Wsparcie psychiczne jest zaniedbanym elementem w leczeniu osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, a powinno być udzielane już od momentu diagnozy. Oprócz leczenia choroby somatycznej, warto zadbać o zapobieganie stanom depresyjnym i leczyć depresję u tych osób, które już na nią zachorowały – mówi Dorota Minta, psycholog i terapeuta.
– Z jakimi wyzwaniami muszą się mierzyć w codziennym życiu osoby chorujące na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ)? Wiadomo, że to choroby na całe życie, najczęściej diagnozowane w bardzo młodym i młodym wieku. Tych wyzwań, również w sferze psychicznej, jest zapewne wiele.
Dorota Minta – Uważam, że wsparcie psychiczne jest zaniedbanym elementem w leczeniu osób z NChZJ, a ono powinno być udzielane już od momentu diagnozy. Nieswoiste choroby zapalne jelit mocno wykluczają ze społeczeństwa, co powoduje, że nie jest zaspokajana jedna z podstawowych potrzeb psychicznych człowieka – potrzeba kontaktów społecznych. To dodatkowo pogłębia złe samopoczucie pacjenta dotkniętego NChZJ.
Choroby jelit wciąż są tematem tabu. One są takie nieeleganckie w ocenie społeczeństwa. Do tego trzeba pamiętać, że te choroby bardzo wpływają na obniżenie nastroju. Stany depresyjne u tych osób są spowodowane tym, że ich organizm nie wytwarza odpowiedniej ilości serotoniny, która – jak pokazują badania – produkowana jest głównie w jelicie. Więc jeśli jelito nie funkcjonuje prawidłowo, mózg nie otrzymuje niezmiernie potrzebnego hormonu szczęścia, jak jest nazywana serotonina. Dlatego warto, oprócz leczenia choroby somatycznej, zadbać o zapobieganie stanom depresyjnym i leczyć depresję u tych osób, które już na nią zachorowały. Zarówno poprzez psychoterapię jak i wsparcie psychologiczne, ale też farmakoterapię.
– Mówienie o odczuciach związanych z chorobą, dolegliwościach, jakże często bardzo przykrych, zapewne nie jest łatwe dla tych chorych. Do tego dochodzi negatywny odbiór społeczny, brak zrozumienia dla tego typu chorób.
– Oczywiście, że tak. Jeśli chory na NChZJ odważy się mówić o biegunce, która go męczy, dla osoby postronnej może się to wydawać nie na miejscu, wręcz śmieszne. Tylko, że jeżeli ta biegunka jest związana z kilkudziesięcioma pobytami w toalecie w ciągu dnia, to ona po prostu paraliżuje. Bardzo często leczenie wymaga wyłonienia stomii, która jest dodatkową stygmą. Z jednaj strony ratuje życie, a z drugiej ciągle jest obarczona wstydem. My terapeuci, fundacje wspierające pacjentów pracując z takimi osobami, staramy się jak najwięcej o tym mówić, tym bardziej że choroby jelit są coraz częstsze i dotykają coraz młodszych ludzi. Mówienie o tym jest potrzebne nie tylko dla świadomości społecznej, ale też lekarzy. Oni bardzo często nie zdają sobie sprawy, jak choroby jelit wpływają na psychikę pacjentów, a w efekcie na terapię. Pacjent, który czuje się wykluczony, gorszy, wstydzi się swoich dolegliwości, trudniej poddaje się leczeniu. To są takie problemy, o których należy mówić głośno i często.
– Coraz więcej mówi się o konieczności personalizacji leczenia, dostosowywaniu go do potrzeb konkretnego chorego, jego stanu klinicznego oraz uwarunkowań życiowych, tak by choroba w jak najmniejszym stopniu wpływała na codzienne funkcjonowanie. Jedną z możliwości personalizacji leczenia jest wybór postaci leku biologicznego, tj. dożylnej lub podskórnej. W Europie postać podskórna leków biologicznych stosowanych u osób z NChZJ jest już normą. W Polsce, niestety, nie ma takiej możliwości. Jakie znaczenie dla chorego ma możliwość prowadzenia terapii w warunkach domowych?
– Wiadomo, że zawsze, kiedy chory może się leczyć w warunkach domowych, to są z tego same korzyści. Dom jest miejscem bezpiecznym, które zapewnia spokój, komfort, intymność. Stała obecność bliskich jest w sytuacji domowej ważnym wsparciem. Poza tym procedura podawania leków biologicznych podskórnie, samodzielnie przez chorego daje mu poczucie niezależności i bezpośredniego wpływu na proces terapeutyczny.
