Nowe wyzwania wymuszają zmiany w systemie leczenia chorych na SM

Dług zdrowotny zaciągnięty z powodu pandemii COIVID-19, napływ uchodźców z Ukrainy oraz inflacja – to wyzwania, które stoją przed polskim systemem ochrony zdrowia. Aby nie doprowadziły do załamania systemu leczenia przewlekłych chorób neurologicznych, w tym przede wszystkim stwardnienia rozsianego, konieczne są poważne zmiany. Przede wszystkim podwyższenie wycen, szybszy i łatwiejszy dostęp chorych do terapii HAD (wysokiej skuteczności) w przypadku wysokiej aktywności choroby, a także zwiększenie możliwości kadrowych ośrodków prowadzących diagnostykę i programy lekowe – to działania potrzebne zdaniem ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich.

W debacie portalu mZdrowie, poświęconej wyzwaniom, jakie stoją przed systemem leczenia chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce, uczestnicy wskazywali przede wszystkim na dług zdrowotny, który powstał wskutek pandemii COVID-19 z powodu utrudnionego dostępu do placówek medycznych. Do narastania długu przyczyniła się także kwestia stosowania terapii immunomodulującej i immunosupresyjnej w sytuacji zagrożenia infekcją COVID-19, a także podawania szczepień.

“W czasie pandemii mieliśmy sytuację bardzo podobną do tej, jaką obserwowaliśmy w przypadku przewlekłych chorób onkologicznych czy kardiologicznych. Pacjenci już wcześniej objęci leczeniem mogli nadal liczyć na uzyskanie właściwej opieki. Natomiast problem pojawiał się w przypadku pacjentów z pierwszymi objawami, którzy dopiero wymagali zdiagnozowania. Wielu z nich utknęło w kolejkach lub nie zgłaszało się do placówek ochrony zdrowia w obawie o możliwość zakażenia” – powiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii.

Na znaczne pogorszenie sytuacji w obszarze leczenia SM zwrócił uwagę prof. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii UM w Lublinie, a jednocześnie prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jak powiedział, przed wybuchem pandemii “znajdowaliśmy się w sytuacji budzącej optymizm” dzięki zmodyfikowaniu organizacji leczenia, wprowadzeniu rzadszych wizyt kontrolnych, podwyższeniu wycen w prowadzeniu dwóch programów lekowych z nowoczesnymi lekami. “Liczyliśmy, że wraz z poprawą sprawności systemu będzie rosła liczba wcześnie zdiagnozowanych i leczonych pacjentów, tymczasem wybuch pandemii stworzył nowe wyzwania” – wskazał prof. Rejdak.

Opóźnienia w diagnostyce i leczeniu SM spowodowane pandemią

“W 2021 roku 1 309 nowych pacjentów rozpoczęło leczenie w pierwszej linii, a w drugiej linii (program B.46) – 542 osoby. Spodziewamy się dalszego wzrostu liczby chorych, ponieważ w 2020 roku – pierwszym roku pandemii COVID-19, do programu B.29 – pierwszej linii leczenia SM włączono zaledwie 551, a do programu lekowego B.46- 484 pacjentów. Po dwóch latach pandemii 2020-2021 szacujemy, że dług zdrowotny, a więc liczba pacjentów nie zdiagnozowanych, a także zdiagnozowanych, ale jeszcze nie włączonych do leczenia, może wynosić co najmniej tysiąc chorych. Do tego dochodzi normalna zapadalność na SM, wynosząca półtora tysiąca osób rocznie oraz uchodźcy z Ukrainy” – mówił dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.

W ostatnich kilku miesiącach, wraz z ustąpieniem pandemii i odwoływaniem ograniczeń rośnie liczba zgłaszających się pacjentów, wymagających zdiagnozowania i rozpoczęcia leczenia. “W klinice, którą kieruję, tylko ciągu jednego, wczorajszego dnia przyjęliśmy trzech nowych pacjentów. Ci chorzy czekali na diagnostykę, bo kolejki przyjęć planowych istotnie się wydłużyły, mimo że Instytut w okresie pandemii pracował nieprzerwanie. Myślę, że wiele innych szpitalnych oddziałów leczących chorych na stwardnienie rozsiane znajduje się w podobnej sytuacji” – podkreśliła prof. Sienkiewicz-Jarosz. To samo obserwuje prof. Konrad Rejdak – “Zaczynamy wręcz doświadczać inwazji chorych na szpitale. W naszej klinice obecnie około dziesięciu pacjentów leży na korytarzach, ponieważ zabrakło miejsc na oddziale, liczącym 54 łóżka. Placówki wyspecjalizowane w leczeniu SM, czyli oddziały neurologiczne w większych referencyjnych szpitalach, stają w obliczu zwiększonego napływu chorych.” Jak podkreślili klinicyści, zwiększonemu napływowi chorych towarzyszy także niepokojący trend, że pacjenci trafiają na diagnostykę w bardziej zaawansowanych stadiach choroby niż w ubiegłych latach.

