W Ministerstwie nie ma ministra, wiceministra; poseł sprawujący mandat nie ma możliwości spotkania się z rządzącymi – to pokazuje arogancję władzy – mówił lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz po wizycie w MZ w sprawie zasad refundacji leków na SMA.
We wtorek w Sejmie odbyło się spotkanie zatytułowane “ws. rozszerzenia refundacji leczenia na SMA”, w którym uczestniczył m.in. przewodniczący klubu parlamentarnego Koalicja Polska Władysław Kosiniak-Kamysz oraz rodzice chorych dzieci. Szef MZ nie był na nim obecny. Po południu szef ludowców wraz z posłem tego ugrupowania Dariuszem Klimczakiem zjawili się w siedzibie Ministerstwa Zdrowia, gdzie odbyli rozmowę z dyrektorem departamentu polityki lekowej i farmacji. “Przebywa on na zwolnieniu; połączyliśmy się zdalnie. Nie ma żadnego ministra, wiceministra – zastanawiam się, przez jakieś perturbacje musi przejść obywatel, który chce się dostać i porozmawiać z kimś z urzędu, skoro posłowie wykonujący swój mandat, działający na podstawie konstytucji i ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora nie mają możliwości spotkania się z rządzącymi. To zastanawiające, pokazuje ogromną arogancję tej władzy” – skomentował wizytę w MZ Kosiniak-Kamysz na konferencji prasowej.
Jak ocenił, to “nieposzanowanie i brak elementarnego szacunku dla rodziców dzieci, które chcą zadać pytanie”. “Szukają pomocy, ratunku, i należy im się po prostu dialog społeczny” – mówił. Zapowiedział, że we wtorek 6 września odbędzie się kontrola “całej dokumentacji dotyczącej refundacji” leku na SMA. “Będziemy walczyć o tę sprawę, nie odpuścimy sprawy dzieci chorych na SMA, będziemy walczyć o to, żeby była sprawiedliwość i możliwość skorzystania z najnowocześniejszej terapii, i żeby było indywidualne podejście” – oświadczył Kosiniak-Kamysz.
Jak dodał poseł Dariusz Klimczak, politycy przyszli do MZ, by zapytać, “dlaczego decyzja o refundacji leku na SMA dzieli dzieci na te które mogą, i które nie mogą z niej korzystać”. “My z premedytacją nie prosiliśmy rodziców, by tu przychodzili. Chcieliśmy w ramach prawa, które nam przysługuje, zyskać informacje, dlaczego refundacja na najdroższy lek świata nie przysługuje wszystkim dzieciom w Polsce. Chcieliśmy przekazać informację, że tych dzieci jest niespełna 30 – to nie są wielkie pieniądze. Wystarczy jedna decyzja – decyzja ministra Adama Niedzielskiego. Będziemy się o nią upominać każdego dnia” – przekonywał.
Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA.
Polityk próbujący obiecywać rodzicom zmianę zasad refundacji leku jest cynikiem, grającym na najniższych ludzkich odczuciach – ocenił we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski, odnosząc się do kwestii refundacji leku na SMA i stanowiska szefa ludowców. Wcześniej minister Niedzielski napisał na Twitterze, że “polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach”.
Na ten wpis zareagował szef PSL. “Minister Niedzielski tchórzy i kłamie. Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!” – skomentował na Twitterze Kosiniak-Kamysz.
Od września 2022 r. zgodnie z obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, produkt leczniczy Zolgensma finansowany będzie w ramach programu lekowego B.102.FM. Leczenie Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Lek Zolgensma został objęty finansowaniem w ramach Funduszu Medycznego. Ministerstwo Zdrowia wyjaśnia, że określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opierało się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii. Podnosi m.in., że przedłożone przez producenta główne badanie rejestracyjne leku było przeprowadzone w grupie wiekowej 0-6 miesięcy. (PAP)
