Senatorowie apelują do premiera Mateusza Morawieckiego o włączenie na listę refundacyjną terapii CAR-T dla dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną. “Zwracamy się z prośbą o pilną reakcję i pomoc w uratowaniu polskich dzieci chorujących na śmiertelną postać białaczki” – podkreślają senatorowie.
Senator Alicja Chybicka (KO) poinformowała, że w środę senatorowie wszystkich opcji politycznych podpisali się pod apelem wystosowanym do premiera Mateusza Morawieckiego – “My w tym liście, w tym apelu, który dzisiaj wyjdzie do premiera prosimy o to, żeby znalazł źródło finansowania dla dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną”.
Obecny na konferencji marszałek Senatu Tomasz Grodzki powiedział, że “nasz rząd w odróżnieniu od wielu innych rządów w Europie nie chce polskim dzieciom zrefundować tej terapii”. “Chciałem powiedzieć, że zdecydowałem się wystąpić i wesprzeć panie i panów senatorów w tym apelu podpisując go razem z nimi. Dlatego, że rzecz jest kluczowa nie dla zdrowia polskich dzieci, ale dla życia tych polskich dzieci, które dotknęło nieszczęście ostrej białaczki limfoblastycznej leczonej w między czasie innymi metodami” – podkreślił Grodzki.
“My niżej podpisani senatorowie Rzeczypospolitej Polskiej zwracamy się z prośbą o podjęcie pilnych działań pozwalających na uratowanie życia kilkunastu dzieci chorujących na czwartą lub piątą wznowę ostrej białaczki limfoblastycznej poprzez włączenie na listę refundacyjną leczenia metodą CAR-T” – czytamy w apelu.
Podkreślono w nim, że metoda ta “to najnowocześniejsza terapia genowa, która działa w sposób zero-jedynkowy. “Dziecko, które ją dostaje żyje, a dziecko jej pozbawione umiera. Jest to jeden z największym przełomów ostatnich lat w walce ze śmiertelną chorobą naszych dzieci. Komórki CAR-T to +żywy+ lek. Prawie rok po infuzji ciągle krążą w krwiobiegu polskiego pacjenta numer jeden. Cała piątka pacjentów, którzy otrzymali dzięki zbiórkom publicznym lek Kymriah uzyskała remisję, jest w domu nie wymaga hospitalizacji od czasu wyjścia do domu” – zaznaczono w apelu.
Jak dodano, “w analogicznym okresie rok wcześniej z powodu braku możliwości zastosowania takiej terapii piętnaścioro dzieci w podobnym stanie klinicznym straciło życie. Maksymalny koszt rocznego leczenia tych wszystkich dzieci w Polsce to zaledwie 20 mln złotych. W skali budżetu jest to znikoma cena za skuteczne ratowanie życia najmłodszych obywateli naszego kraju”.
“Nie rozumiemy, dlaczego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w swojej negatywnej opinii wskazuje na brak badań randomizowanych w tej populacji chorych jako przyczynę odmowy. Jest oczywiste, że żadna komisja bioetyczna na terenie Unii Europejskiej nie wydałaby zgody na przeprowadzenie takiego badania skazując od razu grupę kontrolną na śmierć” – napisali senatorowie. – “Mając na uwadze wagę problemu potwierdzoną na świecie i w Polsce skuteczność terapii CAR-T znikome obciążenie dla budżetu państwa oraz przede wszystkim dobro dzieci podlegających szczególnie ochronie konstytucyjnej, zwracamy się do pana premiera o pilną reakcję i pomoc w uratowaniu polskich dzieci chorujących na śmiertelną postać białaczki”. (PAP)