Neurolodzy postulują utworzenie krajowej sieci ośrodków kompleksowego leczenia padaczki, co – jak mówią – poprawiłoby opiekę na pacjentami z tym schorzeniem i obniżyło jej koszty. Rekomendacje znalazły się w raporcie “Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej”, opracowanym przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Autorzy raportu podkreślają, że zmiany organizacyjne mogą poprawić wczesne wykrywanie padaczki i zapewnić bardziej jej skuteczne leczenie, w czym pomaga postęp w diagnostyce i terapii tej choroby. Głównym celem jest, aby więcej pacjentów miało zapewnioną lepszą kontrolę napadów padaczkowych. Dzięki temu mogą oni częściej być aktywni zawodowo i prowadzić bardziej samodzielne życie, zgodne z własnymi ambicjami i oczekiwaniami. Na takich zmianach może skorzystać również budżet państwa. Jak zaznaczyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, w przypadku pacjentów z padaczką dużą część zajmują wydatki na rentę, gdyż padaczka wyklucza długotrwale z rynku pracy.
Z danych przytoczonych przez dr Gałązkę-Sobotkę wynika, że aż 41 proc. kosztów całkowitych tej choroby przypada na tzw. koszty pośrednie. W 2016 r. łączne koszty poniesione na padaczkę oceniono na poziomie od 836 mln do 1,54 mld zł – w zależności od najniższej i najwyższej wartości kosztów pośrednich (szacowanych metodą kapitału ludzkiego z implementacją wskaźnika przeciętnego rocznego wynagrodzenia brutto).
Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii prof. Agnieszka Słowik wyjaśniła, że w krajowej sieci ośrodków leczenia padaczki podstawą – tak jak dotychczas – mają być przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) oraz Szpitalny Oddział Ratunkowy (SOR). Z tych ośrodków w razie potrzeby pacjenci są kierowani do ogólnej poradni neurologicznej lub szpitalnego oddziału neurologicznego. Zgodnie z nową koncepcją organizacji leczenia, chorzy sprawiający największe trudności trafialiby do Poradni Przeciwpadaczkowych działających przy szpitalach. Przewiduje się, że potrzebnych byłoby 20 takich placówek. Oprócz nich postuluje się utworzenie Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki. Prawdopodobnie wystarczyłyby cztery takie ośrodki dla osób dorosłych i dzieci (jedna lub dwie placówki centralne dla najmłodszych pacjentów). “Ośrodki te, poradnie przeciwpadaczkowe oraz centra, przeznaczone były jedynie dla wybranych pacjentów” – tłumaczyła konsultant krajowa. Chodzi głównie o tych, którzy cierpią na padaczkę lekooporną, szczególnie trudną do leczenia. Takich pacjentów jest około 30 proc. “Dużym wyzwaniem są też kobiety w ciąży z padaczką” – dodała prof. Słowik.
Eksperci zaapelowali o większą dostępność do leków nowej generacji przydatnych w leczeniu padaczki szczególnie trudnej w terapii. Zaznaczyli też, że takich pacjentów nie jest dużo, bo są to preparaty dla wybranej grypy chorych. Poza tym każda nowa terapia daje szanse na personalizację leczenia. “Nie ma jednego jakiegoś super leku, każdy lek jest dla określonej grupy pacjentów” – przekonywała prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwrócił uwagę, że ważne jest wczesne wykrywanie lekooporności. Powiedział, że padaczkę w większości przypadków może rozpoznać każdy neurolog – “Są jednak trudniejsze sytuacje, niektórzy pacjenci mają objawy padaczki, ale jest ona wykrywana dopiero po kilku latach”.
Polska nie odbiega od innych krajów europejskich pod względem zachorowalności na padaczkę. “Jesteśmy po tym względem pośrodku, u nas choruje pięć osób na 1000 mieszkańców” – powiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Przykładowo w Wielkiej Brytanii choruje z tego powodu dziewięć osób na 1000, a w Szwecji – prawie trzy osoby na 1000. Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia w 2019 r. na padaczkę chorowało w Polsce około 300 tys. osób. “Jednak w ciągu całego życia, wliczając drgawki gorączkowe, co najmniej jeden napad padaczkowy zdarza się u około 7-8 proc. populacji” – zaakcentowała dyrektor IPiN.
Kluczowe znaczenie w leczeni padaczki ma kontrolowanie napadów. Niestety sondaż Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie ujawnił, że aż 40 proc. pacjentów przyznało, że nie w pełni funkcjonuje społecznie i nie odpowiada za swoje życie, tak jakby chcieli. “To jest możliwe tylko dzięki lepszej kontroli choroby” – zaznaczyła prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. Pacjenci z padaczką 4-5 razy częściej popełniają samobójstwo i aż dwadzieścia razy częściej zagrożeni są nagłym zgonem. A wskaźnik śmiertelności jest u nich 2-3 razy wyższy. Przyczynia się do tego współistnienie innych schorzeń, w tym zaburzeń psychicznych, a także brak pracy i izolacja społeczna.
