Europejski system danych medycznych będzie szansą dla szpitali na dodatkowe dochody

Dostęp do danych medycznych umożliwi wejście do gry o podział dużego tortu, jakim są wydatki na ochronę zdrowia – mówi Jan Oleszczuk-Zygmuntowski z Polskiej Sieci Ekonomii.

Rozporządzenie unijne, które weszło w życie 26 marca, zakłada że dane medyczne pacjentów mają być udostępniane w ramach europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (European Health Data Space – EHDS). Dane będą mogły być wykorzystane na potrzeby badań, tworzenia leków, nowych technologii medycznych, urządzeń, aplikacji. Każdy kraj ma stworzyć własne regulacje. Do ustalenia jest między innymi to, która instytucja będzie decydować o udostępnieniu danych, zasady ich udostępniania oraz stworzenie systemów informatycznych, służących do tego celu.

W rozmowie z PAP Jan Oleszczuk-Zygmuntowski z Polskiej Sieci Ekonomii podkreślił, że dostęp do danych medycznych umożliwia wejście do gry o podział “dużego tortu”, którym są wydatki na ochronę zdrowia. Jego zdaniem każdy kraj, w ramach EHDS, powinien stworzyć punkt dostępu do danych medycznych – “Obawiam się, że w Polsce będzie to najprostsze rozwiązanie. Powstanie agencja, którą będzie zarządzał znajomy któregoś z polityków, a ktoś zza biurka będzie przystawiał pieczątki – zezwolenia na dostęp. Jeśli tak będzie wyglądało sprzedawanie dostępu do danych medycznych Polaków, to będzie to nieporozumieniem”. Dostarczaniem usług w obszarze EHDS zainteresowane są duże firmy technologiczne – “Mowa o firmach, które prowadzą badania nad komputerami kwantowymi, które współpracują z obcymi agencjami wywiadowczymi, jak amerykańska NSA (National Security Agency), które były w stanie podsłuchiwać europejskich przywódców. Jeśli pozwalamy na trzymanie danych na cudzej infrastrukturze, to nigdy nie mamy pewności, czy w nie są one przeglądane w celach wywiadowczych”.

Jak ocenił ekspert, w Polsce suwerenność cyfrowa wciąż nie jest dość dobrze rozpoznana. Istnieje też niebezpieczeństwo “podwójnego płacenia”: najpierw cenne dane zostaną oddane “za półdarmo”, a następnie firma zażąda odpowiednio wysoką cenę za produkt, który dzięki nim powstał. Na przykład w Finlandii danymi medycznymi zarządza państwo oraz największe uczelnie, które są współwłaścicielami serwerów. Daje to gwarancję tego, że dane te nie zostaną bezprawnie przekazane poza kraj. Jan Oleszczuk-Zygmuntowski powiedział, że jednym z możliwych do wyboru jest również model spółdzielczy, w którym obywatele, czyli pacjenci decydują, czy tej lub innej firmie przyznać dostęp do danych medycznych.

W prawidłowo działającym modelu firma farmaceutyczna powinna zwracać się o dostęp do danych, płacić za ten dostęp, a następnie szpital, który te dane zebrał i przekazał, powinien otrzymać procent od kwoty sprzedaży. Unijna dyrektywa nie precyzuje wysokości tych opłat, ale określa, że powinna ona być proporcjonalna do wysiłku technicznego. Zdaniem eksperta PSE, placówki medyczne nie będą widziały sensu w przekazywaniu danych, jeśli jakaś część pieniędzy do nich nie trafi. EHDS nie będzie “skarbcem” z danymi, ale siecią, czyli dokumentacja medyczna będzie nadal znajdowała się w szpitalu lub poradni. Oznacza to, że danych nie będzie można wynieść ani ich kopiować, a jedynie na nich pracować.

Ministerstwo Zdrowia zaznaczyło w swoim komunikacie, opublikowanym w marcu, że pierwsze kategorie danych będą wymieniane w ramach EHDS od 2029 r. Do tego czasu konieczne jest przygotowanie infrastruktury technicznej oraz powołanie organów odpowiedzialnych za wdrożenie przepisów rozporządzenia np.: organu do spraw e-zdrowia czy organu do spraw dostępu do danych, które zapewnią wysoki poziom ochrony danych pacjenta. MZ zaznaczyło, że EPDZ pozwoli na monitorowanie stanu zdrowia społeczeństwa, tworzenia polityk zdrowotnych. Pacjenci mają mieć łatwy, bezpieczny i natychmiastowy dostęp do swojej dokumentacji medycznej w całej UE. Według MZ dla biznesu to ułatwienie tworzenia nowych produktów: leków, urządzeń, aplikacji i możliwości biznesowych w sektorze zdrowia.