Polska opieka nad osobami z cukrzycą w wielu aspektach nie spełnia oczekiwań systemu i samych pacjentów, mimo że jej standardy są powszechnie dostępne. Szerokie i długofalowe spojrzenie na poważny problem zdrowotny, jakim jest cukrzyca, ze strony zarówno świadczeniodawców, jak i świadczeniobiorców jest konieczne i wymaga jak najszybszego dostosowania do obowiązujących zaleceń.
Cukrzyca jest uznaną chorobą cywilizacyjną i społeczną. Jest to choroba przewlekła, gdzie wpływ wielu czynników środowiskowych, metabolicznych i organizacji opieki medycznej ma zasadnicze znaczenie w prawidłowym modelowaniu postępów choroby i kosztów społecznych cukrzycy. Tym samym efektywność tego działania wymaga opieki holistycznej i personalizowanej. Jednym z priorytetów zdrowotnych ustalonych rozporządzeniem Ministra Zdrowia jest przeciwdziałanie, wczesne wykrywanie oraz leczenie cukrzycy.
Opieka diabetologiczna w Polsce
W ostatnich latach opublikowano kilka rządowych raportów (NFZ, NIK, MZ) odnoszących się do opieki diabetologicznej w Polsce. Aktualna struktura systemu opieki nad osobą z cukrzycą w Polsce wyróżnia opiekę pediatryczną (wiek 0-18 lat) oraz internistyczną (19 lat i więcej) i praktycznie nie uległa ona zmianom od wielu lat. Dzieci i młodzież z cukrzycą objęte są regionalną diabetologiczną opieką specjalistyczną. Pediatryczne poradnie diabetologiczne mają głównie lokalizacje przy szpitalach wojewódzkich, uniwersyteckich i w dużym stopniu są „połączone” z oddziałami diabetologicznymi, endokrynologii dziecięcej czy pediatrycznymi w tych jednostkach.
Aktualna struktura – centralizacja specjalistycznej opieki diabetologicznej dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych – jest najkorzystniejszym i najefektywniejszym rozwiązaniem, obecnie promowanym w wielu krajach. Wynika to z tego, że u dzieci i młodzieży dominuje cukrzyca typu 1 (około 96 proc. E10 według międzynarodowej klasyfikacji ICD-10), o istotnym, charakterystycznym chwiejnym przebiegu i dołączającymi się licznymi chorobami współistniejącymi w tym okresie życia. W terapii obowiązuje intensywna insulinoterapia, stale dostosowywana do rozwijającego się dziecka i samokontrola, z wykorzystywaniem nowoczesnej technologii. Wieloletnia opieka jest wysoce holistyczna, wielospecjalistyczna, a tym samym kosztowna.
Natomiast opiekę nad dorosłą osobą z cukrzycą sprawują specjalistyczne poradnie diabetologiczne i opieki podstawowej, oddziały internistyczne, diabetologiczne, endokrynologiczne, chirurgiczne i inne. W różnych regionach Polski struktura ta, chociaż podobna, jest różnie uwypuklona i niestety rozdrobniona – często bez wiodącego regionalnego ośrodka, który posiadałby dobre wyposażenie i rozwijał opiekę holistyczną nad dorosłą osobą z cukrzycą, w tym z późnymi jej powikłaniami. Dostępność do specjalistycznej opieki diabetologicznej zarówno ambulatoryjnej, jak i hospitalizacji w pediatrii jest znacząco łatwiejsza i szersza pod względem zakresu świadczeń niż w opiece internistycznej.
Corocznie publikowane Zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego (PTD) szczegółowo określają podstawowe wymogi zarówno organizacyjne, jak i wspólnych celów diagnostycznych oraz terapeutycznych dla specjalistycznej opieki diabetologicznej ambulatoryjnej i szpitalnej w tym zakresie. Oparte na dowodach naukowych, najważniejsze rekomendacje PTD mówią, że „współczesna opieka diabetologiczna wymaga kompetencji personelu lekarskiego, pielęgniarek prowadzących edukację lub edukatorów, oraz dietetyków. Opieka powinna być skoncentrowana na osobie z cukrzycą, z uwzględnieniem jej indywidualnej sytuacji, potrzeb i preferencji. Konieczne jest także współdziałanie specjalistów z pokrewnych dziedzin ze względu na multidyscyplinarny charakter późnych powikłań cukrzycy i schorzeń współistniejących. (…) Nowoczesne leczenie cukrzycy wymaga (…) monitorowania jego skuteczności oraz prowadzenia edukacji osób z cukrzycą w zakresie uzyskania odpowiedniej wiedzy i motywacji do realizacji zaleceń. Konieczna jest również współpraca lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) oraz lekarzy opieki specjalistycznej”.
