Szybciej, dłużej, więcej – apelują pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit w odniesieniu do programów lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii i pogorszenia stanu zdrowia.
Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 – 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 – 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Ta forma leczenia ma swoje ograniczenia wynikające z limitu czasu uczestniczenia w ww. programach do roku (WZJG) lub dwóch lat (Ch L-C). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co niekiedy z upływem czasu może skutkować pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Niejednokrotnie, w razie nieskuteczności na nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym, konieczna jest interwencja chirurgiczna polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii.
Postulaty pacjentów:
• szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby;
• kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem;
• włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich tych pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego;
• skutecznej edukacji na temat programów lekowych, jako opcji terapeutycznej.
„Dla większości chorych leczenie biologiczne jest naprawdę potrzebne, pozwala normalnie żyć. Osoby, które decydują o automatycznym wyłączeniu pacjenta z programu powinny czasem postawić się w jego sytuacji. I nawet dla czystej ciekawości pójść 20 razy dziennie do łazienki, z budzikiem w ręku i zobaczyć, jakie to jest ograniczające, i jak bardzo mogą pomóc nam pacjentom żyć normalnie” – ocenia sytuację uczestniczka badania, kobieta w wieku 29 lat, chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG).
„Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny. Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia. Należy też podkreślić, że liczba leków w programach lekowych nie jest nieograniczona, a przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego, bo lista dostępnych leków biologicznych skończy się w pewnym momencie. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia – choroba przecież ma charakter przewlekłej i będzie trwać całe życie” – podkreśla profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.
Zdrowiej i taniej
Należy jeszcze wspomnieć o kluczowym aspekcie ekonomicznym, który komentuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego: „Nieswoiste choroby zapalne jelit generują istotne i rosnące koszty społeczno – ekonomiczne, które obniżyć można jedynie poprzez wdrożenie kompleksowych zmian systemowych w zakresie organizacji i efektywnego finansowania diagnostyki i specjalistycznego leczenia NChZJ w Polsce. Niezbędne jest uwzględnienie postulatu klinicystów w zakresie zniesienia obostrzeń czasowego stosowania terapii. Przerywanie terapii u pacjentów z powodów administracyjnych, bez przesłanek medycznych powoduje koszty, których można uniknąć, np. związane z koniecznością ponownych hospitalizacji przy zaostrzeniu choroby, interwencji chirurgicznych, dodatkowego leczenia, absencji w pracy etc. Gwarancja dostępu do terapii przewidzianej w standardach leczenia to inwestycja w jakość życia chorych, ale też szansa na podniesienie efektywności ekonomicznej opieki zdrowotnej w tym obszarze”.
@mZdrowie/PAP