Opublikowany projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia o priorytetach zdrowotnych zakłada dodanie do tej listy poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Dzięki temu, w intencji resortu, osoby cierpiące na choroby rzadkie mają mieć lepszy dostęp do opieki zdrowotnej.
Na stronach RCL opublikowano w czwartek projekt rozporządzenie Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie priorytetów zdrowotnych. Projektowana nowelizacja rozporządzenia zakłada uznanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich jako priorytetu zdrowotnego i jest wykonaniem przyjętego przez Parlament Europejski i Radę UE wspólnotowego programu działania w dziedzinie chorób rzadkich w zakresie zdrowia publicznego. Państwom członkowskim Unii Europejskiej zalecono opracowanie planów lub strategii dotyczących rzadkich chorób w ramach własnych systemów zdrowotnych i socjalnych – aby umożliwić pacjentom cierpiącym na te choroby dostępu do opieki zdrowotnej wysokiej jakości, w tym diagnostyki i leczenia (m.in. leków sierocych).
“Ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej. Uchwałą Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. został przyjęty dokument Plan dla Chorób Rzadkich, który określa strategię tworzenia systemu ochrony zdrowia dla pacjentów z chorobami rzadkimi z uwzględnieniem poprawy dostępu do procesów diagnostycznych i terapeutycznych” – napisano w uzasadnieniu projektu.
Choroby rzadkie dotykają 6 – 8 proc. populacji każdego kraju. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.
Projekt został skierowany do konsultacji publicznych z terminem 7 dni na zgłaszanie uwag. Projekt przesłano do konsultacji m.in. samorządom zawodowym, związkom zawodowym oraz stowarzyszeniom reprezentującym zawody medyczne, stowarzyszeniom w ochronie zdrowia, w tym działającym na rzecz pacjentów i organizacjom pracodawców.
