“Nie można podejmować racjonalnych decyzji bez rejestrów” – mówi prof. Jan Walewski, dyrektor Centrum Onkologii o planie utworzenia e-KRN+. Za trzy lata krajowy rejestr nowotworów ma być w pełni zinformatyzowany i stanowić część zintegrowanej platformy rejestrów onkologicznych. Powstanie narzędzie do monitorowania procesu i skuteczności terapii. Dzięki pełnej integracji ze źródłami danych lekarze nie będą brać udziału we wprowadzaniu i wymianie danych.
W Centrum Onkologii rozpoczął się trzyletni projekt, który ma doprowadzić do utworzenia w pierwszej połowie 2022 roku zintegrowanego systemu gromadzenia danych o wszystkich polskich pacjentach onkologicznych. Powstanie zintegrowana platforma rejestrów onkologicznych, której częścią będzie generator – informatyczne narzędzie do tworzenia rejestrów narządowych. W opinii prof. Jana Walewskiego e-KRN+ stanie się “systemem nerwowym tworzonej sieci leczenia onkologicznego”.
Jej fundamentem będzie hurtownia danych pochodzących ze wszystkich rejestrów i innych źródeł. Dzięki niej możliwa będzie wymiana danych oraz analizy i raporty znacznie lepszej jakości i bardziej kompletne niż obecnie. Zakłada się całkowite odejście od papierowych dokumentów i pełną informatyzację.
Nie będzie potrzeby modyfikowania istniejących systemów szpitalnych. Dane będą pozyskiwane do rejestru w różnych formatach, dzięki narzędziom informatycznym wykorzystującym algorytmy sztucznej inteligencji. Sztuczna inteligencja będzie używana głównie do pozyskiwania danych otrzymywanych ze szpitali w formie tekstowej, które obecnie wymagają wprowadzania ręcznego, analizy oraz weryfikacji przez specjalistów. Udział lekarzy we wprowadzaniu i danych będzie się zmniejszał, nie tylko w odniesieniu do formularzy papierowych, ale także formatu elektronicznego. Docelowo personel medyczny zostanie wyłączony z tego procesu, jego zadania przejmą zespoły rejestratorów weryfikujących i nadzorujących pracę systemów informatycznych.
Pierwszym rejestrem narządowym zbudowanym na nowej platformie, równolegle z migracją KRN, będzie onko-hematologiczny PROH. Będzie on gromadził dane dotyczące chorych i udostępniał je do wykorzystania przy podejmowaniu decyzji i formułowaniu rekomendacji terapeutycznych. W tym rejestrze zostanie “zaszyta” mini sieć koordynatorów umiejscowionych w ośrodkach, w których są leczeni pacjencji hematoonkologiczni.
Platforma będzie zintegrowana z systemami źródłowymi, co pozwoli wyeliminować udział lekarzy we wprowadzaniu danych, a także z bazami i systemami NFZ, CSIOZ i Ministerstwa Cyfryzacji. Dyrektor Andrzej Śliwczyński z NFZ deklaruje, że równolegle z budową platformy onkologicznej przez Instytut Onkologii, Fundusz będzie budował rejestry kliniczne.
Kierująca Krajowym Rejestrem Nowotworów dr hab. Joanna Didkowska podkreśla, że zapowiadany rozwój rejestru usprawni proces gromadzenia danych, poprawi ich jakość oraz spowoduje, że wreszcie zaczną powstawać rejestry narządowe pracujące w sposób ciągły, których ciągle nam brakuje. Planowane są równocześnie zmiany w karcie zgłoszenia nowotworu. Przy e-KRN+ powstanie także zespół analityczny zajmujący się m.in. regularnym publikowaniem raportów onkologicznych.
Harmonogram projektu zakłada, że prototyp systemu będzie gotowy w 1. kwartale 2021 roku. W 3. kwartale 2021 roku zostanie udostępniony generator rejestrów i rozpocznie się budowa PROH oraz migracja KRN na nową platformę, zakończone w 2021 roku. W 1. kwartale 2022 roku gotowy będzie moduł integracyjny, a cały projekt zakończy się w połowie 2022 roku. Moduł integracyjny, do którego pełne prawa autorskie i licencyjne będzie posiadał Instytut Onkologii, będzie przekazywany nieodpłatnie ośrodkom leczącym choroby nowotworowe.
Historia rejestracji nowotworów w Polsce sięga roku 1952, kiedy został wprowadzony obowiązek zgłaszania nowych zachorowań do rejestru. Mieliśmy jednak do czynienia z niską jakością i niekompletnymi danymi (poniżej 70 proc.). Od 1975 roku, wraz z nowym podziałem administracyjnym kraju na 49 województw, wprowadzono sieć rejestrów regionalnych i wojewódzkich, obejmujących całą populację. Dzięki temu poprawiła się jakość, a kompletność danych przekroczyła 80 proc.
Po kolejnej reformie administracyjnej Polski, w 1997 roku utworzono sieć 16 rejestrów wojewódzkich. W 2013 roku użytkownicy otrzymali dostęp do rejestru online dzięki zintegrowanemu systemu informatycznemu. KRN jest jednym z sześciu rejestrów medycznych spełniających wymogi formalne, pozostałe – to: Polski Rejestr Wad Wrodzonych, Ogólnopolski Rejestr Ostrych Zespołów Wieńcowych, Rejestr Medycznie Wspomaganej Prokreacji, Krajowy Rejestr Operacji Kardiochirurgicznych oraz Rejestr Nowotworów Niezłośliwych Dużych Gruczołów Ślinowych.