W czasie pandemii zawieszono prowadzenie statystyk osób oczekujących na świadczenia medyczne, dlatego brakuje dokładnych danych. Aby kolejki czekających nie wydłużały się, placówki medyczne pracują intensywniej – “Z uwagi na świadomość długu zdrowotnego, staramy się przyjmować większą liczbę chorych. Mówiąc o chorych z podejrzeniem stwardnienia rozsianego, hospitalizacja jest potrzebna, ponieważ stwarza możliwość szybkiego postawienia rzetelnej diagnozy, m.in. wykonania od razu badań neuroobrazowych i przeprowadzenia diagnostyki różnicowej, w tym punkcji lędźwiowej, dzięki czemu pacjenci, którzy tego potrzebują, mogą zostać wcześniej zakwalifikowani do leczenia immunomodulującego” – podkreśla prof. Sienkiewicz-Jarosz.

Potrzeba rozszerzenia dostępu do terapii o wysokiej skuteczności

“Musimy zewrzeć szyki i przekonać ministerstwo, że potrzebne są kolejne zmiany w leczeniu SM. Większa liczba pacjentów potrzebuje szybszego zdiagnozowania i skutecznego leczenia, żeby spłacić dług zdrowotny” – podkreślił prof. Konrad Rejdak. Jak przypomniał, Polskie Towarzystwo Neurologiczne zwróciło się do resortu zdrowia z apelem o zmiany w programach lekowych – “Czekamy na refundację najnowszych leków, ale równie ważne są decyzje, które poprawią dostęp do skutecznych terapii, już finansowanych w ramach programu B46, czyli drugiej linii leczenia – ułatwienie przejścia chorych z wysoką aktywnością choroby z pierwszej linii do drugiej, zmieniając kryteria kwalifikacji, tak aby chorzy mogli liczyć na najskuteczniejsze leczenie szybciej. Bardzo restrykcyjne kryteria przejścia z programu I linii leczenia do II utrudniają otrzymanie terapii, o której z wieloletnich badań oraz doświadczeń praktyki lekarskiej wiemy, że jest skuteczniejsza”.

Według badań potrzeb pacjentów, prowadzonych przez Fundację SM-Walcz o Siebie, przy wyborze leczenia dla chorych najważniejsza jest skuteczność walki z chorobą. W drugiej kolejności zwracają uwagę na unikanie skutków ubocznych. Wiele osób od lat przyjmujących leki sygnalizuje problemy z żyłami i dla nich bardzo istotne będzie wprowadzenie leków w formy podskórnej, korzystnej także z punktu widzenia mniejszego zaangażowania placówki medycznej i specjalistów.

Malina Wieczorek i prof. Konrad Rejdak zwrócili także uwagę, że lekarze powinni mieć możliwość zaproponowania pacjentom optymalnej terapii spośród wielu refundowanych leków. “W wielu przypadkach okazuje się, że konkretnego leku pacjent nie może przyjmować z powodu współistniejących chorób, wywiadu rodzinnego czy działań niepożądanych. Na chorego trzeba spojrzeć wielowymiarowo, tak aby dobrać mu optymalną terapię spośród wielu możliwości wyboru” – podkreśliła Malina Wieczorek.

“Mamy wiedzę i narzędzia, czyli terapie, aby skutecznie leczyć chorych na stwardnienie rozsiane. Musimy szybciej diagnozować i szybciej rozpoczynać leczenie nowych pacjentów. Jeśli jest potrzebne leczenie zaawansowane – to pacjent powinien je otrzymywać jak najszybciej. Zbyt późne leczenie prowadzi do rozwoju niepełnosprawności, czyli do porażki systemu opieki” – podsumowała prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.