Skuteczność opieki diabetologicznej determinuje jak najszybsze jej rozpoczęcie, najlepiej od momentu zachorowania. Polskie rekomendacje w pełni oddają wartość międzynarodowych zaleceń.
Cukrzyca na tle innych problemów zdrowotnych
Jak wcześniej wspomniano, już od wielu lat istnieją wypracowane krajowe i międzynarodowe cele terapeutyczne dla cukrzycy, które pozwalają na „mierzalność” wyników opieki oraz dokonywanie porównań zarówno krajowych, jak i międzynarodowych, także w obszarach międzynarodowego benchmarkingu (m.in. Mapy Potrzeb Zdrowotnych, SWEET-initiative). Jednym z takich projektów są Mapy Potrzeb Zdrowotnych MZ, czyli Baza Analiz Systemowych i Wdrożeniowych, w oparciu o rzeczywiste dane. Publikacja w sierpniu 2021 roku pierwszej mapy potrzeb zdrowotnych, zgodnej z nowymi zasadami po nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, zawiera analizę porównawczą sytuacji w Polsce i Unii Europejskiej w zakresie problem.w zdrowotnych na 100 tys. ludności w 2019 r. Czytamy, że „W UE zbiór pięciu najważniejszych problemów zdrowotnych był podobny do zbioru dla Rzeczypospolitej Polskiej. Różnica dotyczyła cukrzycy, która w zestawieniu dla UE nie znalazła się wśród pięciu najważniejszych problemów.”
Cukrzyca jest zatem ostatnim z pięciu najbardziej dotkliwych problemów zdrowotnych w Polsce, choć w UE nie plasuje się tak wysoko w rankingu. Co więcej, na podstawie danych z lat 1999, 2010 i 2019 stwierdzono widoczny wzrost znaczenia cukrzycy (8. miejsce w 1999 r. i 5. miejsce w 2019 r.). Analiza porównawcza prognoz dla Polski i Unii Europejskiej pokazuje, że cukrzyca i choroby nerek oraz choroby narządów zmysłów odnotują największy wzrost chorobowości w Polsce w ciągu 9 lat, przy czym w UE będzie on mniej dynamiczny. W odniesieniu do cukrzycy prognozowany jest wzrost o 23,74 proc.
Należy pamiętać, że cukrzyca jest chorobą przewlekłą, dlatego wpływa przede wszystkim na długość życia w niesprawności. Przykładowo, wartość ta jest prawie trzykrotnie większa niż dla udarów, które z kolei powodują pięciokrotnie więcej zgonów niż cukrzyca (według Map Potrzeb Zdrowotnych MZ z 2021).
Wiele znanych czynników ryzyka chorób cywilizacyjnych ma również bardzo istotny wpływ na stan zdrowia osób z cukrzycą. Istnieje szereg powiązań pomiędzy różnymi rodzajami czynników, np. wysokim ciśnieniem krwi, wysokim BMI czy też czynnikami behawioralnymi, w tym zdrowym stylem życia, paleniem tytoniu, spożywaniem alkoholu. Popularyzacja zdrowego stylu życia, która należy do zadań podstawowej opieki zdrowotnej, stanowi prewencję chorób cywilizacyjnych, w tym cukrzycy.
Wyzwania dla polskiego systemu opieki
Wiadomo także, że cukrzyca – to przewlekła choroba wymagająca systematycznej kontroli dla zapewnienia efektywności terapii. Dlatego ważnym punktem, który znalazł odzwierciedlenie w omawianym raporcie, jest częstość zgłaszania się osób z cukrzycą na wizyty, dzięki którym możliwa jest ocena wpływu cukrzycy na rozwinięcie się powikłań oraz hospitalizację spowodowaną pogorszeniem stanu zdrowia. Analiza rozkładu liczby wizyt wśród pacjentów z cukrzycą i zależności pomiędzy liczbą wizyt odbywanych w POZ oraz lecznictwie zamkniętym potwierdziła widoczne różnice w leczeniu chorób przewlekłych w podstawowej opiece zdrowotnej. Prowadzenie pacjentów z cukrzycą w POZ nie odbywa się na wysokim poziomie. Szansa na to, że kolejna wizyta pacjenta z cukrzycą odbędzie się w POZ wynosi aktualnie niecałe 57 proc. wobec ponad 85 proc. takiego prawdopodobieństwa w kardiologii. Brakuje wypracowanej praktyki, która potrafiłaby tę szansę podnieść na wyższy poziom.
