Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 został skierowany do konsultacji publicznych. Zakłada on m.in. powołanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz poprawę dostępu do badań diagnostycznych.
W uzasadnieniu jest napisane, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma na celu kontynuacje prac nad poprawą sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Plan ma obejmować sześć kluczowych obszarów:
- powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych
- poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich
- poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich
- powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR)
- stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich
- prowadzenie Platformy Informacyjnej “Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl/.
W projekcie czytamy, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 dotyczy m.in.: działalności Rady do spraw Chorób Rzadkich do dnia złożenia przez Radę sprawozdania z działalności; opracowania krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich do 31 marca 2025 r. i powołania specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich;
Plan zakłada również przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r. oraz przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r. Zgodnie z Planem dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma zostać zwiększony dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona infrastruktura podmiotów leczniczych. Plan zakłada również rozliczanie produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o import docelowy tych produktów indywidualnie, do dnia 31 grudnia 2024 r. Planowana jest budowa Systemu dla Chorób Rzadkich (do 1 stycznia 2024 r.) oraz cję ogólnopolska kampania społeczna poświęcona problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich.
Do końca trwania prac związanych z realizacją Planu jego całkowity koszt wyniesie ponad 99 mln 291 tys. zł.
