Mukowiscydoza – co jeszcze możemy zrobić?

Ministerstwo zdrowia odpowiedziało na interpelację Eugeniusza Czykwina, który podkreśla, że w Polsce brakuje interdyscyplinarnych zespołów medycznych wyspecjalizowanych w leczeniu mukowiscydozy. Pacjenci muszą samodzielnie zbierać pieniądze na leki, które przyjmują długofalowo. Część osób zmuszona jest stosować stacjonarne koncentratory tlenu uniemożliwiające wyjście z domu.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podkreśla w odpowiedzi na interpelację, że resort zdrowia przykłada dużą wagę do problemu osób chorych na mukowiscydozę. „Działając w ramach obowiązujących przepisów oraz starannie równoważąc interesy wszystkich grup pacjentów, a także mając na względzie obowiązek dbania o dyscyplinę finansów publicznych, podejmowane są działania celem zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom” – czytamy w dokumencie. 

Według danych przedstawionych przez MZ z każdym rokiem do refundacji wchodzą kolejne leki, które mają poprawić jakość życia chorych na mukowiscydozę. Przygotowany został również program lekowy B.27. – Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u świadczeniobiorców z mukowiscydozą. Kryteria kwalifikacji do programu – to wiek od 6 lat, udokumentowane przewlekłe zakażenie płuc wywołanym przez Pseudomonas aeruginosa i oporność na kolistynę lub udokumentowana nietolerancja kolistyny. 

Dodatkowo – jak podaje resort – refundacją objęte są cztery różne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowane w diecie pacjentów chorych na mukowiscydozę (za najtańsze pacjent zapłaci 3,20 zł). 

Od 2009 roku wszystkie dzieci urodzone w Polsce są objęte w pierwszych dobach życia badaniem, którego celem jest wykrycie mukowiscydozy. Badanie przesiewowe noworodków jest bardzo ważnym postępowaniem profilaktycznym, które polega na wstępnej identyfikacji chorób wrodzonych, za pomocą testów analitycznych, przed wystąpieniem objawów klinicznych. W latach 2015-2018 na badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy przeznaczono ponad 16 mln zł. Wykryto 400 przypadków choroby, co umożliwiło podjęcie odpowiedniego leczenia i zwiększenia szansy przeżycia chorych dzieci przez znaczne złagodzenie przebiegu choroby.  

„Nadal choroby rzadkie są traktowane w sposób <sierocy> przez system. W takich jednostkach chorobowych nie powinno się odnosić do poziomu PKB jak dla wszystkich innych chorób. Jak pan minister Miłkowski napisał, MZ zaczyna robić odstępstwa od tego przelicznika, co jest chwalebne. Moim zdaniem, w sytuacji, kiedy na rynku pojawia się lek o działaniu przyczynowym – to właśnie ministerstwo powinno być zainteresowane włączeniem go do leczenia” – komentuje Paweł Wójtowicz z MATIO – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

„Nie chciałbym, aby koszt leczenia pacjenta był równy kosztowi leku. Należy zauważyć, że koszty te są rozłożone na różne ministerstwa, tym samym państwo ponosi wydatki, których i tak nie jest w stanie oszacować. Musiałoby wdrożyć całość Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich i nie patrzeć na chorego tylko przez pryzmat wydatków na leki” – podkreślił przedstawiciel organizacji pacjenckiej.

W rozmowie z @mZdrowie.pl Paweł Wójtowicz wyjaśnia, że jeśli mowa o pacjentach pediatrycznych chorych na mukowiscydozę, poziom leczenia w Polsce nie odbiega od europejskiego, a czasem nawet go przewyższa. Znacznie więcej jest do poprawy w kwestii leczenia dorosłych zmagających się z tą chorobą. „Mamy 3 ośrodki dla dorosłych w stosunku do ponad 20 pediatrycznych, więc ta różnica jest odczuwalna. Mówiąc o kosztach leczenia trzeba pamiętać, że to nie tylko kwestia leków, ale też koszty pośrednie – wykluczenia zawodowego, przechodzenia na rentę czy wydłużonych zwolnień lekarskich. A przecież osoby dorosłe zmagające się z mukowiscydozą mogą w większości przypadków być aktywne zawodowo” – przekonuje Wójtowicz.

W Polsce mediana wieku w momencie zgonu z powodu mukowiscydozy wynosi ok. 24 lata, podczas gdy np. w Kanadzie, której system opieki jest wskazywany, jako „złoty standard”, jest to 39 lat. Medycy często określają ją mianem „najczęstszej choroby rzadkiej”. Jeden przypadek notuje się średnio na 2,5 tys. urodzeń. Szczególnie narażeni na przedstawiciele rasy białej.  

24 lutego zacznie się Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Jednym z działań społecznych będzie edukacja – także pracodawców – w zakresie zatrudniania chorych na mukowiscydozę i budowania zaufania społecznego. „Musimy poszerzać świadomość, żeby firmy nie bały się osób chorych na mukowiscydozę, dając im tym samym możliwość rozwoju i nie wykluczając z życia społecznego” – wyjaśnia Paweł Wójtowicz.