Polski system opieki zdrowotnej charakteryzuje się brakiem równowagi w strukturze świadczeń zdrowotnych: leczenie pacjent.w w nadmiernym stopniu opiera się na opiece stacjonarnej w stosunku do opieki ambulatoryjnej. Wskaźnik możliwych do uniknięcia hospitalizacji w przypadku chorób przewlekłych, w tym cukrzycy, odzwierciedlający dostępność i jakość podstawowej oraz specjalistycznej opieki zdrowotnej w Polsce, należy do najwyższych w Europie (3. miejsce wśród 24 krajów UE w 2017 r.). Wiadomo, również, że zwiększenie udziału AOS w strukturze świadczeń zdrowotnych jest korzystne, zarówno z ekonomicznego punktu widzenia (ze względu na wysokie koszty hospitalizacji), jak i z punktu widzenia bezpieczeństwa pacjenta.
Ostatnia dekada w diabetologii znacząco podniosła liczbę procedur diagnostycznych i zabiegowych wykonywanych w trybie ambulatoryjnym. Liczba ta nadal dynamicznie rośnie wraz z ogromnym postępem technologicznym w tej dziedzinie (odczyty z pamięci urządzeń dozujących insulinę, monitorujących glikemię i in.). Istotnym problemem, na który zwraca się uwagę, jest brak pełnej koordynacji pomiędzy AOS a POZ oraz opieką społeczną, która pozwoliłaby na właściwą kontynuację leczenia pacjent.w ze stabilnymi postaciami cukrzycy, głównie cukrzycy typu 2.
Innym dotkliwym problemem, wiążącym się z właściwą koordynacją pomiędzy AOS a POZ, jest długi czas oczekiwania na świadczenia diabetologiczne, co wynika z wielu czynników. Zbyt długie oczekiwanie na świadczenia AOS u osoby z cukrzycą powoduje odwlekanie właściwego leczenia, a przez to prowadzi do znaczącego pogorszenia stanu zdrowia i skrócenia życia. Ponadto, konieczność długiego oczekiwania na świadczenia zdrowotne realizowane w ramach NFZ często wymusza korzystanie z usług prywatnej opieki medycznej, co z kolei prowadzi do pogłębiania się różnic w dostępie do świadczeń zdrowotnych.
Szczególnie jaskrawe są przykłady ograniczenia w dostępie do opieki diabetologicznej, które szybko skutkują pogorszeniem stanu zdrowia. Między innymi dotyczą one cukrzycy u dzieci i młodzieży, kobiet ciężarnych, ciąży u kobiet z cukrzycą, osób dorosłych z cukrzycą typu 1 (insulinozależną E10), braku możliwości wprowadzenia zasad właściwego przejścia pacjenta nastoletniego od specjalistycznej opieki pediatrycznej do internistycznej diabetologicznej, czy pacjenta z cukrzycą typu 2, wymagającego intensyfikacji insulinoterapii, rozwijającego powikłania, z obrazem zespołu stopy cukrzycowej.
Kolejnym wyzwaniem dla organizacji polskiego systemu opieki zdrowotnej jest nierównomierny dostęp do sieci zakontraktowanych diabetologicznych poradni specjalistycznych w poszczególnych regionach kraju. W niektórych regionach brakuje dobrze wyposażonych poradni AOS, które zapewnią wielopoziomową opiekę holistyczną nad osobą z cukrzycą, obejmującą profesjonalną edukację diabetologiczną, wsparcie psychologiczne, zaawansowaną ocenę i możliwości leczenia powikłań oraz wykorzystanie nowoczesnych technologii.
Najwięcej zaniedbań występuje w diabetologii internistycznej. Zgodnie z ostatnim raportem NIK, zadania systemu ochrony zdrowia związane z zapobieganiem, wczesnym wykrywaniem oraz leczeniem cukrzycy typu 2 nie były realizowane skutecznie.
