Debata: Organizacja opieki i leczenia chorych z rakiem prostaty – wypowiedzi uczestników

W organizowanej przez portal mZdrowie.pl oraz Narodowy Instytut Onkologii debacie „Organizacja opieki i leczenia chorych z rakiem prostaty w Polsce – rok 2020” udział wzięli: prof. Piotr Chłosta (prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego), dr hab. Jakub Kucharz (klinika nowotworów układu moczowego w Narodowym Instytucie Onkologii), dr Mariola Kosowicz (kierownik poradni psychoonkologii w Narodowym Instytucie Onkologii), Grzegorz Błażewicz (zastępca Rzecznika Praw Pacjenta), Jerzy Gryglewicz (Uczelnia Łazarskiego) oraz przedstawiciele pacjentów: Anna Kupiecka (Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej) i Robert Sobol. 

Podstawowe wnioski z debaty

Statystyki ostatnich lat pokazują, ze rak prostaty staje się najważniejszym i najgroźniejszym rodzajem nowotworu dotykającym mężczyzn. W związku z tym potrzebne jest wprowadzenie zmian w organizacji leczenia i finansowania procedur oraz szybsze wprowadzanie nowych technologii lekowych i zabiegowych.

W leczeniu nowotworu gruczołu krokowego jesteśmy w stanie zrobić duży postęp, jeśli chodzi o wskaźniki przeżywalności. Minister zdrowia powinien opublikować standardy leczenia raka prostaty. Konieczne jest powołanie specjalistycznych centrów leczenia oraz wdrożenie programu polityki zdrowotnej na rzecz wczesnego wykrywania raka prostaty. Aby poprawić wyniki wykrywania i leczenia tego nowotworu, potrzebne jest również objęcie refundacją nowoczesnych terapii hormonalnych, zmiana wycen procedur, w tym również objęcie finansowaniem chirurgii robotycznej i wprowadzenie biopsji fuzyjnej do koszyka świadczeń gwarantowanych.

Sprawozdanie z szerszym opisem wniosków z debaty są dostępne tutaj.

Wypowiedzi uczestników debaty:

Jerzy Gryglewicz, Uczelnia Łazarskiego

Nowotwór prostaty – to najczęściej występujący nowotwór wśród mężczyzn. Niestety prognozy opisane w mapach potrzeb zdrowotnych jednoznacznie wskazują, że z roku na rok liczba pacjentów będzie coraz większa. Szacuje się, że zapadalność rejestrowana w roku 2031 będzie już na poziomie ponad 30 tysięcy przypadków rocznie. Co ważne, dysponujemy coraz lepszymi możliwościami leczenia farmakologicznego. Według danych z 2019 roku aż 2813 pacjentów jest już w programie lekowym. Mówię “aż”, ponieważ jest to stosunkowo nowy program. Tendencja wzrostowa mogła być stała, ale została zahamowana przez pandemię. Dostępność leczenia w ramach programu lekowego jest dość dobra – realizuje go aż 76 świadczeniodawców.

Kluczem do podnoszenia jakości i skuteczności leczenia jest tworzenie specjalistycznych centrów doskonałości i kompetencji. Prawdopodobnie to właśnie centra nowotworów układu moczowo-płciowego będą kolejnymi, po raku piersi czy raku płuca, specjalistycznymi ośrodkami, a spomiędzy nich – pierwszy będzie zapewne rak prostaty. Duża w tym zasługa Polskiego Towarzystwa Urologii, które przez ostatnie dwa lata bardzo mocno zabiegało o wprowadzenie tego typu rozwiązań. Dużym plusem tworzenia tych centrów jest wykorzystanie potencjału lekarzy urologów w procesie leczenia nie tylko zabiegowego, ale również farmakologicznego.

