Centralny rejestr chorób rzadkich powstanie w 2023 roku. Rząd planuje przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich w wakacje – zapewnił w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, odpowiadając na pytania posłów w tej sprawie.
“Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (…) został dostrzeżony dość dawno” – powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich – “Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy”. Krajowy rejestr będzie tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.
Mówiąc o harmonogramie prac nad strategią, Sławomir Gadomski zaznaczył, że “operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią”. Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.
“Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów” – powiedział S. Gadomski.
Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który – zgodnie z zapowiedzią wiceministra – powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.
“80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania” – zaznaczył wiceminister. Równocześnie podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł. Kolejne środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, w którym zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł. (PAP)
