W ostatnich latach zmienił się obraz stwardnienia rozsianego. W listopadzie 2022 r. polscy pacjenci zyskali refundacyjny dostęp do innowacyjnych terapii. Problemem wciąż pozostaje leczenie objawowe w przypadku zaawansowanego stadium choroby.
W Polsce żyje około 46 tys. osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Ostatni czas był okresem zwiększenia dostępu do nowych terapii. Chorzy mają dziś szanse na pełnienie roli życiowych i zawodowych zdecydowanie dłużej niż to miało miejsce jeszcze kilka lat temu. Są jednak punkty, które wciąż wymagają poprawy, szczególnie dotyczy to kwestii leczenia najciężej chorych. W Centrum Prasowym PAP 26 maja odbyła się debata ekspercka pt. “Przełom w leczeniu SM w Polsce – teraźniejszość i perspektywy na przyszłość”. Eksperci jednogłośnie podkreślali znaczenie zmian, jakie dokonały się dla polskich pacjentów w listopadzie 2022 roku – kiedy to otrzymali oni po raz pierwszy szeroki dostęp do refundowanych, wysokoefektywnych leków takich jak Ofatumumab czy Siponimod. W związku ze Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego analizowano, co jeszcze można poprawić w opiece nad chorymi.
Maciej Miłkowski (wiceminister zdrowia) wymieniając wszystkie pozytywne dla chorych zmiany w ostatnich miesiącach m.in. możliwość zamiany leków w terapii czy łagodzenie kryteriów włączenia pacjentów do konkretnej farmakoterapii, zapowiedział w najbliższym czasie przeniesienie do pierwszej z drugiej linii leczenia kladrybiny i okrelizumabu. W najbliższych miesiącach planowane jest również objęcie refundacją natalizumabu w formie podskórnej. Niestety opóźni się pomoc dla chorych z najcięższymi objawami SM. Chodzi tu o iniekcje toksyny botulinowej. Jak tłumaczył wiceminister Miłkowski, uwagi zgłosiła AOTMiT.
Prof. Monika Adamczyk-Sowa (prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego) na początku spotkania użyła stwierdzenia, które podsumowuje zmiany jakie nastąpiły w opiece nad chorym z SM – „Obraz pacjenta ze stwardnieniem rozsianym na przestrzeni ostatnich lat diametralnie się zmienił”. Dziś większość pacjentów z SM przychodzi na wizytę samodzielnie, żyje prawie jak osoba zdrowa, a na konsultacje przychodzi przed pracą. Jeszcze kilka lat temu duża część chorych poruszała się na wózkach inwalidzkich.
Profesor Adamczyk-Sowa przybliżyła słuchaczom aktualne sposoby leczenia stwardnienia rozsianego. Istnieją dwa główne modele leczenia: eskalacyjny, w którym najpierw próbuje się leków o umiarkowanej skuteczności, lecz często łatwiejszych w podaniu (np. tabletki) oraz model, w którym od początku wdraża się farmakoterapie o wysokiej skuteczności. Oba modele postępowania są rekomendowane, a u każdego pacjenta leki dobiera się indywidualnie. Leczenie można podzielić także ze względu na cel, jaki w danym momencie u konkretnego pacjenta chce się osiągnąć: leczenie rzutu (głównie sterydoterapia), leczenie objawowe (różne rozwiązania) oraz leczenie immunomodulacyjne (zmieniające bieg choroby). Od niedawna są również dostępne terapie pomostowe, które stosowane są w czasie pomiędzy przerwaniem leczenia jednym lekiem a wprowadzeniem kolejnego leku. Ich zadaniem jest zabezpieczenie pacjenta przed aktywnością choroby w tym okresie. Przykładem są tu interferony beta.
Prof. Alina Kułakowska (prezes-elekt, Polskie Towarzystwo Neurologiczne) podkreślała – „Dostęp do szerokiego wachlarza terapii modyfikujących przebieg choroby wpływa bardzo istotnie na życie pacjentów. Koszty leczenia są duże, ale zyski dla całego społeczeństwa są nie do przecenienia. Dzięki temu chorzy mogą pełnić role społeczne i zawodowej, dłużej zachowają niezależność i sprawność. Są jednak nadal niezaspokojone potrzeby w obszarze pomocy pacjentom z SM. Problemem jest to, że przy prawie doskonałej dostępność leków modyfikujących przebieg choroby, część skutecznych leków łagodzących objawy wciąż nie jest objętych refundacją. Chodzi tu o przede wszystkim toksynę botulinową, pochodne kannabinoidów oraz blokery kanałów potasowych.”
Kolejną niezaspokojoną potrzebą, zdaniem prof. Kułakowskiej jest dostępność rehabilitacji ruchowej oraz neuropsychologicznej. Niebezpieczeństwem dla pacjentów są również braki kadrowe – „Nie jest dobrze, przeciętny neurolog ma dziś prawie 55 lat”. Odnosząc się do budowania świadomości o tej chorobie, profesor apeluje o edukację w tym zakresie także lekarzy POZ. Jej zdaniem, warto wykorzystać potencjał poradni neurologicznych w diagnostyce SM, gdyż obecnie cały ciężar spada na odziały szpitalne – „Neurologia musi zostać uznana za dziedzinę priorytetową, gdyż przemawiają za tym dane demograficzne, epidemiologiczne i potrzeby społeczne”.
Profesor Konrad Rejdak (prezes, Polskie Towarzystwo Neurologiczne) powiedział, że w ostatnich latach wzrosła świadomość społeczna SM, co sprawia, że pacjenci wcześniej zgłaszają się do lekarza. Jego zdaniem, Polska na tle innych państw wypada bardzo dobrze, jeżeli chodzi o dostępność refundacyjną innowacyjnych terapii. Nowe leki umożliwiają planowanie rodziny chorym kobietom, a wiadomo, że kobiety zmagają się z SM częściej niż mężczyźni. Część leków można brać przez okres ciąży a część przyjęta przed nim zabezpiecza kobietę na ten czas przed zaostrzeniami choroby.
Tomasz Połeć (przewodniczący, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego) mówił – „Pacjenci oczekują tego co neurolodzy, bo jeśli neurolodzy będą mieli wszystkie narzędzia w rękach to będzie to z korzyścią dla pacjenta”. Jego zdaniem, ciągle brakuje to odpowiedniego dostępu do rehabilitacji, w tym rehabilitacji domowej dla pacjentów z najcięższymi objawami choroby.
Malina Wieczorek (prezes, Fundacja SM – Walcz o siebie) dodała, że aktualnie pacjenci czekają na przyjaźniejsze formy leków np. podskórny natalizumab oraz terapię toksyną botulinową refundowanej w przypadku pojawienia się spastyczności. Krzysztof Kopeć (prezes zarządu Polskiego Związku Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego – Krajowych Producentów Leków) mówiąc o lekach biopodobnych podkreślał, że stanowią one kolejny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego. Ich rolą jest m.in. obniżenie ceny rynkowej, dzięki czemu dostępność farmakoterapii wzrasta.