W leczeniu raka prostaty opieramy się na standardach europejskich, opracowanych przez European Association of Urology, które stanowią dobrą podstawę do tworzenia nowych rozwiązań organizacyjnych. Przedstawione rozwiązania, czyli kompleksowa opieka onkologiczna, zostały opisane w raporcie AOTMiT z 2019 roku. Ten raport uwzględnia leczenie nie tylko z perspektywy zabiegowej, ale również leczenia onkologicznego i radioterapii oraz kwestie związane z psychologią, dietetyką i rehabilitacją. Na bazie przeprowadzonych już analiz Ministerstwo Zdrowia praktycznie może przystąpić do opracowywania nowej sieci leczenia nowotworu gruczołu krokowego w oparciu o ośrodki specjalistyczne.

Prawdopodobnie zostanie wdrożony program pilotażowy, w ramach którego powstaną ośrodki leczenia nowotworu gruczołu krokowego o charakterze unitów narządowych. Ze strony resortu zdrowia padały deklaracje o jego uruchomieniu od 1 stycznia 2021 roku. Powinny działać na podstawie obwieszczenia ministra zdrowia, opisującego standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, aby zagwarantować jakość i zdefiniować ścieżkę leczenia pacjentów z różnym typem zaawansowania choroby. Standardy powinny być opracowane wspólnie przez Polskie Towarzystwo Urologiczne i Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej.

Bardzo ważnym elementem strategii powinno być opracowanie i wdrożenie programu polityki zdrowotnej wczesnego wykrywania nowotworu gruczołu krokowego. Pozytywną przesłanką do poprawy opieki urologicznej jest przygotowana przez Ministerstwo Zdrowia analiza zasobów kadrowych przynosi pozytywną informację – w ciągu tych pięciu lat przybędzie nam 142 urologów oraz aż 317 onkologów.

Pandemia spowodowała, że większość rozwiązań systemowych w naszym kraj jest bardzo opóźnionych. Mamy też do czynienia z bardzo trudną sytuacją pod względem finansowym oraz organizacyjnym. Polska nie jest jednak wyjątkiem, co widać na podstawie danych z kongresu ESMO. Według danych z 18 krajów Unii Europejskiej liczba zabiegów chirurgicznych onkologicznych spadła aż o 44%, chemioterapia spadła o 25%, radioterapia – o 13%. W 32 proc. centrów szybciej kończono opiekę paliatywną – co jest bardzo negatywną informacją, ponieważ to w praktyce oznacza zgony pacjentów.

dr hab. Jakub Kucharz, Narodowy Instytut Onkologii

Znakomita część pacjentów, którzy trafiają do poradni onkologicznych – to chorzy już zdiagnozowani przez urologów. Jako onkolodzy widzimy coraz częściej pacjentów młodszych, z bardziej agresywnym przebiegiem choroby, z nowotworami o wyższym stopniu złośliwości. Dzięki postępom w naukach podstawowych wiemy, że u części młodszych pacjentów choroba związana jest ze specyficznymi zaburzeniami genetycznymi. Jesteśmy w stanie identyfikować te zaburzenia dzięki współpracy z genetykami klinicznymi. Planowane ośrodki doskonałości powinny mieć możliwość kierowania na konsultacje pacjentów, u którym występuje podejrzenie takich zaburzeń.

Pojawiły się również terapie mogące przynieść korzyści u chorych z tej grupy. W ciągu ostatniej dekady w leczeniu systemowym chorych na raka stercza dokonał się znaczący postęp, o którym można mówić na trzech płaszczyznach. W przypadku pacjentów z opornym na kastrację przerzutowym raka stercza pojawiły się nowe terapie hormonalne, stosowane przed lub po chemioterapii, wydłużające przeżycie chorych. Leki te są dostępne w ramach programu lekowego.

Druga kwestia – to intensyfikacja leczenia pacjentów z chorobą przerzutową na etapie wrażliwości na kastrację. Dołączenie chemioterapii do deprywacji androgenowej znacząco wpływa na czas przeżycia chorych. W badaniach klinicznych okazało się również, że zastosowanie wspomnianych już nowych terapii hormonalnych również na tym etapie jest efektywne, przy odmiennym profilu toksyczności w porównaniu z chemioterapią. Intensyfikacja leczenia na początkowym etapie choroby przerzutowej stanowi istotną zmianę.

