Fundację „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Zapewnia on wysokiej jakości dane, ułatwia pracę nad nimi, a równocześnie zapewnia bezpieczeństwo przechowywanym informacjom. Został on opracowany na podstawie europejskich pediatrycznych protokołów leczenia poszczególnych chorób onkologicznych, a w jego tworzeniu udział mieli klinicyści na co dzień zajmujący się nowotworami u dzieci.