W podsumowaniu raportu NIK czytamy, że „Pomimo uznania cukrzycy za chorobę cywilizacyjną oraz wskazania, że jednym z priorytetów zdrowotnych ustalonych rozporządzeniem Ministra Zdrowia jest przeciwdziałanie cukrzycy, działania Ministra, odpowiedzialnego za kształtowanie polityki zdrowotnej państwa, były niewystarczające. Nie opracowano ogólnokrajowej strategii ukierunkowanej na prewencję, leczenie oraz opiekę nad osobami chorymi na cukrzycę. Do opracowania krajowych programów przeciwdziałania cukrzycy wzywa kraje członkowskie Unii Europejskiej Rezolucja Parlamentu Europejskiego. Minister Zdrowia nie rozpoznał, w wystarczającym stopniu, potrzeb zdrowotnych ludności w badanym zakresie i nie określił liczby lekarzy diabetologów niezbędnych do sprawowania opieki nad populacją pacjentów chorych na cukrzycę. W ograniczonym zakresie upowszechniał również edukację diabetologiczną”.
Eksperci NIK stwierdzili również, że „lekarze nie stosowali zasad postępowania medycznego wobec osób zagrożonych cukrzycą i pacjentów chorych na cukrzycę typu 2, wskazanych w zaleceniach PTD lub nierzetelnie prowadzili dokumentację. W szczególności:
- brakowało pełnego wywiadu o stanie zdrowia pacjenta oraz problemach medycznych istotnych przy diagnozowaniu cukrzycy;
- nie wykonywano badań przesiewowych, które powinny być przeprowadzane zgodnie z zaleceniami PTD dla osób z grup ryzyka, bądź nie odnotowywano ich wyników;
- brak było informacji o wykonywaniu, z określoną częstotliwością, wszystkich obowiązkowych badań diagnostycznych i kierowaniu pacjentów na konsultacje specjalistyczne.
Skutkiem niestosowania wspomnianych zasad przez część świadczeniodawców, ale także – jak wynika z wyjaśnień kadry medycznej – niestosowania się pacjentów do zaleceń lekarzy, były niedostateczne wyniki leczenia oraz wysokie koszty leczenia powikłań cukrzycy typu 2. Pomimo uznania cukrzycy za chorobę cywilizacyjną, a jej leczenia za jeden z priorytetów zdrowotnych, Minister Zdrowia nie opracował ogólnopolskiej strategii działań ukierunkowanych na prewencję i leczenie cukrzycy. Działania Ministra miały charakter doraźny,(…) Za ustaleniem wieloletniej strategii zapobiegania oraz wczesnego wykrywania tej choroby przemawiają wysokie koszty leczenia jej powikłań”.
Kolejny punkt raportu NIK mówi o „zakresie upowszechnienia edukacji diabetologicznej poprzez wydzielenie świadczenia edukacyjnego jako procedury odrębnie kontraktowanej”. Od 2021 roku odrębne kontraktowanie dla edukacji diabetologicznej jest już możliwe, niestety tylko w AOS dla dorosłych. Jednakże popularność kontraktowania tego rodzaju świadczenia jest stosunkowo niska i wymaga istotnej poprawy.
Bez wątpienia, cukrzyca jest chorobą, gdzie pacjent jest „współgraczem” procesu terapeutycznego. Zwraca się na to uwagę w raporcie NIK – „Edukacja zdrowotna jest więc procesem, który prowadzi do zmiany zachowań pacjenta oraz wpływa zarówno na wyniki leczenia, jak również na jakość jego życia. Na znaczenie edukacji zdrowotnej pacjenta wskazuje m.in. fakt, że w przypadku części pacjentów wczesne wykrycie choroby pozwala na zahamowanie postępów choroby jedynie w następstwie zmiany trybu życia, np. poprzez zwiększenie aktywności fizycznej lub zmianę diety, bez potrzeby podawania leków”.
Wnioski Najwyższej Izby Kontroli wskazują również, że konieczne są działania mające na celu włączenie lekarzy medycyny pracy do prowadzenia profilaktyki cukrzycy w ramach badań okresowych pracowników, powiększenie i równomierne rozmieszczenie zasobów kadrowych. Negatywnie wypadła również ocena świadczenia dla pacjentów z zespołem stopy cukrzycowej w zakresie „kompleksowego leczenia ran przewlekłych”, realizowanego w warunkach ambulatoryjnych lub stacjonarnych oraz objętych leczeniem szpitalnym. Nadal utrzymuje się dramatyczny wzrost liczby amputacji, tragiczny w skutkach zdrowotnych i ekonomicznych z powodu nieefektywnego leczenia powikłań cukrzycy i zespołu stopy cukrzycowej.
