Aby skuteczniej leczyć padaczkę, trzeba stworzyć wyspecjalizowane poradnie i ogólnopolskie centra kliniczne dla dorosłych i dzieci. Refundacja nowych leków, o które dopominają się pacjenci, także wymusi zmiany organizacyjne.
Jak wskazuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, dane europejskie i polskie pokazują, że padaczka jest chorobą, w której struktura kosztów opieki wyraźnie przemawia na niekorzyść kosztów społecznych oraz kosztów pośrednich, związanych z utratą produktywności osób chorych. „Marzy nam się, aby padaczka stała się jednostką chorobową, która nie wyklucza, NFZ w 2019 r. wydał ponad 172 mln na leczenie pacjentów z padaczką, a ZUS – 265 mln zł. Najbardziej martwi i jest dla nas przesłanką do działania dominujący udział wydatków na renty, czyli padaczka wyklucza długotrwale z rynku pracy. To jedno z największych wyzwań, które skłania do podjęcia zdecydowanych działań systemowych usprawniających i zwiększających skuteczność opieki nad pacjentami z padaczką. Całkowite koszty pośrednie to od 400 mln do ponad 1 mld zł rocznie, w zależności od metody liczenia. To koszty utraty produktywności osób przebywających na rencie. Minister finansów powinien zatem mieć największy powód, by zdecydować się na dalsze inwestycje w ten obszar terapeutyczny” – tłumaczy dr Gałązka-Sobotka.
Padaczka należy do najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych. „NFZ ocenia liczbę chorych na 300 tys., ale te dane mogą być niedoszacowane, ponieważ część pacjentów może nie korzystać z opieki zdrowotnej w ramach Funduszu. Jednorazowy napad padaczkowy może dotyczyć nawet co 12 osoby. Co roku odnotowywanych jest ok. 30 tys. nowych przypadków” – mówi prof. Halina Sienkiewicz–Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Kontrola napadów padaczkowych, a najlepiej całkowite ich wyeliminowanie, są bardzo istotne z punktu widzenia podniesienia jakości życia pacjentów. Wielu z nich choroba uniemożliwiła pracę zawodową. Często też podlegają stygmatyzacji i izolacji społecznej. Jak zaznacza prof. Sienkiewicz-Jarosz, wśród osób chorujących na padaczkę jest dużo wyższy wskaźnik śmiertelności, częściej występują zaburzenia lękowe, depresyjne, a ryzyko prób samobójczych jest kilkakrotnie wyższe niż w ogólnej populacji.
„Musimy zagwarantować skuteczną i bezpieczną opiekę. Pacjent powinien być pod opieką ośrodka, który gwarantuje optymalizację rezultatów i neurologia idzie drogą tej subspecjalizacji. Nie ma rozwiązania dla neurologii, są rozwiązania zorientowane na potrzeby konkretnych chorych. Miarą powodzenia w tym działaniu jest kontrola napadów” – mówi dr Gałązka-Sobotka.
„Pojawienie się nowej terapii wymusza również zmianę systemową, jak np. w migrenie czy SM. Pojawienie się ich w padaczce, mamy nadzieję, też wymusi zmiany. Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się z osobą zajmującą się padaczką. Istnieje wyraźna potrzeba stworzenia formalnie poradni przeciwpadaczkowych, skierowanych do wybranych pacjentów, np. lekoopornych czy kobiet w ciąży” – ocenia sytuację prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii. Według niej drugą strukturą powinno być centrum krajowe – jedno dla dorosłych, a drugie dla dzieci, gdzie byliby leczeni pacjenci wymagający bardzo wyrafinowanej, inwazyjnej diagnostyki padaczkowej.
„Liga Przeciwpadaczkowa zaleca edukację pacjentów, że ich chorobę można leczyć skutecznie. Ważny jest odpowiedni dostęp do leków, również tych nowoczesnych i dążenie do uzyskania jak największego odsetka pacjentów, którzy będą wolni od napadów. Bo nawet jeden atak może się okazać przełomowy w ich życiu” – podkreślała prof. Sienkiewicz-Jarosz.
30 proc. chorych na padaczkę – to osoby z padaczką lekooporną. Mówi się o niej, gdy pacjent nie uwolnił się od napadów pomimo podjęcia dwóch kolejnych prób terapeutycznych. „Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci. Zwiększa też ryzyko zgonu i powoduje wzrost objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje – mówi prof. Agnieszka Słowik. I dodaje – „Dzisiaj rozmawiamy o sposobach zmniejszenia liczby pacjentów z padaczką lekooporną, m.in. poprzez stworzenie centrów specjalistycznych, gdzie będą się pacjentami zajmować osoby najlepiej wykształcone, zwiększenie dostępności do możliwości leczenia operacyjnego oraz do najnowszych leków, które pojawiły się w Polsce i czekają na refundację”.
„Cieszymy się z każdej nowości, jeśli chodzi o zakres terapeutyczny, bo zmienia to naszą praktykę, możemy odpowiadać na indywidualne potrzeby pacjentów i rozwiązywać ich problemy” – podkreśla prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Liczba chorych na padaczkę lekooporną balansuje między 20 a 30 proc.. Są wśród nich osoby, które mają szansę nawet po wielu latach, zmienić swój status, cieszyć się remisją. „To jest zasługa zmiany leków, wprowadzenia nowych substancji. Całe środowisko czeka na nowe substancje, które wywołują też efekt neurobiologiczny. U wysokiego odsetka osób, które zareagują totalną remisją, w mózgu dochodzi do przemian molekularnych i wyhamowuje się proces padaczkowy. Przerwanie napadów daje szanse na normalizację procesów” – podkreśla prof. Rejdak. „W nowych terapiach wszystkie dane wskazują na to, że im szybciej nowe leki wprowadzamy w odpowiedniej grupie, tym większe efekty możemy w niej uzyskać. Potrzebna jest indywidualizacja – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
„Zdecydowanie tych nowoczesnych leków brakuje. 30 proc. wszystkich chorych wstaje rano i zastanawia się, czy będzie dziś mieć atak. Dlatego, jeżeli wiemy, że są leki już zarejestrowane, to powinniśmy jak najszybciej starać się o refundacje. Bo każdy lek to nowa szansa dla konkretnych osób. Im więcej leków, tym więcej szans, a pacjent w remisji spokojnie może wrócić do życia społecznego” – apeluje Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.