Leczenie w warunkach domowych lekiem podskórnym, podawanym przez pacjenta samodzielnie, jest dla niego mniej uciążliwe, a w dobie pandemii COVID-19 dodatkowo zmniejsza ekspozycję chorego na środowisko szpitalne, które zwiększa ryzyko zakażenia koronawirusem. Pozwala oszczędzić czas, który chory musiałby poświęcić na dojazdy do szpitala. Poza tym pozwala zaoszczędzić czas medyków, co w obecnej sytuacji permanentnego deficytu lekarzy i pielęgniarek jest bardzo ważne. A więc korzyści są oczywiste z różnych perspektyw.
– Każda forma leczenia, która pozwala na uniknięcie pobytu w szpitalu, jest oczekiwana przez pacjentów. I taką możliwość stwarza właśnie podskórna postać leków biologicznych.
– To prawda. Taka forma terapii daje większe poczucie niezależności. Pobyt w szpitalu jest formą ograniczenia wolności, rezygnacji z intymności. Oddajemy się tam ludziom, których nie znamy, w sposób całkowity i właściwie na niewiele rzeczy mamy wpływ. Samodzielnie wykonywane iniekcje podskórne dają poczucie, że coś od nas zależy, że mamy wpływ na swoje życie. Wydawałoby się, że to jest niewielka, a jednak bardzo ważna dla psychiki chorego doza wolności. To zdecydowanie sytuacja, która pozwala zapobiegać obniżonemu nastrojowi, a nawet depresji.
– Jak Pani zdaniem takie rozwiązanie wpływa na samopoczucie chorych, ich komfort psychiczny, poczucie wolności, bezpieczeństwa?
– Tak jak już wspomniałam możliwość samodzielnego wykonywania iniekcji, pobyt w domu, w bezpiecznym i znanym środowisku, jest ogromnie ważna dla kondycji psychicznej chorego. A ta ma bezpośredni wpływ na jego dobrostan psychiczny. W chorobach jelit zdrowie psychiczne, dobry nastrój, motywacja do walki z chorobą mają bezpośredni wpływ na efekty leczenia. Dlatego znalezienie w systemie rozwiązań dającym pacjentom możliwość kontynuowania terapii w domu, w przyjaznym środowisku jest ogromnie ważna.
– Czy świadomość istnienia takiego rozwiązania, ale jednocześnie brak dostępności do niego wpływa na stan psychiczny pacjentów? Jeśli tak, to w jaki sposób?
– Myślę, że wielu chorych czuje się jak w potrzasku. To jak oglądanie wystawy w doskonałej cukierni przez szybę. Wszystko widać, jest na wyciągnięcie ręki, ale nie można wziąć dla siebie. Myślę, że tak czują się pacjenci, których z niezrozumiałych dla nich względów, pozbawia się szansy na lepsze życie, samodzielność i remisję choroby. Po prostu na dobre życie. Mam nadzieję, że możliwość wykonywania samodzielnie w domu iniekcji i idącego za tym poczucia pełnego współuczestniczenia w terapii, a przede wszystkim podmiotowości będzie niedługo dostępna dla polskich pacjentów zmagających się z NChZJ.
– W jak sposób chorzy na NChZJ mogą wzmacniać swoje poczucie sprawczości i bezpieczeństwa w kontekście mierzenia się z chorobą? Czy chętnie korzystają z porad takich specjalistów jak pani?
– Mam poczucie, że tak i że takich osób jak ja jest za mało. Pomoc psychoterapeutyczna jest tak samo ważna jak pomoc medyczna, bo ona wzmacnia chorego. Świetne się sprawdzają grupy wsparcia, ale również terapia indywidualna i dostęp do niej. Kuriozalnie pandemia spowodowała większe zainteresowanie zdrowiem psychicznym, a upowszechnienie teleporad ułatwiło kontakt ze specjalistami w tej dziedzinie, nawet jeżeli blisko domu nie ma poradni psychologicznej.
******
Materiał przeznaczony dla środowiska medycznego, pacjentów i szerokiej publiczności. Przedstawione treści nie zastępują w żaden sposób profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z lekarzem. Nr materiału: C-APROM/PL/ENTY/0294; grudzień 2021.
Copyright © 2021 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. Wszystkie znaki handlowe są własnościami ich prawowitych właścicieli. Takeda Pharma Sp. z o.o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa.