Od wielu lat środowiska diabetologów i epidemiologów postulują wprowadzenie narodowego rejestru cukrzycy, co w sposób znaczący pozwoliłoby na właściwą analizę obecnej sytuacji diabetologicznej oraz benchmarking medyczny z dalszym wskazaniem właściwych kierunków reorganizacji opieki. Narodowe rejestry cukrzycy istnieją w wielu krajach i mają istotny wpływ na poprawę opieki nad osobami z cukrzycą. Opierają się na danych populacyjnych oraz mocnych podstawach naukowych standardów opieki diabetologicznej w każdej grupie wiekowej.
Opieka diabetologiczna nad dziećmi i młodzieżą z cukrzycą
Kluczowe zalecenia (kategoryzacja EBM, Evidence Based Medicine, tzn. medycyny opartej na dowodach naukowych) stanowią:
- Od momentu postawienia diagnozy dziecko lub nastolatek z cukrzycą oraz ich opiekunowie winni otrzymywać edukację i opiekę ze strony wielodyscyplinarnego zespołu diabetologicznego, składającego się ze specjalistów, posiadających wiedzę zarówno w zakresie cukrzycy, jak i pediatrii, w tym rozwoju dzieci i młodzieży w regionalnych centrach, co może być ułatwione dzięki zastosowaniu telemedycyny. (B)
- Zespół diabetologiczny – personel lekarski, pielęgniarki prowadzące edukację lub edukatorzy, dietetycy, psychologowie – powinien wdrożyć model opieki skoncentrowany na osobie, w którym młodzież z cukrzycą i ich rodziny są głównymi członkami zespołu opieki. (B)
- W przypadku każdego nowego zachorowania na cukrzycę dziecko należy hospitalizować na specjalistycznym oddziale diabetologii dziecięcej, a następnie powinno ono wyłącznie pozostawać pod regularną, specjalistyczną opieką w poradniach diabetologicznych dla dzieci i młodzieży, do momentu przekazania pacjenta do poradni diabetologicznej dla dorosłych
- Niezbędna jest jasna i spójna komunikacja wokół planów edukacji i leczenia. (C)
- Wprowadzanie nowych terapii i technologii, odpowiednio do indywidualnych potrzeb dziecka/rodziny winno stanowić integralną część planu leczenia. (B)
- Cel opieki ambulatoryjnej – to zapewnienie opieki, której efektem jest “prawidłowy” profil glikemii, dobra jakość życia, osiągnięcie normalnego wzrostu i rozwoju oraz najniższego możliwego do osiągnięcia ryzyka ostrych i długoterminowych powikłań cukrzycy. (E)
- Wymagana jest specjalistyczna i kompleksowa szpitalna opieka medyczna oraz ambulatoryjna w zakresie cukrzycy i chorób towarzyszących. (E)
- Wsparcie diabetologiczne dostępne 24 godziny na dobę dla młodych os.b z cukrzycą i ich rodzin. (C)
- Prowadzenie badań przesiewowych pod kątem chorób współistniejących i powikłań oraz związanych z nimi czynników ryzyka. (B)
- Wsparcie psychospołeczne dla wszystkich młodych osób z cukrzycą i ich rodzin. Szczególnej uwagi, w tym oceny i wsparcia psychospołecznego, wymagają dzieci z wysokim ryzykiem ostrych i/lub przewlekłych powikłań z powodu suboptymalnej kontroli glikemii, częstymi świadczeniami oddziałów ratunkowych/szpitala, innymi uwarunkowaniami społecznymi i/lub potrzebami związanymi ze zdrowiem psychicznym. (B)
- Poradnictwo w zakresie opieki w szkole, na obozach i w innych miejscach, w których dzieci z cukrzycą wymagają opieki poza domem. (E)
- Umożliwienie konsultacji telemedycznych w ramach wizyt w poradni diabetologicznej oraz poradnictwa psychospołecznego. (B)
- Doradztwo i wsparcie dla lekarzy i pracowników służby zdrowia sprawujących opiekę nad chorymi na cukrzycę, w przypadku gdy natychmiastowy dostęp do specjalistycznego zespołu opieki diabetologicznej nie jest możliwy. (B)
- Dostarczanie i aktualizowanie zespołowi (w tym dziecku z cukrzycą i rodzinie) aktualnych informacji na temat badań naukowych dotyczących cukrzycy. (E)
- W opiece diabetologicznej konieczne jest sczytywanie danych z pamięci urządzeń do podaży insuliny oraz urządzeń monitorujących glikemię wraz z ich interpretacją podczas każdej hospitalizacji i porady diabetologicznej.(B)
Zalecenia PTD określają również podstawowe potrzeby organizacyjne świadczeniodawców. Wymagania w opiece szpitalnej są sformułowane w przeliczeniu na 10 łóżek pediatrycznych-diabetologicznych i obejmują:
- lekarze (specjalista pediatra diabetolog, specjalista endokrynologii i diabetologii dziecięcej, a w przypadku ich braku: specjalista pediatrii/diabetologii/endokrynologii mający doświadczenie w zakresie diabetologii dziecięcej potwierdzone przez konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie diabetologii lub w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej) – 2 etaty;
- pielęgniarki zajmujące się wyłącznie edukacją diabetologiczną lub edukatorzy diabetologiczni – 2 etaty;
- dietetyk i psycholog zatrudnieni na pełnych etatach;
- pracownik socjalny – 1/4 etatu.