Finansowe zagrożenia dla poziomu opieki nad chorymi na SM

“Ważne są także kwestie kosztów leków i ich dostępności, co staje się kolejnym wyzwaniem w obliczu wysokiej inflacji. Z tego powodu szpitale, które leczą dużą liczbę chorych przy pomocy najdroższych leków mogą mieć trudności finansowe mimo znacznie sprawniejszego niż kilka lat temu przepływu środków finansowych z NFZ” – zwróciła uwagę prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

“Jeśli nie będzie radykalnego wzrostu nakładów na szeroko rozumianą neurologię, w tym na leczenie chorych ze stwardnieniem rozsianym, to obawiam się że nasz system leczenia zacznie się cofać zamiast iść do przodu. W ten sposób ogromny postęp, który udało się osiągnąć w ciągu ostatnich 10 lat, zostanie zaprzepaszczony i wpadniemy w regres, z którego później trudno będzie nam się wydostać” – dodał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Natomiast dr Jakub Gierczyński podkreślił, że ilość środków publicznych przeznaczanych na ochronę zdrowia z roku na rok rośnie – “W 2021 roku NFZ wydał na świadczenia 120 miliardów złotych. Zgodnie z ustawami i zapowiedziami rządu w 2023 roku na zdrowie mamy wydać 160 miliardów złotych. Tymczasem w 2019 roku NFZ wydał na leczenie pacjentów z chorobami neurologicznymi tylko 2,5 miliarda złotych. Jeśli neurologia ma być trzecią, priorytetową dziedziną medycyny – po kardiologii i onkologii, biorąc pod uwagę obciążenia społeczne spowodowane tymi chorobami – to powinniśmy się domagać i spodziewać zwiększenia nakładów. Potrzebne są środki na zwiększenie wycen świadczeń oraz refundację nowych terapii”.

Aby sieć ośrodków neurologicznych leczących stwardnienie rozsiane w ramach programów lekowych B.29 i B.46 mogła sprostać wyzwaniom, zdaniem dr Gierczyńskiego potrzebna jest ambulatoryzacja opieki i wprowadzenie nowych produktów rozliczeniowych, które będą dobrze wycenione – “Od lat sygnalizujemy potrzebę stosowania rocznego ryczałtu na opiekę nad leczonym pacjentem ze stwardnieniem rozsianym. Obecnie stosujemy ryczałt kwartalny, czyli zamiast elastycznej formy do decyzji lekarza i pacjenta zaplanowania wizyty, forsujemy cztery wizyty w roku, bez względu na potrzeby kliniczne. Należy również wprowadzić pakiet dobrze wycenionej jednodniowej diagnostyki SM oraz zwiększyć nakłady NFZ na obsługę programów lekowych, aby móc zatrudnić nowe kadry lekarsko-pielęgniarskie oraz kadry pomocnicze, które odciążą kadry medyczne i uwolnią dodatkowe możliwości diagnozowania i leczenia nowych chorych na stwardnienie rozsiane”.

“Potrzebne jest także łagodzenie kryteriów dostępu do terapii o wysokiej skuteczności w programach lekowych drugiej linii oraz włączanie do refundacji publicznej nowych form leków. Na refundację oczekuje m.in. forma podskórna natalizumabu, która w ogromnym stopniu może podnieść jakość życia pacjentom, ułatwić pracę lekarzom oraz kilkakrotnie obniżyć koszty płatnika publicznego związane z administrowaniem leku dożylnego” – dodał dr Gierczyński.

Zagrożenie brakiem dostępu do leczenia z powodów finansowych nie dotyczy, zdaniem Tomasza Połcia, chorych już objętych leczeniem, ale głównie “pacjentów czekających na diagnozę i rozpoczęcie leczenia w kolejkach, które w przypadku SM mogą już liczyć ponad 2 tysiące osób oczekujących”. Tymczasem, jak powiedział – “Z ministerstwa zdrowia nie ma jasnego sygnału, że w sposób znaczący zostaną zwiększone nakłady na leczenie chorych na stwardnienie rozsiane”.

Napływ uchodźców jako wyzwanie dla systemu leczenia SM

Profesor Halina Sienkiewicz-Jarosz powiedziała, że zupełnie nowym wyzwaniem dla polskiego systemu ochrony zdrowia może być rosnąca liczba uchodźców z Ukrainy, którzy uciekli do Polski z powodu wojny – “Wśród nich na pewno znajdują się pacjenci zagrożeni przewlekłymi chorobami neurologicznymi, w tym również stwardnieniem rozsianym. Najbardziej problematyczna wydaje się opieka nad chorymi, którzy uczestniczyli w badaniach klinicznych. Nie mieli oni ustabilizowanego leczenia w pierwszej czy drugiej linii i teraz znaleźli się w bardzo trudnej sytuacji”.

