Minister Adam Niedzielski przedstawi 1 marca Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 – donosi PAP powołując się na źródła w resorcie zdrowia. Minister ma jednocześnie ogłosić wysokość wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego. Plan trafił 27 lutego do wykazu prac rządu.
Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował, że plan zawiera 37 zadań do realizacji. Jednym z kluczowych zadań mają być inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego.
“Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad i. Plan chorób rzadkich trafił do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony” – powiedział wiceminister Gadomski. Przy każdym z 37 zadań ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. Wiceminister dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. To etap “operacjonalizacji”, choć prace nad strategią faktycznie – jak wskazywał prezes Krajowego Forum Orphan Stanisław Maćkowiak – trwają już od 2011 roku.
W planie zawarte są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego (finansowanie innowacyjnych terapii). Wiceminister Gadomski zaznaczył, że perspektywa trzech lat na realizację tego planu jest krótka, ale wyraził nadzieję, że “zaangażowania nie zabraknie i chęć realizacji tych zadań będzie ogromna, zarówno po stronie MZ, jak i podległych instytucji, ale przede wszystkim ekspertów, klinicystów, ekspertów ze środowisk pacjenckich”.
Perspektywę pacjentów zaprezentował Rzecznik Praw Pacjentów Bartłomiej Chmielowiec. Wskazał, że choroby rzadkie są one ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Co prawda – jak powiedział – na przestrzeni lat poprawiła się dostępność do leków, niemniej jednak diagnostyka, leczenie i opieka nad nimi wymaga usystematyzowania, klarownego planu i powinna znaleźć się wśród priorytetów polityki zdrowotnej. Zauważył też, że obecnie nie istnieje żaden oficjalny rejestr tych chorób, który dokładnie wskazałby, ilu pacjentów na nie cierpi – “Potrzebujemy takiej bazy danych. Potrzebne są schematy i współpraca”.
Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo. Wielu z nich nie może też leczyć się w najbliższej ich miejscu zamieszkania placówce. “Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie” – podkreślił. Bartłomiej Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest – zaznaczył – by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 jest dokumentem długo wyczekiwanym i wielokrotnie zapowiadanym. Dzięki niemu ma się poprawić dostęp do diagnostyki i koordynacja leczenia. Jego ważną częścią ma być rejestr chorób rzadkich. W 2021 wydatki na realizację planu mają wynieść kilkadziesiąt mln zł.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego. W lata przestępne wypada więc 29 lutego, a w pozostałe – 28 lutego. Do chorób rzadkich zalicza się schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu osób na 10 tys. Takich chorób jest około 8 tysięcy. W Polsce dotyczą one co najmniej 2 milionów osób, spośród których 70 proc. stanowią dzieci. Choroby rzadkie są w 80 proc. uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. (PAP)
