Jaka jest rola NGO? Dyskusja o organizacjach pozarządowych w ramach kongresu „Zdrowie Polaków 2019”.

Panel dyskusyjny „Skuteczność organizacji pozarządowych w działaniach na rzecz zdrowia Polaków”, prowadzony przez Irenę Rej i Krzysztofa Jakubiaka, pokazał, że temat ten jest wielowymiarowy. Jednak głównym problemem okazuje się komunikacja NGO z administracją publiczną.

Według badań Edelman Trust Barometer, zaufanie Polaków do NGO jest jednym z najwyższych w Europie. Organizacje pozarządowe postrzegane są przez nas jako bardziej wiarygodne niż rząd, biznes czy media. Odnosząc się do tych badań, Marek Krupiński, Dyrektor Generalny Polskiego Komitetu Narodowego UNICEF, zaznaczył, że niekwestionowanym liderem w Polsce jest Jurek Owsiak. A fenomen wolontariuszy WOŚP nieustannie zadziwia Europę. 

– Organizacje pozarządowe są soczewką skupiająca potrzeby pacjentów. Wszyscy jesteśmy pacjentami lub nimi będziemy, więc te organizacje skupiają i definiują potrzeby – powiedział Jakub Gołąb, reprezentujący Rzecznika Praw Pacjentów. Dodał również, że organizacja może być partnerem do rozwiązywania problemów i profesjonalnej dyskusji z instytucjami.

– Każda organizacja powstała z jakiegoś określonego powodu, jakiegoś dramatu życiowego konkretnej osoby – powiedział ks. Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – Dlatego odpowiadając na pytanie, czym są te organizacje, mogę powiedzieć, że każda jest swoistym wyrzutem sumienia dla tych wszystkich, którzy tworzą politykę zdrowotną państwa, bo gdyby nie było potrzeby, to te organizacje by nie powstawały.

Ks. Arkadiusz Nowak powołał się również na raport  „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby”. Wynika z niego, że w naszym kraju pracuje około tysiąc organizacji aktywnie działających dla dobra pacjenta: 73 proc. z nich w obszarze promocji zdrowia, profilaktyki i edukacji zdrowotnej, 60 proc. to rehabilitacja i terapia w formie prowadzenia lub finansowania, 30 proc. – interwencje kryzysowe i wsparcie psychologiczne, 29 proc. – dystrybucja i pomoc finansowa przy zakupie leków oraz sprzętu medycznego, a szpitalne i ambulatoryjne badania medyczne to 14 proc.

Zdaniem Ewy Błaszczyk, założycielki Fundacji „Akogo?”, każda z organizacji pozarządowych koncentruje się na czymś innym i ma swoje pole działania. „To jest fantastyczne i jak się je doda do siebie, tworzy się szeroki pejzaż. Oczywiście wiele z tych organizacji zajmuje się czymś konkretnym i malutkim. Nie są to tak szerokie działania, jak UNICEF-u. W naszym wypadku to śpiączka, ale z tym się wiąże wiele kolejnych, istotnych działań, na przykład dla nauki o systemie nerwowym i mózgu. A to przynosi później dużo korzyści szerszej grupie osób”. Badania inicjowane przez organizację posłużą nie tylko chorym w śpiączce, ale rozwijaniu całego obszaru neurologii. Ewa Błaszczyk zadała też pytanie, do jakiego stopnia fundacje powinny przejmować działania, do których zobowiązane jest państwo. „Wiele krajów wspiera fundacje od strony organizacyjnej, u nas tego nie ma. Niemniej trzeba działać i iść do przodu”.

Rolę organizacji pozarządowych ujął w jednym zdaniu dr n. med. Janusz Meder z Polskiej Unii Onkologii oraz Instytut Centrum Onkologii: „Aby bardzo często powtarzane sformułowania >pacjent w centrum uwagi< nie było tylko pustym sloganem, ale żeby miało swoje praktyczne uwidocznienie w codziennym życiu”. 

– Przez 20 lat naszej działalności doszliśmy do tego, by mieć relacje z decydentami, które pozwoliłyby na urzeczywistnienie tego hasła w bardzo szerokim jego ujęciu. Myślę że udało nam się bardzo wiele. Naszym głównym celem na początku było wyjście z piętnastoletniej stagnacji i niedoinwestowania polskiej onkologii – opowiadał dr Janusz Meder. – Mój mistrz profesor Koszarowski, człowiek wielkiego formatu, nauczył nas widzieć pacjenta z jego całą duchowością, częścią psychiczną i fizyczną, traktować go holistycznie począwszy od edukacji całego społeczeństwa przez prewencję, profilaktykę, poszczególne etapy leczenia, czujność onkologiczną oraz świadkowanie kolejnym nawrotom nowotworu. Teraz, coraz więcej chorób, które były śmiertelnymi, stały się chorobami przewlekłymi w związku z tym wymaga to szczególnej uwagi. 

Dr Janusz Meder ze stowarzyszeniem, które współtworzył przeszedł długą drogę  „przez gabinety co najmniej dwudziestu ministrów zdrowia”. W ciągu pięciu lat pracy powstała ustawa, gwarantująca 10-letni program zwalczania chorób nowotworowych. Powiedział też, że w jego organizacji działalność prowadzona jest pro publico bono, bez wynagrodzeń.  „Traktujemy naszą działalność w sposób bardzo poważny, systematyczny i z determinacją. Myślę że to właśnie jest to świetnym dopełnieniem tego, żeby stymulować decydentów do działań zmierzających do tego, by pacjent rzeczywiście był w centrum uwagi”. 