Trzeci aspekt postępu – to zastosowanie nowoczesnych terapii hormonalnych u pacjentów z opornym na kastrację rakiem stercza, ale bez przerzutów. Wiemy, że takie postępowanie pozwala w znaczący sposób opóźnić wystąpienie przerzutów. Mediana czasu do wystąpienia przerzutów jest dłuższa o ok. 20 miesięcy w porównaniu do dotychczasowego postępowania. Opóźniając wystąpienie choroby przerzutowej, opóźniamy tym samym moment pogorszenia stanu pacjenta i wystąpienia dolegliwości wynikających z progresji choroby. Dla pacjentów z opornym na kastrację rakiem stercza bez przerzutów oraz chorych z chorobą przerzutową, ale wrażliwą na kastrację, nie są obecnie dostępne nowoczesne terapie w ramach programów lekowych.

Trzeba również brać pod uwagę kwestię obecnej pandemii. Chemioterapia jest związana z istotną immunosupresją, czego nie obserwuje się w przypadku wspomnianych terapii hormonalnych oraz częstszymi wizytami w ośrodku onkologicznym.

Prof. Piotr Chłosta, Polskie Towarzystwo Urologiczne

Od początku pandemii pacjentów jest mniej i trafiają w późniejszym stadium choroby. Tymczasem to, w jakim momencie pacjent trafia do urologa, jest bez wątpienia kluczem skutecznego leczenia. Urolog jest odpowiedzialny za rozpoznanie choroby, głównie na podstawie biopsji, a także za nakreślenie ścieżki leczenia i prowadzenie chorego od rozpoznania choroby poprzez leczenie aż do chwili wygenerowania przerzutów, o ile oczywiście w niewielkim odsetku chorych leczonych radykalnie do takiego stanu dojdzie.

Nasza populacja się starzeje, a dominującą grupą dotkniętą rakiem gruczołu krokowego są chorzy powyżej 65. roku życia. Problem jest coraz bardziej poważny. Obok chorób układu krążenia, ryzyko zgonu na raka gruczołu krokowego może dotyczyć bardzo istotnej części populacji. Około 25 proc. nowotworów rozpoznawalnych w naszym kraju dotyczy układu moczowego, a dominującą grupą są nowotwory gruczołu krokowego, następnie pęcherza, w trzeciej kolejności nerki. Rak gruczołu krokowego wyprzedza już raka płuca, zarówno w Europie jak i w Polsce.

W leczeniu pacjentów z chorobą miejscowo zaawansowaną, chorobą miejscowo zaawansowaną z ograniczoną liczbą przerzutów bądź też z ograniczoną do narządu, standardowe metody chirurgiczne niemal zupełnie zostały zastąpione przez metody małoinwazyjne. Dostępność do robotów chirurgicznych, za pomocą których wykonuje się zabiegi polegające na wycięciu gruczołu krokowego, jest niestety w Polsce wciąż zbyt niska – jesteśmy w tym względzie 20 lat za krajami najwyżej rozwiniętymi. W mojej opinii chirurgia robotyczna – to jedna z większych ewolucji w dziejach medycyny i w dziejach chirurgii układu moczowego, która jednak w dalszym ciągu nie jest w Polsce refundowana.

Polskie Towarzystwo Urologiczne opracowało koncepcję zmian w leczeniu raka stercza. Zmiany są niezbędne, aby zlikwidować dysproporcje i rażącą niesprawiedliwość w wycenie procedur. Pokazują one kierunek wytyczany przez rozwinięte kraje Europy. U jego podstaw tego leży doskonały poziom wykształcenia polskich urologów, ale przede wszystkim prawo pacjenta do poszukiwania najlepszych i najbardziej skutecznych metod leczenia.

Polskie Towarzystwo Urologiczne jako jeden z fundamentalnych celów stawia sobie współpracę z organizacjami pacjenckimi. Poziom kultury zdrowotnej naszego społeczeństwa jest coraz wyższy, ale nigdy nie osiągnie takiego poziomu, żeby którykolwiek z lekarzy mógł zaprzestać profilaktyki. Konieczne jest ciągłe edukowanie społeczeństwa i pokazywanie, że rak gruczołu krokowego jest chorobą śmiertelną, aby przekonywać do wykonywania badań.