Trudno obecnie przewidzieć, jak długo będziemy się mierzyć z napływem pacjentów z Ukrainy ani na jakiej liczbie się to skończy. Natomiast zapewnienie im pomocy i odpowiedniej opieki medycznej jest naszym “obowiązkiem moralnym” – powiedziała Malina Wieczorek. Dlatego nasz system musi się do tego przygotować, biorąc pod uwagę istniejące już ograniczenia liczby lekarzy czy kłopoty finansowe szpitali. “Jeśli zachowamy proporcje populacyjne, to spośród paru milionów uchodźców z Ukrainy możemy się spodziewać nawet 1 tys. kolejnych chorych na stwardnienie rozsiane, wymagających opieki. Uchodźcy to głównie kobiety z dziećmi, a zapadalność na SM wśród kobiet jest trzy razy częstsza niż wśród mężczyzn” – mówił dr Jakub Gierczyński. Zdaniem prof. Konrada Rejdaka, mamy jeszcze czas na podjęcie odpowiednich decyzji i działań. Jak powiedział – “Pełne włączenie się uchodźców w polski system opieki zdrowotnej, poczynając od wyboru lekarza rodzinnego, musi potrwać kilka miesięcy. Dopiero po takim okresie będziemy mieli do czynienia z większą liczbą pacjentów. Obecnie widujemy chorych z zaostrzeniem choroby lub z nakładającymi się problemami zdrowotnymi.”

Pogłębiający się niedobór kadr medycznych

Niedobór kadr medycznych (lekarzy i pielęgniarek) w ośrodkach zaangażowanych w leczenie chorych na stwardnienie rozsiane, pozostaje jednym z największych wyzwań systemowych. Dwa programy lekowe w 129 ośrodkach prowadzi około 350 neurologów, co oznacza, że w niektórych szpitalach zajmuje się tym tylko jeden lekarz. W programach lekowych B.29 i B.46 leczonych jest obecnie około 20 tysięcy pacjentów. Ta liczba została podwojona przez 6 lat (z ok. 10 tys. leczonych chorych w 2015 r.), z tymi samymi kadrami, wycenami i bez kadr pomocniczych, z niewiele większą liczbą ośrodków. “Jest pilna potrzeba wprowadzenia kadr pomocniczych, jak np. asystentów medycznych, koordynatorów, koderów, którzy odciążyliby neurologów i uwolnili czas przeznaczany na administrowanie w kierunku diagnostyki i leczenia nowych pacjentów z SM” – podkreślił dr Gierczyński.

Odpowiedzią na wyzwania związane z napływem uchodźców może być w pewnym stopniu także włączenie do systemu leczenia ukraińskich lekarzy. “Aktualnie na stronach MZ są dostępne informacje na temat możliwości pracy lekarzy i pielęgniarek z Ukrainy w polskim systemie ochrony zdrowia. Jednak w odniesieniu do lekarzy nie znających języka polskiego trudno to sobie na razie wyobrazić, w szczególności kwestie komunikacji, prowadzenie dokumentacji medycznej. W założeniu lekarze i pielęgniarki mają początkowo pracować pod nadzorem polskich specjalistów. Ich obecność i pomoc może być szczególnie przydatna w przypadku chorych posługujących się wyłącznie językiem ukraińskim” – powiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

W kontekście dodatkowego obciążenia dla systemu, związanego z długiem zdrowotnym i napływem uchodźców, problemy kadrowe wymagają pilnego zaradzenia. “W neurologii od lat mówimy o tym, że brakuje lekarzy a średnia wieku specjalistów jest bardzo wysoka. Nie robi się nic, aby zmienić sytuację i choćby dostosować wyceny i wynagrodzenia do nowych realiów” – powiedział Tomasz Połeć. Zwrócił uwagę, że większa atrakcyjność finansowa – to najprostszy i najskuteczniejszy sposób na przyciągnięcie specjalistów przez ośrodki zajmujące się leczeniem SM.

W odpowiedzi na pojawiające się wyzwania, trwają prace nad przygotowaniem strategii leczenia chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. Krajowa Rada do spraw Neurologii będzie przygotowywać obecnie strategię leczenia choroby Alzheimera, natomiast SM jest jednym z pięciu priorytetowych rozpoznań neurologicznych, ujętych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia powołującym Radę, dla których zostanie opracowana strategie, będąca częścią na wieloletniego planu dla polskiej neurologii. “Mam nadzieję, że zgodnie z planem gotowy dokument powstanie do końca września. Będzie się odnosił do organizacji opieki nad pacjentami z wybranymi chorobami neurologicznymi i zasad terapii. Pamiętać musimy o tym, żeby zapewnić naszym pacjentom odpowiednie leczenie, wspierać ich funkcjonowanie społeczne i zapobiegać stygmatyzacji” – zapowiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.