Na oddziałach diabetologicznych prowadzących intensywny nadzór metaboliczny konieczna jest także pielęgniarka dedykowana tej opiece.
Wymagania w opiece ambulatoryjnej, w odniesieniu do zespołu terapeutycznego, który obejmuje opieką 300 chorych, są sformułowane następująco:
- lekarz specjalista pediatra diabetolog, specjalista endokrynologii i diabetologii dziecięcej (w przypadku ich braku specjalista pediatrii, diabetolog, endokrynolog mający doświadczenie w zakresie diabetologii dziecięcej potwierdzone przez konsultanta wojewódzkiego) — 1 etat,
- pielęgniarki, których zakres obowiązków jest ograniczony wyłącznie do opieki diabetologicznej lub edukatorzy diabetologiczni — 1–2 etaty;
- dietetyk — 1/2 etatu;
- psycholog — 1/2 etatu.
Częstość wizyt diabetologicznych powinna być nielimitowana, rekomendowana co 6–8 tygodni, nie mniej niż 4 razy w roku (część wizyt ambulatoryjnych można zastąpić wideoporadami lub teleporadami pod warunkiem możliwości zdalnego odczytania danych i przesłania do poradni). Natomiast rekomendowany średni czas wizyty wynosi 20–30 minut dla porady specjalistycznej i 30–40 minut dla porady zabiegowo-diagnostycznej (terapia przy użyciu osobistej pompy insulinowej). Wizyty edukacyjne nie zawsze stanowią część porady lekarskiej i mogą być prowadzone również drogą elektroniczną.
Zgodnie z zaleceniami, do zadań zespołu terapeutycznego należą dodatkowo: organizacja edukacji dotyczącej opieki nad dziećmi z cukrzycą w placówkach oświatowych, organizacja obozów/warsztatów edukacyjnych oraz przygotowywanie materiałów informacyjnych. Podstawowe wyposażenie poradni i oddziału specjalistycznego jest szczegółowo wypunktowane.
Edukacja dzieci, młodzieży z cukrzycą i ich opiekunów jest wyjątkowo trudnym i ciągłym procesem. W pewnym sensie odpowiada za utrzymanie „w jak najlepszym zdrowiu jak tylko to jest możliwe” pacjenta z chorobą przewlekłą i jego rodziny w okresie najbardziej burzliwego rozwoju fizycznego i psychicznego, kształtowania i dojrzewania człowieka. Jedynie kompleksowa edukacja młodej osoby i jej opiekunów w zakresie codziennego zarządzania cukrzycą, w tym terapii insulinowych, monitorowania poziomu glukozy i odżywiania zapewnia realizację tego bezdyskusyjnego zadania.
Bieżąca edukacja w zakresie cukrzycy i jej samokontroli (m.in. postępowania w hipoglikemii, przy aktywności fizycznej, infekcji i innych wielu zdarzeń) oraz technologii cukrzycowej wraz z konsekwentnym formułowaniem celów glikemicznych jest niezbędna. Dotyczy to także innych celów i wydarzeń życiowych odpowiednich dla wieku i rozwoju (w tym antykoncepcji, bezpieczeństwa jazdy, używania alkoholu, tytoniu i innych substancji oraz innych zachowań ryzykownych) czy rutynowych szczepień.