Badania, które są oparte na możliwości oznaczenia testów laboratoryjnych i prostej konsultacji urologicznej powinny szczególnie dotyczyć tych, u których w rodzinie wystąpił rak, dlatego że ryzyko wystąpienia u krewnych w prostej linii jest 11-krotnie wyższe niż w przypadku populacji, która tej zależności nie ma. Jednak mimo wszystkich wysiłków nie jesteśmy w stanie nikogo zaciągnąć siłą do urologa, jeśli tego nie chce.

Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta

Wśród oczekiwanych zmian w zakresie opieki nad pacjentami chorymi na nowotwór prostaty znajduje się wprowadzenie biopsji fuzyjnej do koszyka świadczeń gwarantowanych, rozszerzenie dostępności programów lekowych – obecnie dotyczy to chorych na raka stercza opornego na kastrację, jak również wybranych form chemioterapii oraz rozpowszechnienie stosowania robotów do wykonywania operacji.

W ośrodkach posiadających kontrakt z NFZ i dysponujących robotami możliwe jest wykonanie operacji prostatektomii z wyższą precyzją, co ogranicza skutki uboczne zabiegu. Zgodnie ze stanowiskiem Ministerstwa Zdrowia świadczenia można wykonywać i rozliczać w ramach koszyka świadczeń NFZ, jednakże cena za świadczenie jest uśredniona, zatem nadwyżkę kosztów chirurgii robotycznej musi sfinansować podmiot realizujący dane świadczenie. Dlatego równocześnie z rozwojem nowoczesnych metod leczenia istnieje konieczność weryfikacji wyceny świadczeń i uwzględnienia rosnących kosztów.

Warto także zwrócić uwagę na potrzebę prowadzenia kampanii informacyjnych i edukacyjnych w zakresie profilaktyki nowotworu prostaty, gdyż naszym zdaniem jest to nadal temat wstydliwy, krępujący. Pacjenci unikają rozmów z lekarzami, nawet gdy zaobserwują u siebie niepokojące objawy, przez co opóźnia się moment wykrycia nowotworu, a rokowania dla pacjenta tym samym są gorsze. Istotne jest także uzupełnienie leczenia o świadczenia rehabilitacyjne, swoiste dla pacjentów z nowotworem gruczołu krokowego. Pacjenci z nowotworami prostaty są przeważnie osobami starszymi, które wymagają podejścia holistycznego, dlatego dobrym rozwiązaniem będzie koordynowanie opieki przez urologa w ramach współpracy interdyscyplinarnej.

Warto zauważyć, że zgodnie z zapisami obecnie obowiązującego rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, specjalista urologii posiada uprawnienia również do samodzielnego stosowania chemioterapii w leczeniu nowotworów układu moczowo-płciowego. Dzięki temu pacjenci nie muszą wędrować od ośrodka do ośrodka. Ich leczenie może się odbywać w jednym miejscu.

Anna Kupiecka, Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej

W obszarze onkologii niezmiernie istotne są kampanie informacyjne i edukacja. To dzięki nim pacjenci z roku na rok coraz lepiej odnajdują się w systemie ochrony zdrowia – coraz częściej wiedzą, gdzie należy się zgłosić w przypadku niepokojących objawów, w których przypadkach wymagane jest skierowanie, a kiedy nie jest konieczne i jak właściwie przygotować się do wizyty. Jest jednak i druga strona medalu: wciąż zbyt wielu chorych błądzi w systemie opieki zdrowotnej jak w labiryncie, odwiedzając wiele placówek w poszukiwaniu diagnozy i skutecznego leczenia. Fundacja OnkoCafe we współpracy ze Stowarzyszeniem Gladiator prowadzi kampanię pn. „ProstaTaHistoria”. Trwa ona już trzy lata, ma coraz większe zasięgi i dociera do różnych społeczności – pacjentów i mężczyzn potencjalnie zagrożonych chorobą oraz ich bliskich.

