Eksperci i pacjenci zaangażowani w tworzenie krajowego rejestru nowotworów dziecięcych proszą o spotkanie z minister zdrowia w tej sprawie.
Minister zdrowia w liście skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej zapowiedziała wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Towarzystwo wystąpiło do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego, którego celem będzie wypracowanie docelowego kształtu rejestru.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” we współpracy z PTOiHD od kilku lat pracuje nad utworzeniem rejestru nowotworów dziecięcych. Są to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Nowotwory dziecięce dotyczą ok. 0,5 proc. wszystkich zdiagnozowanych nowotworów, czyli ok. 1200 przypadków rocznie. Oznacza to, że każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką.
“Rozpoczęcie przez Ministerstwo Zdrowia prac nad rejestrem nowotworów dziecięcych wychodzi naprzeciw potrzebom środowiska onkologów i hematologów pediatrycznych, które od lat postuluje o jego utworzenie. Celem jest wzrost efektywności diagnozowania i zwiększenie skuteczności leczenia dzieci chorych onkologicznie. Powstanie Rejestru przyczyni się również do rozwoju naukowego i badawczego, a połączenie w przyszłości danych medycznych i diagnostyki molekularnej oraz zastosowanie algorytmów sztucznej inteligencji do ich analizy umożliwi tworzenie spersonalizowanych planów leczenia, zwiększając szanse dzieci na przeżycie” – mówi prof. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” przypomina w swoim komunikacie, że z inicjatywy Towarzystwa od kilku lat trwają prace nad narzędziem umożliwiającym gromadzenie i analizowanie danych o nowotworach dziecięcych. Powstał system bazodanowy, który pozwala na gromadzenie, zarządzanie i eksplorowanie danych dla wszystkich typów nowotworów przy zachowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu wysokiej jakości wyników analiz. Stworzeniem i rozwijaniem systemu zajęła się Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
W Polsce brakuje źródła rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów onkologicznych pediatrycznych. Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Co więcej, dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału.
Powstanie oddzielnego rejestru i analiza szczegółowych danych klinicznych umożliwi rozwój onkologii dziecięcej i poprawi skuteczność opieki nad chorymi dziećmi – podkreślają przedstawiciele fundacji. “Stworzony przez fundację na potrzeby Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej system bazodanowy umożliwia agregowanie danych w zakresie rozpoznania, przebiegu leczenia, ostrych i przewlekłych toksyczności, wyników leczenia i obserwacji po jego zakończeniu. System, od początku projektowany z myślą o jego przekształceniu w Rejestr, spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych, a nad jego rozwojem pracuje ogólnopolska sieć administratorów danych, działających przy klinikach onkologii i hematologii dziecięcej” – mówi Anna Król, dyrektorka zespołu Data Science Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
