Ministerstwo Zdrowia ogłosiło utworzenie dwóch nowych rejestrów – hipercholesteloremii rodzinnej, który poprowadzi GUMed, a także operacji naczyniowych – który powierzono Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie. Rozporządzenia powołujące rejestry zaczną obowiązywać 23 stycznia.
Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolemia, FH) jest jedną z najczęstszych chorób monogenowych. Choroba objawia się podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, a w konsekwencji znacznie przyspieszonym rozwojem miażdżycy. „Ponieważ choroba jest dziedziczona, istotną informacją pozwalająca na wczesne diagnozowanie jest informacja o istnieniu rodziny bliższej i dalszej. Informacje dotyczące członków rodzin osób ze zdiagnozowaną HF i wyniki badań mutacji genetycznych dotyczących tych członków rodziny gromadzone w rejestrze są podstawą badań nad dziedziczeniem FH i pozwalają na wczesne zdiagnozowanie choroby” – czytamy w uzasadnieniu projektu.
Rejestr prowadzony będzie w postaci elektronicznej. Wysoka jakość danych „zapewni wysokie prawdopodobieństwo poprawności wniosków wyciąganych na podstawie zebranych informacji, a tym samym racjonalne podstawy do podejmowania decyzji kształtujących politykę zdrowotną i finansową w obszarze leczenia hipercholesterolemii rodzinnej” – pisze Ministerstwo Zdrowia.
Eksperci podkreślają, że obecnie w Polsce najważniejszym źródłem usystematyzowanej wiedzy na temat pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną w kraju jest baza danych powstała w trwającym w latach 2010-2015 projekcie współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej przy I Klinice i Katedrze Kardiologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. “Wysiłek podjęty przy budowaniu tej bazy powinien być kontynuowany. W związku z powyższym podmiotem prowadzącym rejestr będzie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.
Stworzenie rejestru chorób naczyniowych Ministerstwo Zdrowia uzasadnia nieco inaczej. W jego przypadku pierwszym celem strategicznym jest eliminacja nieefektywnego leczenia. “W obszarze operacji naczyniowych brak jest monitoringu wyników leczenia w poszczególnych ośrodkach świadczących tego typu operacje, efektywności stosowanych procedur. Dostępne dane wskazują na to, że 70 proc. hospitalizacji w chirurgii naczyniowej to hospitalizacje powtórne. Istnieje zatem potrzeba zidentyfikowania najbardziej i najmniej efektywnych procedur w celu ograniczania tych ostatnich do minimum niezbędnego ze względów klinicznych, po to by ograniczyć wydatki na nieefektywne leczenie” – głosi uzasadnienie projektu rozporządzenia powołującego rejestr.
Dzięki zestawieniu informacji pochodzących z wielu jednostek możliwe będzie optymalizowanie ścieżki pacjenta, modyfikacja produktów Narodowego Funduszu Zdrowia i ich wycen oraz wskazywanie potencjalnych oszczędności w systemie opieki zdrowotnej. Wniosek o utworzenie rejestru chorób naczyniowych złożył Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie i resort go zaakceptował.
© mZdrowie.pl