Ścieżka pacjenta onkologicznego, w tym z rakiem prostaty, powinna być rzetelnie zaplanowana. W przeciwnym razie moment rozpoczęcia leczenia przesuwa się w czasie, a to wpływa bardzo niekorzystnie na jego skuteczność i jakość życia chorego. Chcielibyśmy, aby trafienie do dobrego ośrodka i uzyskanie skutecznego leczenia nie było łutem szczęścia, tylko wynikało wprost z rozwiązań systemowych. Pacjent powinien być dobrze pokierowany od momentu podejrzenia choroby ze strony pierwszego lekarza, do którego trafił.

W Polsce, bez żadnych wątpliwości, powinny działać wyspecjalizowane ośrodki leczenia, do których pacjent zgłasza się i zostaje objęty kompleksową opieką. Lekarz pierwszego kontaktu, czy urolog, jeśli podejrzewa nowotwór, powinien mieć możliwość natychmiastowego skierowania pacjenta do „Prostata Cancer Unit”. Takie ośrodki powinny oferować leczenie całościowe, kompleksowe, w ramach którego lekarz prowadzący wybiera z całego wachlarza dostępnych narzędzi: chirurgii, radioterapii i chemioterapii tę formę leczenia, która dla danego pacjenta jest najlepsza – w zależności od typu choroby.

Niestety, tego rodzaju rozwiązania są w Polsce wdrażane zbyt długo. Ośrodki leczenia raka piersi powstają w Polsce od wielu lat – mamy ich dziś zaledwie kilka i nadal jeszcze nie funkcjonują zgodnie z rozporządzeniem i założeniami. Do centrów leczenia raka płuca też nam jeszcze daleko, ale byłoby dobrze, gdyby na tych wzorach udało się wprowadzić centra leczenia raka prostaty. Tym bardziej, że ten rodzaj nowotworu staje się coraz bardziej powszechny i dosięga coraz młodszych mężczyzn.

Szczególną uwagę musimy zwrócić na organizację leczenia oraz jak najszybsze udostępnienie najnowocześniejszych terapii lekowych. Bardzo ważna jest także odpowiedzialność samych pacjentów. W ostatnich latach poprawił się stan świadomości kobiet w zakresie raka piersi, natomiast w edukacji na temat raka prostaty jeszcze raczkujemy i przed nami jest jeszcze wiele zadań. Nie zwalnia to jednak z odpowiedzialności lekarzy i świadczeniodawców. Bez względu na to, ile pacjent wie – a ma prawo nie wiedzieć wiele – jeśli trafia do lekarza, to powinien otrzymać pełną opiekę. Za ścieżkę, która zaczyna się w gabinecie lekarskim w czasie pierwszej wizyty, odpowiadają  system i decydenci. Jeśli przeanalizujemy, co się dzieje w świecie, jak wygląda tam opieka nad pacjentami z rakiem prostaty, to w Polsce sytuacja jest nieporównanie gorsza – odbiega od wzorców z najlepszych krajów. Niejednokrotnie jest wręcz dramatyczna.

Jeśli pojawiła się farmakoterapia, która może odsunąć przerzuty w czasie i poprawić jakość funkcjonowania i przedłużyć życie pacjenta – to absolutnie tego rodzaju leczenie powinno być wprowadzone w Polsce jak najszybciej. Cieszy mnie powołanie Funduszu Medycznego, w którym pojawiają się możliwości warunkowego (okresowego czy testowego) dostępu do nowej technologii medycznej. To pokazuje, że konieczność szybkiego wprowadzania innowacyjnych technologii została zauważona przez decydentów. Potrzebujemy lepszego rozwiązania dla wczesnego dostępu w Polsce do technologii lekowych, które są już zatwierdzone i stosowane w Europie.