Opieka diabetologiczna nad osobą dorosłą z cukrzycą
Najważniejsze zalecenia dotyczące opieki nad dorosłą osobą z cukrzycą są następujące:
- Współczesna opieka diabetologiczna ambulatoryjna i w lecznictwie zamkniętym wymaga kompetencji personelu lekarskiego, pielęgniarek prowadzących edukację lub edukatorów, dietetyków. Opieka powinna być skoncentrowana na osobie z cukrzycą, z uwzględnieniem jej indywidualnej sytuacji, potrzeb i preferencji. (B)
- Wymagane jest współdziałanie specjalistów z pokrewnych dziedzin ze względu na multidyscyplinarny charakter późnych powikłań cukrzycy i schorzeń współistniejących.(B)
- Nowoczesne leczenie cukrzycy wymaga monitorowania jego skuteczności oraz prowadzenia edukacji osób z cukrzycą w zakresie uzyskania odpowiedniej wiedzy i motywacji do realizacji zaleceń.
- Konieczna jest współpraca lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) oraz lekarzy opieki specjalistycznej.
- Wskazaniami do kierowania do AOS – poradni diabetologicznej – są przypadki: cukrzycy typu 1 i innych specyficznych typ.w cukrzycy, każdego typu cukrzycy u dzieci i młodzieży oraz u kobiet planujących ciążę i kobiet w ciąży; do konsultacji diabetologicznej (rzadziej do przewlekłego leczenia) osób z cukrzycą typu 2: gdy cele terapeutyczne nie są osiągane, w celu intensyfikacji leczenia insuliną, wystąpienia chorób współistniejących, utrudniających leczenie, wystąpienia powikłań cukrzycy, wystąpienia powikłań farmakoterapii i innych szczególnych sytuacji.
- Zadania AOS są następujące: weryfikacja efektów i ustalenie cel.w leczenia u osób z cukrzycą prowadzonych w POZ w ramach corocznej kontroli, prowadzenie osób z cukrzycą leczonych iniekcjami (insulina, agoniści receptora GLP-1), metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny (OPI), diagnostyka różnicowa typów cukrzycy, w tym cukrzycy monogenowej i skojarzonej z innymi chorobami, diagnostyka, prewencja i prowadzenie osób z cukrzycą w zakresie późnych powikłań, edukacja diabetologiczna, diagnostyka i prowadzenie cukrzycy u kobiet w okresie ciąży, diagnostyka i leczenie schorzeń współistniejących z cukrzycą, coroczna kontrola zgodnie z bieżącymi zaleceniami PTD.
- Wskazaniami do specjalistycznej opieki szpitalnej są: nowo wykryta cukrzyca typu 1 oraz cukrzyca typu 2 z klinicznymi objawami hiperglikemii, przy braku możliwości zapewnienia leczenia w warunkach ambulatoryjnych, ostre powikłania i zaostrzenie przewlekłych powikłań, konieczna modyfikacja schematu terapii chorych, wdrożenie leczenia metodą intensywnej insulinoterapii z użyciem osobistej pompy insulinowej i/lub systemu ciągłego monitorowania glikemii; przy braku możliwości zapewnienia leczenia w warunkach ambulatoryjnych, trudności w uzyskaniu normoglikemii u ciężarnych kobiet z cukrzycą przedciążową.
- Wymogi organizacyjne dla specjalistycznych oddziałów diabetologicznych i AOS obejmują personel lekarski – dwóch specjalistów z zakresu diabetologii zatrudnionych w pełnym wymiarze godzin, ewentualnie oprócz jednego specjalisty diabetologa, specjalista z chorób wewnętrznych z minimum jednorocznym doświadczeniem z zakresu pracy na oddziale lub w poradni diabetologicznej lub lekarz w trakcie 2. roku stażu specjalizacyjnego w zakresie diabetologii; personel pielęgniarski – pielęgniarka ze specjalizacją w dziedzinie pielęgniarstwa diabetologicznego lub pielęgniarstwa internistycznego, jedna pielęgniarka na 10 łóżek diabetologicznych, której zakres obowiązków jest ograniczony do edukacji i opieki nad chorymi na cukrzycę; dietetyk – 1 etat, z zakresem obowiązków ograniczonym do edukacji diabetologicznej; dostęp do konsultacji psychologicznych i innych specjalistycznych, w tym konsultacje chirurga, chirurga naczyniowego lub angiologa.