 – Jestem ojcem dziecka chorego na chorobę rzadką. Moja córka ma 30 lat i mieliśmy dużo szczęścia, że posiadaliśmy możliwości finansowe, by zapewnić maksymalną opiekę w tamtym czasie – opowiadał Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich. – Moja żona nie mogła patrzeć na to, w jaki sposób funkcjonowali inni pacjenci, którzy nie mieli takich możliwości. To był krok do powstania stowarzyszenia, złożonego z osób czekających pod gabinetami lekarskimi Instytutu. Początkowo było nas 15 osób, liczba wymagana do założenia tego rodzaju organizacji. Miała charakter samopomocowy. Musieliśmy pomagać sobie wzajemnie. Potem oczywiście były następne kroki. Teraz stowarzyszenie „Ars vivendi” ma obecnie ponad siedmiuset członków. 

Stanisław Maćkowiak, podobnie jak ks. Arkadiusz Nowak, twierdzi że gdyby potrzeby pacjentów były zaspokajane, takie organizacje nie miałyby podstaw do działania. „W dalszym ciągu w tym systemie potrzebujemy wypełniania luk, które system tworzy”. Aby można było robić to skutecznie, powstała Federacja Pacjentów Polskich, która w tym momencie łączy 106 podmiotów prawnych, stowarzyszeń i fundacji.

Na pytanie o rolę organizacji pozarządowych w państwie, Mirella Panek-Owsiańska z CSR Europe, ekspert w dziedzinie społecznej odpowiedzialności biznesu, powiedziała że dużo mówi się o dialogu i współpracy oraz że to jest coś, czego brakuje. „Być może w innych sektorach wygląda to lepiej. Mówi się też czasami o braku szacunku różnych interesariuszy wobec siebie. Organizacje narzekają, że ministerstwo nie szanuje ich postulatów, firmy farmaceutyczne narzekają na jeszcze coś innego. Środowisko lekarskie też ma poczucie, że jego potrzeby nie są do końca szanowane. A tak naprawdę wszystkie te podmioty są interesariuszami w szerokim systemie ochrony zdrowia i każdy ma tam swoją ważną funkcję i rolę”.

Jeśli chodzi o organizacje pozarządowe, Mirella Panek-Owsiańska zaznaczyła, że są one bardzo różne. Niektóre działające systemowo, a inne edukacyjnie czy pomocowo. Co organizacja, to inny rodzaj działalności. „Ale to, co w przypadku organizacji pozarządowych jest najważniejsze, to misja oraz na ile organizacja jest skuteczna w jej wypełnianiu. A misja w organizacji pozarządowej jest czymś innym niż misja firmy, gdzie ta skuteczność jest mierzona w pieniądzu. W organizacjach pozarządowych efektywność to zmienianie świata na lepsze, w jakimś kawałku, który ta organizacja sobie wybrała, żeby być skuteczną”.

Mirella Panek-Owsiańska wspomniała też o roli dobrego zarządzania. Organizacje w Polsce dopiero uczą się, jak skutecznie prowadzić swoje działania, jak pozyskiwać fundusze od darczyńców, od państwa, jak prowadzić działania edukacyjne i systemowe.

– Z punktu widzenia Zakładu Ubezpieczeń Społecznych ważna jest rola organizacji pozarządowych, jako pośredników między instytucją a osobami, które mają mogą ubiegać się o świadczenia – powiedziała dr Małgorzata Lipowska, naczelny lekarz ZUS. – Działalność edukacyjną i informacyjną mogą prowadzić również za naszą pomocą, bo my współpracujemy z bardzo wieloma organizacjami. Dobrym przykładem z ostatniego czasu jest wypłata świadczeń uzupełniających dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Oczywiście, w związku z tym narosło wiele pytań. 11 października pani profesor Gertruda Uścińska spotkała się z przedstawicielami kilkunastu organizacji i wtedy poinformowaliśmy, kto ma prawo ubiegać się o to świadczenie, na jakich zasadach, kto ma złożyć wniosek i jak wyglądają dokumenty. Wszystkie pytania, które zostały zadane, trafiły do osób zainteresowanych świadczeniem. Widać tu, jak ważna jest rola pośrednika pomiędzy instytucją osobami potrzebującymi.

– Uczestniczyliśmy razem z księdzem Arkiem w dużej sesji w ONZ na temat problematyki HIV/AIDS. Na galerii było mnóstwo organizacji pozarządowych – powiedział prof. hab. n. o zdr. Adam Fronczak, profesor WUM. – To jest przykład, jak organizacje pozarządowe zmieniły świat, zmieniły postrzeganie, podejście do osób osób, które są nosicielami tego wirusa. Wymusiły, celowo używam tego słowa, na rządach postępowanie, które doprowadziło do tego. że w tej chwili nie jest to taki problem, jaki był 10 czy 20 lat temu. Rządy wyasygnowały pieniądze, których organizacje nie posiadały i problem udało się w pewien sposób opanować. 

Prof. Adam Fronczak wspomniał też, że jego studenci na Wydziale Zdrowia Publicznego niejednokrotnie są wolontariuszami organizacji pozarządowych. Niektórzy po zakończeniu edukacji pozostają tam i uzyskują bardziej stabilne posady. Jedna ze studentek w ramach pracy magisterskiej na szeroko zakrojony temat postrzegania organizacji pozarządowych przez polskich obywateli wykazała, że społeczeństwo chciałoby dać pieniądze, ale wiedzieć, na co konkretnie i w jakim stopniu one posłużą pacjentowi. „Każdy chce dobrze wydać swoje pieniądze. Mamy społeczeństwo bardzo świadomie i nie daje w próżnię. Myślę, że to jest bardzo istotne i takie fundacje, takie organizacje pozarządowe faktycznie mają przyszłość i rację bytu. Oczywiście będą powstawać nowe. Jeśli będą miały świetny pomysł, to na pewno się przebiją”.