Robert Sobol

Jako pacjent chcę powiedzieć, że historia mojej choroby zaczęła się od tego, że moja żona powiedziała: “Chłopie, masz 50-tkę, musisz się przebadać”. Nim doszło do badania, minęły dwa lata –  usłyszałem diagnozę, że jestem chory, co było szokiem. Natychmiast rozpocząłem poszukiwania lekarzy i walkę o życie Chciałbym potwierdzić, że bardzo ważna jest edukacja, szczególnie w mniejszych ośrodkach i wszędzie tam, gdzie świadomość zdrowotna jest niska a diagnozę nowotworu powszechnie uważa się za wyrok śmierci. Istotne jest, aby pacjent znał wszystkie możliwości leczenia. Jako pacjent otrzymałem od pana profesora Piotra Chłosty pełną wiedzę i opis opcji do wyboru, czyli mogłem tak naprawdę wybrać profil leczenia. Na podstawie tej rozmowy dokonałem wyboru, zdecydowaliśmy się na radykalną prostatektomię, co przyniosło dobre efekty. Do dzisiaj nie miałem już ani razu do czynienia z onkologiem, nie otrzymałem żadnej chemioterapii ani radioterapii. Na podstawie swoich doświadczeń uważam, że trzeba położyć bardzo duży nacisk na uświadamianie ludzi.

Poczułem się w obowiązku po zakończeniu swojego leczenia wziąć sprawy w swoje ręce i edukować innych, namawiać swoich kolegów do badania się. Na 11 osób, które to zrobiły, 9 okazało się ludźmi zdrowymi, a w przypadku dwóch okazało się, że mają raka. Ponieważ mogłem im pomóc dzięki własnemu doświadczeniu, skierować w odpowiednie miejsce, mieli już ułatwioną ścieżkę i zostali skutecznie wyleczeni.

Dr Mariola Kosowicz, Narodowy Instytut Onkologii

W profilaktyce chorób nowotworowych, zarówno u mężczyzn jak u kobiet, mamy jeszcze wiele do zrobienia. W czasie spotkań edukacyjnych dotyczących wczesnego wykrywania nowotworów układu moczowo-płciowego otrzymaliśmy ze strony uczestników pytania, które świadczą o bardzo niewielkiej wiedzy o biologii człowieka. Znaczna część mężczyzn nie wiedziała, jak ważną rolę w organizmie mężczyzny spełnia prostata, w jakim celu wykonuje się badania profilaktyczne, np. USG. Uczestnicy nie dostrzegali także konieczności zmiany trybu życia, na przykład w odniesieniu do palenia papierosów, ani zmiany nawyków żywieniowych.

Nie można zatem zakładać, że większość ludzi posiada rzetelną wiedzę na temat chorób, profilaktyki i dbania o higienę psychofizyczną. Nieświadomość pozwala ignorować zagrożenia zdrowotne i dzięki mechanizmom obronnym wypierać osobistą rolę w procesie dbania o swój dobrostan psychiczny i fizyczny. Dlatego tak ważną rolę odgrywa profilaktyka w postaci psychoedukacji, której zadaniem jest przekazanie wiedzy dostosowanej do danej grupy odbiorców, ich wieku, możliwości intelektualnych oraz wpływu społecznego. Ważne jest, aby profilaktykę prozdrowotną rozpoczynać od najmłodszych lat, kiedy bardzo ważną rolę odgrywają rodzina i szkoła.  

Diagnoza choroby onkologicznej – to dla każdej osoby chorej poważne wyzwanie psychiczne. Osoba chora staje się częścią systemu leczącego i nierzadko traci swoją podmiotowość. Jest czymś naturalnym, że chory człowiek chce otrzymać najlepsze leczenie i nadzieję na zdrowie lub wydłużenie życia w jak najlepszej kondycji. Świadomość, że istnieje leczenie, dzięki któremu można odroczyć np. nawrót choroby, a jednak jest ono niedostępne, może powodować u osoby chorej poczucie niesprawiedliwości i pozostania bez pomocy.

Lęk – przed przerzutami czy leczeniem uzupełniającym, np. w postaci chemioterapii – powoduje różnego rodzaju problemy natury psychicznej i psychosomatycznej, co z biologicznego punktu widzenia osłabia układ immunologiczny. Ponadto wysoki poziom lęku i depresja powodują, że osoby chore wycofują się z życia społecznego, rezygnują z aktywności zawodowych i wchodzą w rolę bycia człowiekiem chorym. Dlatego marzeniem każdego nas jest zapobiegać rozwojowi choroby i pozwolić osobom chorym aktywnie realizować swoje potrzeby życiowe.

© mZdrowie.pl