Zalecenia PTD szczegółowo omawiają również wyposażenie oddziału i AOS, z gabinetem stopy cukrzycowej. Podkreślono również, że każda poradnia diabetologiczna powinna być wyposażona w sprzęt potrzebny do przeprowadzenia efektywnej wizyty zdalnej (odczyty z pamięci urządzeń monitorujących glikemię, podających insulinę i in.).
Przejście młodzieży z cukrzycą z opieki pediatrycznej do internistycznej
Istotnym problemem systemowym, dotyczącym organizacji opieki jest przejście młodzieży z cukrzycą z opieki pediatrycznej do internistycznej. Odpowiednie procedury tej transmisji wydzielono we wszystkich rekomendacjach.
Okres transmisji winien się odbywać elastycznie i być w pełni zaplanowany według obowiązujących zaleceń, łącznie z opracowaną „check-listą” (załącznik w zaleceniach PTD). Dla ciężkiej choroby przewlekłej, jaką jest cukrzyca, ma to wybitne znaczenie rokownicze, gdyż większość 18-letnich pacjentów ma zwykle już za sobą kilkanaście lat życia z cukrzycą. Tym bardziej, że dla młodego człowieka jest to okres szczególny, często bardzo trudny, pełen zawirowań życiowych. Zwykle wiąże się z intensywną nauką (matura, studia), rozpoczęciem pracy zawodowej czy założeniem rodziny. W efekcie ciągłość opieki jest przerwana w ponad 70 proc. przypadków, co szybko skutkuje znaczącym pogorszeniem wyrównania glikemii i w jej następstwie wystąpieniem powikłań cukrzycy.
W wielu regionach Polski młody człowiek z cukrzycą nie ma możliwości prawidłowego kontynuowania specjalistycznej opieki diabetologicznej. Wśród przyczyn, dla których zalecenia dotyczące transmisji nie są realizowane, należy przede wszystkim wymienić ograniczony dostęp do poradni diabetologicznej dla dorosłych, w tym do diabetologów – brakuje poradni oferujących opiekę holistyczną, z doświadczeniem w pracy z nowoczesnymi technologami i osobami z cukrzycą typu 1. Brakuje również prawnych rozwiązań, które pozwalałaby pacjentowi na indywidualną decyzję, w jakim wieku jest gotów przejść ze specjalistycznej opieki pediatrycznej do internistycznej. Aktualnie wiek metrykalny (18 lat) stanowi sztywną granicę zakończenia opieki pediatrycznej, narzuconą przez płatnika. Nie uwzględnia ona kwestii dojrzałości pacjenta ani kompetencji zawodowych specjalisty diabetologa (obejmuje leczenie dzieci i dorosłych).
Brak personalizacji opieki specjalistycznej również można wykazać na przypadku ciąży niepełnoletniej dziewczyny z cukrzycą. Płatnik nie przewiduje zaistnienia takiej sytuacji, co nie pozwala na właściwe rozliczenie takiej hospitalizacji w pediatrycznym oddziale z kontraktem diabetologicznym (chociaż często jest ona bezwzględnie konieczna dla zachowania zdrowia i życia zarówno matki, jak i dziecka). W wielu krajach dopracowano reguły okresu transmisji, ustawowo poszukując rozwiązań między innymi poprzez wydłużenie lub niewskazywania granicy wieku dla pacjenta z cukrzycą, czy też przez łączenie opieki pediatrycznej i internistycznej w jednej jednostce, stosującej elastyczne przejmowanie pacjentów i wyznaczającej dni tylko dla opieki dla ciężarnych młodych dorosłych.
***
Prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot
Specjalista pediatrii, diabetologii, endokrynologii i diabetologii dziecięcej. Kierownik Katedry Pediatrii i Klinki Diabetologii Wydziału Lekarskiego w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Członek zarządu głównego sekcji pediatrycznej PTD i zarządu głównego PTD. Członek PAN – Komitetu Rozwoju Człowieka. Współautorka zaleceń opieki diabetologicznej dla dzieci i młodzieży (ISPAD, PTD), a także konsultant wojewódzki w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej.
Tekst pochodzi z raportu „Rozwój terapii w diabetologii„, wyd. Modern Healthcare Institute, Warszawa 2022, ISBN 978-83-962944-6-3
